zurück| Geschrieben von kikipt am 28.06.2009, 13:17 Uhr |
4hamänner
wie sieht es bei euch eigentlich in der entwickung aus mit all den problemen?
gibt es trotz allem fortschritte? wir haben auch viel mitgemacht in den ersten jahren mit patricia, aber es geht vorran. gott sei dank.
sorry der nachfrage.
Beitrag beantwortenRe: 4hamänner
Antwort von 4hamänner am 28.06.2009, 21:59 Uhr
Hallo Cristina,
bei uns geht es auch vorwärts und eigentlich dürfte es auch nicht schlimmer werden, es sei denn die Epilepsie schlägt nochmal zu oder es gibt doch noch Aneurismen (bisher ist aber alles im "grünen" Bereich).
Also am Anfang war es ziemlich schwer, er war extrem schlaff, hatte sicher noch mit seiner Herzerkrankung zu kämpfen und auch mit der Epilepsie. Dann bekam er eine Form von Epilepsie (BNS), bei der eine Entwicklung praktisch nicht möglich ist, sie konnte aber glücklicher Weise gut eingestellt werden (ist leider nicht die Regel). Da hat er jedenfalls schon mal einige Monate einfach so verloren.
Wir wurden ja von Anfang an im SPZ betreut (der KiA hatte uns noch ewig erzählt, dass ja alles gut ist...). Mit ca. 7 Monaten begannen wir dann mit dem Therapieschwimmen. Das hat ihm super Spaß gemacht, so dass wir dann ein paar Monate später mit ihm zusätzlich noch einmal in der Woche Schwimmen waren. Da hat er dann auch zum ersten Mal die Physiotherapeuten total überrascht: er versuchte nämlich danach aus der Bauchlage vorn hochzukommen (in den Stütz, schaffte er aber nur mit Hilfe). Aber dass er überhaupt versuchte Richtung Senkrechte zu kommen und das von sich aus, erstaunte die sehr.
Dann kam Frühförderung (auch Seh-) dazu. Bei der Erstvorstellung (ca. 1,5 Jahre) zeigte er das erste Mal, dass er aus einem Erwachsenengespräch heraus etwas verstand (er zeigte die Platsch-Bewegung, die er im Wasser mit der linken Hand macht als wir der Heilpädagogin davon berichteten), da waren auch wir total von den Socken, obwohl ich wusste, dass er viel versteht. Aber er ging halt auch mit 2 Jahren noch als Baby durch, und man neigt dann dazu, ihn auch so zu behandeln.
KiGa (heilpädagogisch mit Physio im Haus) mit 2 Jahren war ganz schlimm: wenige Monate vorher ist die große Schwester ins Internat gegangen (kommt am WoE nach Hause). Wir hatten nicht gedacht, dass ihn das so stark beeinflusst. Aber er wurde zum absoluten Mama-Kind und schrie wie am Spieß. Dann hatte er eine Bezugsperson im KiGa und erst über ein Jahr später war es "normal". Natürlich spielte dabei auch eine Rolle, dass er dann erstmal ständig krank war und parallel dazu obstruktive Bronchitiden hatte (wir waren in dem einen Jahr 9-mal im KH). Das hat sich aber im Laufe der Zeit ausgewachsen, dafür bestand dann Verdacht auf Zöliakie (musste mit einer Biopsie erst widerlegt werden). Und mit 3 Jahren wurde dann eine Allergie auf Hühnerei festgestellt (hat nichts mit seiner Erkrankung zu tun, macht das Ganze aber auch nicht einfacher ;-).
Mit ca. 3,5 Jahren konnte er so gut robben (ist bei ihm sehr ineffektiv), dass er anfing, das Zimmer und auch mal die Nachbarzimmer zu erkunden. Dann haben wir den Rehawagen in einen Rolli getauscht (hat natürlich gedauert bis er 4 war). Er dachte da offensichtlich, dass er jetzt überall hinkommt. es dauerte ca. 3 Wochen bis er merkte, dass das bei einem gewöhnlichen Rolli mit nur einer Hand (seine re ist stärker betroffen und er hat sie öfter einfach "vergessen") leider doch nicht so funktioniert. Wir haben dann geübt, geübt, geübt ... Wir haben auch über einen Einhänder nachgedacht, hätten dafür aber den Rolli wechseln müssen. Vor ca. 9 Monaten haben wir dann (mit der Ergo) an den Greifring re ein Antirutschband für Treppen geklebt und mittlerweile fährt er ganz gut (noch nicht optimal, aber mit Übung wird das noch).
Was das Sehen anbelangt, ist die ganze Entwicklung stark verzögert gewesen. Er sah von Anfang, aber das Erkennen von Mustern (Gegenstände ...) entwickelt sich schrittweise nach der Geburt und da scheinen bei ihm bei der Weiterleitung Schäden zu sein. Jedenfalls hat er mich mit ca. 3 Jahren auch auf 1,5 m Entfernung nicht erkannt, wenn er nicht durch andere Sinne Informationen einholen konnte (im KH geschlafen und ich habe ihn aus dem benachbarten Bett angeschaut, aber keine Geräusche gemacht - oder bei der Physio zuschauen ging, wenn ich schon im Raum war bevor er reinkam). Bis vor einem Jahr hatte er Sehfrühförderung, dann wurde gesagt, die „optische Achse“ sei hergestellt (genau verstehe ich es nicht, soll aber wohl bedeuten, dass er sich Infos über das Sehen holt). Man muss ihn immer noch immer wieder erinnern hinzuschauen, aber er orientiert sich beim Rollifahren visuell (fährt nicht mehr auf Anschlag) und zeigt mir beim Autofahren Straßenbahnen und Autos.
Insgesamt waren wir ganz zufrieden mit seiner Entwicklung, haben aber immer nur ihn selber als Maßstab genommen. Zwischendurch kamen dann aber immer solche Sachen, wie die Einschätzung der Frühförderin, dass er sich vom 4. zum 5. Geburtstag kaum entwickelt hat (nach ihrem Test Stand ca. 1 Jahr!!!!!), obwohl alle sagten, dass er sich super gemacht hat. Er benannte sich übrigens auch schon bei dem Test mit 4 Jahren als „ich“, konnte mit 5 J. re und li unterscheiden und die Logo im SPZ ist ganz begeistert, dass er sogar weiß wo seine Brust, sein Bauch, sein Kinn ist. Das bekräftigt mich natürlich nur darin, zu sagen, dass 1. mein Sohn sich nicht testen lässt (er macht dann aus Prinzip alles anders) und 2. es wahrscheinlich keinen Test gibt, der ihn abbilden kann (er müsste ja Seh-, Motorik- und Sprachprobleme toleriert).
Bei der Spache lief auch nichts nach Plan: Babysprache (Dada, gaga …) oder Spielen mit Lauten (Prusten …) Fehlanzeige (er machte einige Geräusche, aber eben nicht typisch, z.B. egereg aber eben nicht erre oder baba ), imitieren von Geräuschen oder Lauten funktioniert auch nicht, dabei hatte er aber eine Riesenfreude an meinen lautmalerischen Ergüssen (erst sinnloses Zeug und mit zunehmenden Alter sinnvolle Sachen wie Krah-Krah, Kru-Kuh, Zwitschern, Trillern, Schnattern für die Geräusche von Krähen, Tauben, Amseln, Elstern …). Auch überraschte er uns in großen Abständen auch mal mit sinnvollen, zu den Situationen passenden Worten, die aber leider nur Eintagsfliegen waren. In der Ergo haben wir mit GuK-Gebärden angefangen. Das lief aber mehr als schleppend (wegen der Tetraparese). Mit 4,5 Jahren (als wir zur Kur gefahren sind) konnte er 5 Worte (ich, auf, Ende, Essen und Mama) und nur wenige Gebärden (Fertig, Trinken, Telefon), außerdem fing er da gerade an, zu zeigen. Er fing da auch an zu kombinieren (bei den paar Worten und Gesten gibt es ja nicht viele Möglichkeiten), prompt meinte die Logo dort, dass eine Kombination wie Mama Telefon(ieren) kein 2-Wort-Satz wäre, da Gebärden nicht zählen!!!! Mittlerweile spricht er leider nicht wirklich mehr, außer Papa (mit Hand am Mundfür das P – ist erst in den letzten Tagen sicher geworden), A für Mund auf (ist leer …) aber auch für Toilettengänge, M für schmeckt gut. An Gebärden sind noch laut, leise, Quatsch, müde, Hände waschen, Schlüssel, 5, 2, 7 und 10 (den Rest kann er wegen den Fingern noch nicht)dazugekommen und noch ein paar Gesten (Naseputzen, zeigen auf Gesicht für Eincremen …). Damit kann er mittlerweile eine Menge ausdrücken und uns herumkommandieren ;-).
Mit dem Essen hat es ebenfalls ewig gedauert, aber jetzt lehnt er Püriertes ab und will kauen, er trinkt immer noch aus der Babyflasche, kann aber immer besser „normal“ oder mit Strohhalm trinken (das Umkippen ist da das Hauptproblem). Er will vieles selber machen (Löffeln, Brot oder Obst essen), das kostet manchmal Nerven (aber man freut sich natürlich auch), denn Können ist was anderes und man muss sehr gut aufpassen, dass er sich nicht verschluckt, weil er nicht richtig gekaut hat (er hat Empfindungsstörungen und fühlt das im Mund nicht so sehr wie wir).
Seit einem Jahr hat er jetzt einen Sprachcomputer mit Touchscreen, den er auch ganz gerne zum „Spielen“ benutzt, leider aber noch nicht wirklich zur Kommunikation (das wird wohl in der Schule dann kommen, denn bedienen kann er ihn schon ganz gut). Andere Versuche mit Spielcomputern u.ä. sind immer wieder an seinen Problemen gescheitert (Speichel tut dem meisten Elektronikspielzeug gar nicht gut, Computerspiele wie Vsmile werden seinen Sehproblemen nicht gerecht, Puzzle oder Bücher gehen eigentlich gar nicht …).
Sebastian kommt dieses Jahr in die Schule. Vor einem Jahr habe ich noch gesagt, egal was ich machen muss, ich lasse ihn zurückstellen. Er hat im Juni Geburtstag, ist sehr klein und zierlich, konnte sich nicht selbständig gezielt bewegen, Kommunikation klappte nicht wirklich und er reagierte meist nur, wenn man ihn einzeln ansprach (nicht in der Gruppe). Ich wollte, dass er vor Schulbeginn, diese nicht schulischen Fähigkeiten erstmal lernte. Und was soll ich sagen, ein halbes Jahr später sah das Ganze total anders aus. Mir wurde von mehreren Seiten gesagt, dass er gruppenfähig ist (er geht seit einiger Zeit Reiten und zu erst war er mit dem KiGa dort). Und Kommunikation und seine Bewegungsmöglichkeiten haben sich auch enorm verbessert. Wir haben uns dann mit der Körperbehindertenschule angefreundet und dort abgesprochen, dass er erstmal in die G-Klasse (von geistig behindert! – dort gibt es individuelle Lehrpläne und die Klassenstärke ist max. 8 bei 2 Lehrern + Zivis, Therapeuten …) kommt und wir nach einem Jahr noch mal schauen.
Wir sind sehr gespannt, wie er sich machen wird. Ich würde am liebsten mitgehen, weiß aber nur zu gut, dass, wenn ich dabei bin, meist gar nichts geht (er ist und bleibt das größte Mama-Kind aller Zeiten). Aber ich denke, die Schule wird erst zeigen, wie er sich entwickeln kann.
Soweit der ausführliche und deshalb auch lange Bericht von uns.
LG
Anja
Re: 4hamänner
Antwort von kikipt am 28.06.2009, 22:28 Uhr
wahnsinn ihr habt ja extrem mitgemach und macht noch mit
danke fuer den ellenlangen bericht
im hyperinsulinismusforum kannst du die ersten 6 jahre nachlesen irgendwann schreib ich dort weiter. das kostet aber kraft und laesst vieles wieder emotional hochkommen und so weit bin ich derzeit irgendwie nicht
ich umarme dich ganz ganz fest. bist ne super mama und machst das einmalig.
bewundere dich
Cristina
Re: 4hamänner
Antwort von 4hamänner am 28.06.2009, 22:53 Uhr
oh - danke. Ich glaube aber, bei euch ist das auch nicht besser (sieht man ja daran, wie es dich mitnimmt).
Wie gesagt, ich bin froh, dass es bei uns praktisch nur bergauf geht. Bei euch ist es ja eher eine Berg- und Talfahrt. So was reibt einen unheimlich auf und kostet viel Kraft. 
Also du bist genauso zu bewundern.
Ich denke, wir sollten jeden kleinen Erfolg entsprechend feiern und dass deine Tochter sich in der Schule so gut macht (natürlich nach ihren Maßstäben) finde ich super.
Liebe Grüße und kämpft weiter so
Anja
Re: 4hamänner
Antwort von 4hamänner am 28.06.2009, 23:13 Uhr
war grad mal auf deiner Vorstellungsseite ... oh je, deine Kinder wissen auch nicht was einfach ist, oder? Habt ihr irgendwo einen großen Magneten aufgestellt (lol)?
Woher habt ihr die Kraft genommen, noch ein Kind zu adoptieren? Oder habe ich da was falsch verstanden? Ich könnte mir so was z.Z. nicht vorstellen, obwohl ich denke, das es Wege geben muss, die Erfahrungen noch weiter zu nutzen und andere davon profitieren zu lassen.
Liebe Grüße
Anja
Re: 4hamänner
Antwort von kikipt am 28.06.2009, 23:37 Uhr
danke fuer die lieben worte
tja der magnet gehoert uns...
und unser adoptivkind kam vom himmel gefallen :)
das ist eine geschichte die halt nur das leben schreibt
aber die 3 gehoeren zu uns.. und es ist schon ok so es wird seine gruende haben.
wir lesen uns sicher noch. lass mich teilhaben an der weiterentwicklung deines goldstueckes. finde es immer so super wenn ein kind sich weiter entwickelt als es geplant war...
ich umarme dich fest und wuensch dir eine gute nacht
Cristina
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