zurück| Geschrieben von Assen08 am 27.11.2020, 18:43 Uhr |
Untersuchungen verweigern?
Hallo an alle zusammen.
Wie vllt. schon einige wissen, wurde bei meiner Tochter Pränatal eine isolierte Balkenagenesie (Hauptverbindung linke und rechte Hirnhälfte) festgestellt. Ansonsten ist soe kerngesund. Ist diese Agenesie isoliert, besteht zu 80% die Wahrscheinlichkeit der normalen Entwicklung im Raum, ohne Symptome oder Auswirkungen.
Nun wurde ein Teil des Balkens gesehen, , also nur noch eine Hypoplasie.
Jetzt zu meinem Anliegen:
Ich, bzw. wir haben das Gefühl, dass man bei unserer Tochter krampfhaft sucht und untersuchen muss, dass die Ärzte sie als „Versuchskaninchen“ ansehen.
Sie ist jetzt 4 Monate alt, komplett normal entwickelt, keinerlei neurologische Ausfälle. Also wenn man es nicht wüsste, würde man soetwas garnicht in Erwägung ziehen! Trotz dessen:
Wir sollten zum Ohrenarzt, angeblich wäre mein Kind taub. Wir waren da: sie hört normal. Mit Hirstammaudiometrie nachgewiesen. Dafür brauchte ich keinen Test, das merkt man auch so.
Nun zum Augenarzt, sie könnte ja blind sein. Nein!!!! Sie fixierz Dinge so konkret, verfolgt unsere Bewegungen mit den Augen, sie ist definitiv nicht blind!
Konkret: sie ist komplett „normal“ aber die Ärzte suchen und suchen und suchen und das geht mir so langsam...entschuldigt...auf den Sack!
Kann man weitere Untersuchungen, ohne Anhaltspunkte wohlbemerkt, auch verweigern?? Kann ich sagen „NEIN! Erst, wenn es Auffälligkeiten gibt!“?
Wie seht ihr das? Hattet ihr ähnliche Erfahrungen? Danke!
Beitrag beantwortenRe: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Nynaeve2019 am 27.11.2020, 18:56 Uhr
Nein, das kenne ich nicht, kein Kind hat "etwas", aber wenn Du das Gefühl hast, das es zu viel ist, dann würde ich wohl eine Zweitmeinung suchen. Vielleicht auch auf Grund der "Größe" des Behandlungsumfanges da die Krankenkasse mit ins Boot holen und fragen, wie Du an eine qualifizierte Zweitmeinung kommst.
Vielleicht wollen die derzeit behandelnden Ärzte einfach alles ausschließen? Hast Du Dein Unbehagen dort schon angesprochen?
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von malini am 27.11.2020, 18:58 Uhr
Ich glaube einfach, wir sind so weit, dass die Ärzte alles ausschließen müssen, dass man ihnen später daraus keinen Strick drehen kann.
Aber: meines Erachtens habt ihr als Eltern immer die Möglichkeit, Untetsuchungen abzulehnen.
Wir sollten jetzt mit unserem Kind auch zur Abklärung, da Late Talker. Jetzt hat es aber einen Sprung gemacht, so dass ich erstmal auch abgelehnt habe. Es ist noch deutlich hinter den Gleichaltrigen, holt aber auf.
Ich würde mit den Ärzten sprechen, welche Konsequenz es hätte, wenn jetzt festgestellt würde, dass sie (fast) blind ist. Oder ob es reicht, weiter abzuklären wenn sie mobil wird und ihr merkt, sie sieht nicht, wohin sie sich dreht / robbt / läuft.
Ich bin auch gegen eine Tendenz, an den Kindern was Pathologisches zu finden.
Ich war kürzlich beim Kinderarzt und ein Verdacht hat sich nicht bestätigt. Da hab ich gesagt: "gottseidank ist nichts". Da meinte der Arzt, das wäre selten. Meistens sagen die Eltern: "es kann nicht sein, dass nichts ist. Haben Sie gründlich genug geschaut".
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 27.11.2020, 19:16 Uhr
Wir merken, dass sie vernünftig sehen kann. Sie beobachtet sehr aufmerksam, greift auch schon sehr gezielt zu.
Motorisch ist sie sogar weitet, als der 4 Wochen ältere Sohn einer Freundin.
Wir finden sie halt komplett „normal“ und sind von diesem Gesuche ziemlich abgekämpft.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Mika82 am 27.11.2020, 19:52 Uhr
Hey,
schickt euch der Kinderarzt zu diesen ganzen untersuchungen?
Ich würde wirklich abwarten und euch nichtverunsichern lassen.
Bei euch kam dass bei der Feindiaknostik heraus oder? Wer weiss wieviele kinder das noch haben und man weiss es einfach gar nicht.
Vielleicht ist es nur ne Anomalie und eure Kleine entwickelt sich ganz normal, weil der Körper damit gamz normal klar kommt.
Du schreibst 80% entwickeln sich normal. Was ist mit den andren 20%? Was haben die für symptome?
Ich würde ggf abwarten und bei den u untersuchungen müsste man da ja entwicklungsstörungen früh genug erkennen
Versucht euch nicht verrückt zu machen. Solange ihr den Eindeuck habt, es ist alles gut wird es das auch sein.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von KielSprotte am 27.11.2020, 19:53 Uhr
Klar könnt ihr verweigern! Notfalls müßt ihr den Ärzten unterschreiben, dass ihr weitere Untersuchungen auf eigene Gefahr ablehnt (leider gibt es mittlerweile zu viele Eltern/Patiienten, die amerikanische Verhältnisse einführen wollen, sprich Arzt XY hat was übersehen und jetzt will ich eine Millionenentschädigung). Vertraut auf euer Gefühl, wenn etwas ist, werdet ihr schon im Interesse eurer Tochter handeln und entsprechende Untersuchungen in die Wege leiten lassen.
Schau dich doch nur mal im "Schwanger wer noch"-Forum um, wieviele Schwangere sich dort beklagen, wenn die Ärzte nicht quasi täglich US und/oder HCG-Bestimmungen durchführen wollen (am besten noch bevor die Periode überhaupt ausblebt).
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Baerchie90 am 27.11.2020, 20:26 Uhr
Ich glaube so wirklich sicher kann man sich nie sein, da Kinder auch viel kompensieren können. Beim Sohn einer Freundin fiel nur auf, dass er zum ersten Geburtstag noch zu wenig sprach, also ging es zum Pädaudiologen, das Kind war nahezu taub.
Bei einem anderen Kind fiel erst im Vorschulalter auf, dass es einen massiven Sehfehler hat. 
Nichts desto trotz müsst ihr natürlich nicht einen Test nach dem anderen machen. Sprich mit dem Arzt, dass dir das zu viel ist. Ihr könnt ja stattdessen einen Kontrolltermin in X Monaten oder nächstes Jahr ausmachen, falls bis dahin alles "normal" weiter geht. :-)
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 27.11.2020, 20:27 Uhr
Ja genau. Das kam bei der 2.(!!!!) Feindiagnostik raus, weil man gaaaaaanz sicher gehen wollte. Die Ärzte, nicht wir. Da fing es quasi schon an.
Es gibt so viele, die es wirklich nicht wissen. Haben einen Autounfall mit meinetwegen 50 Jahren, kriegen dann einen Schädel-CT gesagt „Ihnen fehlt der Balken.“
Die anderen 20% sind eventuell entwicklungsverzögert, haben eine LRS oder sowas in die Richtung. Lernen eventuell alles etwas später, weil das Hirn andere Verbindungen schaffen muss.
Ja unser Kinderarzt schickt uns dort hin. Aber immer mit dem Nachsatz „nur zur Sicherheit!“
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von StiflersMom am 27.11.2020, 20:32 Uhr
Natürlich kann man alles ablehnen. Wenn es aber tatsächlich einen Hinweis gibt, dass Untersuchungen bzw Behandlungen verweigert werden, muss man auch ans Kindswohl denken und unter Umständen das JA involvieren.
Ich glaube, dass dein Kind deutlich deine Ablehnung beim Arzt spürz und deshalb den Krampf gibt.
Ich fände es wichtig, dass zB das Gehör überprüft wird, damit man früh behandeln kann und das Kind eine Chance hat sich normal zu entwickeln.
Wie gesagt, es laufen genug Kinder schielend durch die Gegend in Deutschland und die Eltern lehnen eine Behandlung ab. Ich finde,es istcein Verbrechen am Kind. Aber ich bin halt Intensivkrankenschwester.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von juleba am 27.11.2020, 20:43 Uhr
Das sehe ich auch so. Bei mir ist erst aufgefallen, dass ich als Kind aufgrund von Entzündungen fast nichts gehört habe, als ich von hinten angesprochen nicht reagiert habe. Vorher habe ich in Perfektion Lippen gelesen (Kann ich heute nicht mehr). Der Ohrenarzt war verblüfft, wie ich das kompensiert habe. Erst nach der Behandlung konnte ich richtig hören und im Nu auch verständlich sprechen.
Geht nach eurem Gefühl, beobachtet gut und dann könnt ihr weiter schauen.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Irish83 am 27.11.2020, 20:44 Uhr
Ich würde zu einem Kinderarzt wechseln, der sich auf Kinder mit Behinderungen spezialisiert hat. Meiner Erfahrung nach sind die deutlich entspannter und kennen sich auch bei solch seltenen krankheitsbild besser aus.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von DorfMama am 27.11.2020, 21:08 Uhr
Auf jeden Fall dürft ihr für euer Kind Behandlungen und Untersuchungen ablehnen!
Zum Wohl des Kindes würde ich aber immer abwägen was das Ablehnen von Untersuchung oder Behandlung für Konsequenzen für mein Kind hat.
In dem Fall den du schilderst würde ich mir aber was das betrifft keine Gedanken machen, aber direkt mit der Kleinen wieder beim Arzt sein wenn mir was auffallen würde.
Du hast so viel geschafft bisher, da wirst du ja wohl ein paar Ärzten nein sagen können.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Mamamaike am 27.11.2020, 22:08 Uhr
Hallo,
seid ihr bei einem "normalen" Kinderarzt oder bei einem spezialisierten Arzt?
Zu zweiterem würde ich wechseln und dort gemeinsam besprechen (auch wenn das vielleicht Fahrerei bedeutet), wie verfahren werden soll, welche Untersuchungen wirklich sinnvoll sind und welche man durch eure Beobachtungen "ersetzen" oder was man später ansetzen kann.
Und natürlich kannst Du/könnt ihr Untersuchungen ablehnen und/oder eine Zweitmeinung einholen.
Viele Grüße
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von JakobsMutti am 27.11.2020, 22:20 Uhr
Ihr könnt und dürft ablehnen und ich wäre für ein Gespräch mit dem behandelnden kia.
Ihr seid die Eltern, ihr scheint reflektiert, soweit ich aus der Ferne und deiner anderen Beiträge entsprechend urteilen kann und solltet euch und dem Kind diese ewige Sucherei ersparen.
Ihr geht zu den u-Untersuchungen und gut ist.
Ich finde es generell sehr fragwürdig, wie viel schon während der Schwangerschaft und auch danach gesucht und dann auch entsprechend gefunden wird.
Bei euch scheint nichts auffällig, also darf das Kind hoffentlich einfach Kind sein und sich entwickeln...
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Gustavina am 28.11.2020, 0:49 Uhr
Als der Sehfehler meines Bruders entdeckt wurde ging er schon in die Schule - und hatte zu dem Zeitpunkt nur noch 20% Sehkraft, stand kurz vor dem Erblinden.
„Aufgefallen“ ist es dadurch, dass er nicht verkehrssicher wurde. Er hat gelesen, gespielt, gebastelt, alles. Dabei fiel nichts auf.
Was ich damit sagen will: Sehfehler können extrem lange unbemerkt bleiben, grade bei kleinen Kindern, die viel ausgleichen.
Natürlich könnt ihr die Untersuchungen ablehnen, aber mich würde da Kosten-Nutzen interessieren.
Wenn ihr sie machen lasst und nichts ist: Halbe Stunde Zeit verschwendet, aber alles klar. Wenn doch etwas ist, kann eingegriffen werden.
Wenn ihr nicht hin geht, aber doch etwas ist und sie dadurch tatsächlich erblindet o.Ä. macht ihr euch vermutlich ewig Vorwürfe.
Bei einer so noninvasiven Untersuchung wie einem Sehtest würde ich persönlich das Risiko nicht eingehen.
Unser Kinderarzt hatte eine Vermutung und wir sind sofort zum Augenarzt gegangen. Das waren 10min in der Praxis und mein Kind durfte die ganze Zeit auf meinem Schoß sitzen (10 Monate). Alles war gut; in mehrfacher Hinsicht.
Auch EKG, Ultraschall und co gab es schon wenige Tage nach Geburt, da es familiär einen Herzfehler gibt.
Für Untersuchungen, bei denen man beispielsweise auf gemacht oder auch nur sediert werden muss sehe ich das ganz anders. Aber Sehtest? Ultraschall? Alles unproblematisch und ein Mal sicher nicht schlimm.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von StiflersMom am 28.11.2020, 1:04 Uhr
Das seh ich auch so.
Und auch meine "gesunden" Kinder sind zur Sehschule, zum Orthopäden etc ohne Beschwerden um zu gucken, dass alles gut ist.
Gehst du eigentlich regelmäßig zum Gynäkologen zur Vorsorge? Und dein Kind soll nicht zur Prophylaxe?
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 28.11.2020, 4:59 Uhr
Haat du richtig gelesen? Das Gehör wurde überprüft, sogar mit einer Hirnstammaudiometrie, und sie kann zu 100% auf beiden Ohren hören - so, wie ich es gesagt habe.
Mein Kind schielt auch nicht oder ähnliches.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 28.11.2020, 5:01 Uhr
Meine Kinderärztin ist eine der wenigen Neuropädiatrerinnen in der Umgebung. Sie kennt aich also bestens aus und ich habe dahingehend ja schon gut vorgesorgt.
Ich habe das Gefühl, es ist einfach „interessant“.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 28.11.2020, 5:13 Uhr
@StiflersMom: das ist absolut kein Vergleich.
Wenn du bereits Spießruten gelaufen wärst, man dir auf Grund Vermutungen das Kind nehmen wollte in der 23. SSW und seitdem immer nur untersucht wird, „weil da ja was sein könnte“, du immer nur verrückt gemacht wirst und wochenlang nicht zur Ruhe kommst, das nach der Schwangerschaft alles weitergeht und JEDES MAL NICHTS ist, dann würdest du genauso denken.
Wir haben viel untersuchen lassen, zum Wohl des Kindes und um viel herauszufinden, aber irgendwann muss auch mal schluss sein.
Ich hatte in der Schwangerschaft 25(!!!!!!!) Ultraschalluntersuchungen „um zu gucken ob alles gut ist im Kopf.“, 1 Fruchtwasserpunktion wo sämtliche Chromosomen auf Monosomien, Trisomien und Chromosmenschäden inkl. 250 Gene die für den Balkenwachstum zuständig sind untersucht wurden, „weil da ja was sein könnte“, mir wurde das Kind nach der Geburt direkt weggenommen um einen Schädelultraschall zu machen „weil da ja was sein könnte“, diesen Ultraschall haben wir im Krankenhaus nach der Geburt 3(!!!!!) mal gemacht, mit unterschiedlichen Ärzten, die keine Vergleichsbilder kannten, ich war mit 4 wochen wieder beim Schädel-US, zur Kontrolle, wo auch nichts war, war dann beim Ohrenarzt, weil das Kind auf der linken Seite angeblich Taub ist, sie hört auf beiden Seiten perfekt, also diesen Stress (und ja, mit einem Säugling ist das Stress, wenn Sonden in die Ohren und Sonden auf den Kopf kommen und es schlafen MUSS!) auch füt umsonst. Wir waren dort 2(!!) mal, weil man sicher sein wollte, es hat 2 (!!!) mal jeweils 3 Stunden gedauert, wir waren mit 3 Monaten wieser zum Kopf-US zur Kontrolle, wieder war nichts, und jetzt zum Augenarzt, obwohl es keinen Anhaltspunkt gibt, der zeigen würde, dass das Kind blind ist? Wenn es ihn geben würde, ok. Alles in Ordnung, sehe ich ein, aber „nur um mal zu gucken.“, das Kind ist jetzt 4 Monate alt und hat schon mehr Ärzte gesehen, als manch anderer in seinem ganzen Leben, und das immer nur „um mal zu gucken.“
Also: zieh so einen Vergleich nicht, wenn du den genauen Hintergrund nicht kennen willst!
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von KielSprotte am 28.11.2020, 8:04 Uhr
Wie ich schon oben geschrieben habe: solange ihr den Eindruck habt das alles OK ist (und ihr kennt euer Kind schließlich am Besten) macht die normalen U-Untersuchungen und gut. Die Ärzte scheinen euer Kind als Versuchskaninchen zu nutzen - so mein persönlicher Eindruck.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Johanna3 am 28.11.2020, 8:48 Uhr
Hier berichtete mir der Augenarzt von einem Kind, dass auf einem Auge blind war - was erst entdeckt wurde, als das Kind vier Jahre alt war. Ein anderes konnte zwar nahe Umrisse gut ausmachen und fixieren, insgesamt aber trotzdem nur wenig sehen.
Ich würde mich da vom Arzt meines Vertrauens gut beraten lassen, bevor ich diese Untersuchungen absagen würde.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von wowugi80 am 28.11.2020, 9:04 Uhr
Bei unserem Sohn wurde nach der fast tödlich verlaufenen Geburt eine "Struktur" im Gehirn gefunden. Eine Plexuszyste, 80% aller Kinder haben sowas, aber denen schaut man auch nicht mit Ultraschall in den Kopf. Das haben sie nur wegen der Saugglocke auf der Intensivstation gemacht. Die Ärzte auf der Neugeborenenstation haben uns irre gemacht. Man wüsste nicht was das ist, man muss das beobachten, alle vier Wochen Ultraschall und weitere Untersuchungen. Ich hab das ein paar Monate durchgestanden und dann mit unserer Kinderärztin darüber geredet. Die meinte, sie würde es einfach lassen, die Struktur wurde eh kleiner und das Kind war völlig normal entwickelt. Ich bin nicht mehr hingegangen und das war eine der besten Entscheidungen die ich je getroffen habe.
Es ist dein Kind, natürlich kannst du Untersuchungen verweigern! Solange sie das Leben deines Kindes nicht gefährden, darfst du das. Und du hast ihre Entwicklung ja gut im Auge. Such dir einen Kinderarzt, der das auch entspannt sieht und geh zu den normales Us. Wenn da was auffällt, kann man immer noch was tun. Es ist so schlimm, wenn man sich vor lauter "Fehlersuche" nicht an seinem Kind freuen kann.
@johanna
Antwort von Assen08 am 28.11.2020, 9:09 Uhr
Danke auch dir für deine Meinung.
Diese Untersuchung werden wir noch mitnehmen - der Termin steht auch schon und ist am Montag.
Es geht um noch mehr. Noch mehr und mehr und mehr. Wir haben die „schlimmsten“ Sachen ausgeschlossen, und daher meine Frage „warum dann noch suchen?!“
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Gustavina am 28.11.2020, 11:07 Uhr
Genau sowas meine ich: 3h Kopfultraschall, Kopf voller Geräte - sowas ist scheiße. Ich verstehe, dass man sowas nicht unendlich oft wiederholen will und kann, zumal nichts auffällig ist.
Aber deswegen würde ich (!) eben keine kurze Augenuntersuchung ablehnen, bei welcher mein Kind im Arm bleiben kann und sich kurz einen leuchtenden Smiley ansehen muss.
Ich hab deine Geschichte damals mitbekommen und mich sehr gefreut, dass deine Kleine so gesund auf die Welt kam.
Ich hatte auch sehr viele Ultraschalluntersuchungen (20?) inklusive Feindiagnostik. Die wurden mir auch primär von Ärzten aufgedrückt, aber für mich war es okay. Mein kleiner Bruder ist noch mit unter 10 Jahren zusammengebrochen und letztendlich gestorben, weil meine Mutter nicht ernst genommen wurde und sein Hirn nicht untersucht wurde.
Zusammenbruch. Reanimation. Zwei Jahre Intensivstationen, Koma, Hirn-OPs und dann irgendwann trotzdem tot.
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von Assen08 am 28.11.2020, 12:21 Uhr
Es geht mir ja nicht primär um die Augenhintergrunduntersuchung, bitte nicht falsch verstehen. Die nehme ich noch mit - der Termin ist am Montag. Es geht dann um weitere Untersuchungen, die „Um mal zu gucken“ gemacht werden. Dann ist nämlich erstmal alles schlimme ausgeschlossen..
Re: Untersuchungen verweigern?
Antwort von DorfMama am 28.11.2020, 20:44 Uhr
Du machst das schon richtig und du siehst das schon richtig.
Für Ärzte ist alles was selten vorkommt halt auch interessant, da schaut man gerne auch mal genauer (ich habe lange mit Ärzten gearbeitet) und an den meisten Untersuchungen verdient man ja auch...
