Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 123mami am 06.06.2011, 13:05 Uhr

@123 mami und emmasmama

Hallo,
meine Tochter war damals 7 (Ende der 1. Klasse) als uns die ersten Absencen aufgefallen sind. Sie hat z. b. mitten im Satz aufgehört zu reden oder ist beim Laufen einfach stehen geblieben. Das hat immer so ca. 5-10 sec gedauert.
Wir haben dann recht schnell durch ein EEG die Diagnose bekommen.
Meine Tochter war damals eine Woche in der Kinderklinik um auf Valproat eingestellt zu werden. Leider hat sie das nicht vertragen, so dass wir nach ein paar Tagen daheim noch einmal für eine Woche in die Klinik mussten, um Valproat wieder auszuschleichen und Ethosuximid einzudosieren.
Damit ist sie anfallsfrei.
Am Anfang habe ich sie nicht ohne Aufsicht schwimmen lassen und auch heute noch geht sie eigentlich nur schwimmen, wenn auch Erwachsene dabei sind. Radfahren natürlich nur mit Helm und auch das war am Anfang, bis sie richtig eingestellt war, alleine nicht erlaubt.
Wichtig ist, dass du nachfragst, ob dein Sohn vielleicht fotosensibel ist, d.h. also beim EEG auf das Flackerlicht besonders reagiert. Dann müsstet ihr euch eine gute Sonnenbrille besorgen, die er bei starker Sonneneinstrahlung, besonders wenn ihr in der Nähe von Wasser seid, wo sich das Sonnenlicht in den Wellen spiegelt, immer auf hat. Auch das Fahren durch Alleen mit starken Licht-Schatten-Wechsel ist für eine fotosensible Epilepsie nicht gut. Deshalb also die Sonnenbrille.
Meine Tochter ist fotosensibel und deshalb ist das mit dem Schwimmen gehen auch immer so eine Sache. Sie hat im Wasser entweder eine Sonnenbrille oder eine sehr dunkle Schwimmbrille auf.

In der Schule gab es nie Probleme. Meine Tochter war lediglich in den ersten vier Wochen der Medikamenteneinnahme sehr müde. Das ging dann aber weg, als sich der Körper daran gewöhnt hatte. Ansonsten hat es keinerlei Auswirkungen; sie geht auf ein normales Gymnasium und ist eine gute bis durchschnittliche Schülerin.

Falls du noch mehr Fragen hast, melde dich.

Viele Grüße
Dagmar

 
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