zurück| Geschrieben von kravallie am 20.03.2019, 12:25 Uhr |
@nici84
wie hast du denn die krankenkasse bzw deinen Neurologen davon überzeugt, dass sie die spritze zahlen?
ich habe jetzt eine Einladung zur infoveranstaltung bekommen, ich kann u.u. an der Studie teilnehmen, die aber dann erst mal mit Placebo und auch Topiramat "arbeitet".
Topiramat vertrage ich aber nicht gut.....
Beitrag beantwortenRe: @nici84
Antwort von Nici_84 am 24.03.2019, 8:13 Uhr
Huhu kravalli, ich wusste gar nicht, dass noch Studien laufen. Der Wirkstoff ist doch seit November zugelassen...
Ich habe schon jahrelang darauf gewartet, dass die Studien durch sind und das medikament zugelassen wird. Ich habe alle anderen Prophylaxen durch ohne Erfolg und habe chronische Migräne, die ich dokumentieren muss. Mehr brauchte ich nicht 
es liegt im ermessen deines Neurologen, ob er dir das verschreibt oder nicht. Eine Möglichkeit wäre noch, dir einen richtigen schmerztherapeuten zu suchen. Da bin ich nämlich oder je nachdem wo du wohnst mal in einer Schmerzklinik dich ambulant vorstellen.
Topamax würde ich auch nie nie wieder nehmen. Macht doch auch keinen Sinn, wenn du das schonmal hattest.
Das neue Medikament ist einfach wahnsinnig teuer, wahrscheinlich sinkt der Preis in den nächsten Monaten, dann kommt nämlich schon der nächste Antikörper auf den Markt.
Re: @nici84
Antwort von kravallie am 25.03.2019, 9:50 Uhr
danke für deine antwort.
ich habe seit 40 jahren Migräne und ich habe einen gdb.
in all den jahren habe ich x mittel probiert, ich war 2015 auch in der schmerz-tagesklinik des rechts der Isar.
das einzige "Problem" ist, dass ich quartalsattacken habe, d.h. manchmal habe ich 2-3 Monate nichts und dann wieder 6 Wochen lang nahezu jeden tag mindestens einen anfall.
Topiramat hat geholfen, allerdings hatte ich mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, zb habe ich gelallt, habe viel vergessen und konnte einfache dinge nicht koordinieren.
auch hat man eine Allergie vermutet, worauf hin ich es abgesetzt habe.
meinst du, es macht sinn, mal die kk zu befragen?
Re: @nici84
Antwort von Nici_84 am 25.03.2019, 11:31 Uhr
Ja mach das mal. Würde mich auch mal interessieren. Das medikament ist ja schließlich für die chronische und auch für die episodische Migräne zugelassen.
Ich hatte auch schlimme Nebenwirkungen unter topiramat. Geholfen hatte es etwas.
Du hast ja schon ewig lange Migräne, also ich würde die kk fragen und mit deren Antwort dann mal zum Neurologen. Und ansonsten würde ich mir wirklich einen anderen Arzt suchen. Ich glaube wenn ich hier in der Kleinstadt zum Neurologen gehen würde, die würden auch zögern. Ich muss auch insgesamt 2 Stunden Fahrt auf mich nehmen, aber dafür ist mein Schmerztherapeut auch echt kompetent und toll.
Berichte mal wie es bei dir weitergeht. LG
infomeeting gestern
Antwort von kravallie am 26.03.2019, 13:05 Uhr
der weg war umsonst.
wir waren zu 10t, irgendwann fragte der doc, ob schon mal jemand Topiramat genommen hätte. ja, ich.
dann sind sie formal von der Studie ausgeschlossen.
thanks a lot!
jetzt habe ich an die kk geschrieben und mein Dilemma geschildert.
ob ich es nicht vll doch bezahlt bekomme...
Re: infomeeting gestern
Antwort von Nici_84 am 27.03.2019, 13:20 Uhr
Das ist doch echt Quatsch. Berichte mal was die kk sagt und vielleicht machst du dich schon mal auf die Suche nach einem neuen Neurologen. So schnell bekommt man zumindest hier keinen Termin.
ein neuer neurologe nützt mir nichts
Antwort von kravallie am 27.03.2019, 14:55 Uhr
ich habe vorab schon mit der kasse gesprochen, die sagen, es ist deren medizinischem dienst egal, wie lange ich schon rumlaboriere. krank war ich dieses jahr diesbezgl. erst 3 tage.
sollte das anliegen schriftlich vorbringen, das habe ich jetzt auch getan.
wenn, dann wende ich mich an die tagesklinik des rdi, wo ich ja schon mal war....
auch mein antrag auf eine kur wurde in 2015 abgeschmettert, da ich nicht genügend kranktage hatte.
Re: ein neuer neurologe nützt mir nichts
Antwort von Nici_84 am 28.03.2019, 22:06 Uhr
Das ist ja ein Ding. Unverständlich eigentlich. Ich war außer in der Schwangerschaft mal noch nie wegen Migräne krankgeschrieben.
Ich bin bei fb in einer tollen Migräne Gruppe mit Leuten die echt Ahnung haben. Falls du Lust hast, kannst du ja auch dazu kommen. Da haben auch schon einige das aimovig getestet. LG
antwort der kk
Antwort von kravallie am 29.03.2019, 8:30 Uhr
die haben mich komplett falsch verstanden, die meinten, ich würde fragen, ob man mir das aimovig ohne Rezept bezahlt...genehmigungsverzicht heisst das wohl.
war ja gar nicht mein ansinnen.
muss zwingend mit meinem doc sprechen.
der sollte echt ein schlechtes gewissen haben, weil er mich am montag antanzen hat lassen.
ich bin nicht bei Facebook, aber danke fürs Angebot!
meine Strategie ist jetzt, bei der nächsten anfallsepisode das Rezept zu bekommen.
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