Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Pampersmami am 04.07.2013, 7:49 Uhr

An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Habt Ihr Euren Kindern die Krankheit erklärt? Und wenn ja wie genau?

Gestern war Ich zur Auswertung der Autismus -Beauftragten vom Schulamt, und nachdem die Schule ja seit 2 Jahren darauf beharrt, dass alles super und einwandfrei ist ,hat es mir mal wieder den Boden unter den Füßen weggezogen, was diese Frau in den 2 Tagen beobachten hat!(ständiges Vor -sich- hinreden,- Singen, bemalen des Körper, müde , abwesend, unruhig ect. Interaktion geht immer von anderen Kindern aus, die Liste ist endlos:-(

Manchmal frage ich mich ob die Lehrer das bei uns einfach nicht wahr haben wollen oder es wirklich nicht sehen.
Ist bei Euch auch solch eine Diskrepanz zwischen eigenen Empfinden und der Aussagen anderer?

Ich hatte mittlerweile wirklich gedacht, er schafft das supi in der Schule, aber nach den Gespräch gestern wo dann auch die Lehrer immer mehr eingeräumt haben , könnte ich wieder nur heulen.

Er hat jetzt 3 Integrativstunden in der Woche bekommen, und sie wissen nicht was sie da machen sollen, er wäre doch so gut!

 
24 Antworten:

Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von LUSI29 am 04.07.2013, 9:33 Uhr

Bei meinem Sohn ist es ähnlich,er wechselt jetzt die Schule(von Grund auf Hauptschule) und die alte Klassenlehrerin ist laut Landkreis dazu verpflichtet einen Schulbericht zu schreiben,da wir wieder eine Schulbegleitung beantragen(Lukas möchte das weil er Angst hat),tja und leider ist der Bericht nie dort angekommen.Und laut eines Telefonats mit dem Rektor der Schule müßte sie den Bericht laut irgendeiner Inklusion auch nicht,weil sie der Meinung ist,er würde es auch so schaffen.Ich bin hier echt am verzweifeln.Warum wird es und eigentlich so schwer gemacht?!

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LUSI29

Antwort von Pamo am 04.07.2013, 9:36 Uhr

Setz dich sofort mit der Schulaufsicht (Schulamt) in Verbindung!

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Re: Ich weiß was Du meinst

Antwort von Pampersmami am 04.07.2013, 10:11 Uhr

Bei Uns lässt man auch das Kind erst in den Brunnen fallen, um dann zu sagen": Na Sie sind doch die Mutter...hätten se halt nen Schwimmring mitgegeben!"
Man fühlt sich echt nur verarscht....und in 2Jahren ist es ja nicht mehr deren Problem!

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von IngeA am 04.07.2013, 12:34 Uhr

Hallo,

ich bin keine Aspergermama, aber auch mir ist schon aufgefallen, dass die Ansichten von Lehrern und entsprechend geschulten Leuten doch eine ziemliche Diskrepanz aufweisen.
Bei meiner Tochter war es allerdings gerade anders rum: Laut Lehrerin war sie frech, bockig und unkonzentriert. Das ganze bei Totalverweigerung (wie man sich unkonzentriert total verweigern kann, ist mir bis dato ein Rätsel).
Die Förderschulpädagogin vom MSD, die sie einige Tage beobachtet hatte meinte: Manchmal etwas mürrisch, aber sie macht problemlos was man von ihr verlangt.

LG Inge

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von Pamo am 04.07.2013, 12:42 Uhr

der Lehrerin hat also nicht gereicht, dass dein Kind die Aufgaben gemacht hat

sie sollte sie auch mit einem Lächeln auf den Lippen machen

meine Güte, das Leben dieser Lehrerin muss viele Enttäuschungen beinhaltet haben

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Es sind halt verschiedene Blickwinkel

Antwort von Trini am 04.07.2013, 19:40 Uhr

Die Autismus-Beauftragte begutachtet permanent autistische Kinder. Und ich könnte wetten, sie sieht in JEDEM Kind autistische Züge.

Die Lehrer sehen Dein Kind im Vergleich zu "normalen" Kindern.

Einige "Macken " Deines Sohnes haben meine beiden (und der Große ist definitiv alles, aber NICHT autistisch) auch.

Trini

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Re:@Trini

Antwort von Pampersmami am 04.07.2013, 19:47 Uhr

Wenn Dein Sohn im Unterricht aufsteht, seine Sachen zerschneidet , vor sich hin erzählt und singt, seinen kompletten Unterarme und Beine tägl. bemalt, aufsteht um den Tisch läuft, ab der 3ten komplett ausgelaugt ist, nicht nach Vorn sieht, sondern nur zur Seite... dann denke ich sollte man schon genauer schauen.

Und nein, die Autismus -Beauftragte sieht nicht in JEDEM Kind etwas autistisches, das wäre ja schrecklich wenn plötzlich jedes Kind ein I-Kind wäre und 3Integrativstunden die Woche und Schulbegleiter bekäme, dass kostet nämlich.
Eben weil sie mit "normalen" Kindern vergleicht, und genau hinsieht, erkennt Sie die Unterschiede!
Das macht eben die Fachkraft zum Laien aus!

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Re:@Trini

Antwort von Jo64 am 04.07.2013, 21:19 Uhr

Hallo ich hatte ja schon mal von uns geschrieben, wir hatten den gleichen Fall wie oben erwähnt in der Grundschule (Sohn 12 Jahre alt, atyp. Autist und ADS). Die waren dort so ignorant, Mein Sohn zählte zu den schlechtesten Schülern ("ist er eben so, wir haben kein Problem, andere sind noch schlechter" u.u.u.) Wir waren zig mal in der SChule, haben gebettelt und gefleht, nix, die waren verbohrt bis zum geht nicht mehr.

Jetzt der Schulwechsel in eine andere Stadt. Ab Klasse 7 nun Fahrdienst und Schulbegleitung 6 Std. tgl. gehabt. Mein Sohn hat die 7. Klasse als Klassenbester abgeschlossen und er hat noch riesen Potential nach oben. Ich kann einfach nicht genug loben. Die haben alles richtig erkannt. Er wurde auch begutachtet - noch in der alten Schule. Die Lehrer wurden aufgeklärt und haben vor meinen Augen dieser Person gesagt, dass mein Sohn einfach "nicht will". Und wir nur sagen, er kann nicht. Ganz böse war das.
Aber noch eins. Auch wir sind übers Schulamt gegangen. Leider viel viel zu spät. Hätte alles früher kommen müssen.

Liebe Grüße Jo

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Re:danke liebe Jo

Antwort von Pampersmami am 05.07.2013, 6:58 Uhr

das hat mir Mut gemacht.

Leider ist das Vertrauen in die Lehrer bei uns jetzt weg. Ich wusste immer , das es nie so easy laufen kann, wie die mir einredeten. Schon allein deshalb weil, ich sehe wie sich mein Kind abrackert um Normal zu wirken und dann völlig auf kravallgebürstet heimkommt!

Ja wir denken auch über einen Schulwechsel nach, ich bin als Mama einfach darauf angewiesen, dass man ehrlich zu mir ist , er hat mit den Leistungen (Noch) keine Probleme, es ist das Soziale und die Spannung unter die er steht. Deswegen quickt er manchmal dann auch laut! Und redet die ganze Zeit.

Und dann alles so scheibchenweise zugeben, ich dachte ich bekomme die Kinnlade nie wieder hoch!
Aber die wollten die Überprüfung von Anfang an nicht...brauch er nicht...., klappt alles super....... keine Probleme.... ja sicher!

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von wolfsfrau am 05.07.2013, 7:13 Uhr

Hallo,

der Sohn einer Freundin hat jetzt mit 10 Jahren die Diagnose bekommen - sie läuft schon seit 4 jahren von einem zum anderen, weil er in der Schule komplett dicht macht.
Als sie das jetzt erzählte, hätte ich weinen mögen - gerade weil unser Sohn (gleiches Alter) so viel Glück gehabt hat. Mit Diagnose mit 5, Schulbegleitung bisher durchgängig.

Ich würde die Schule wechseln, weil mein Vertrauen total weg wäre und eine Zusammenarbeit weder mit mir noch mit meinem Kind möglich wäre. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass die Lehrer ihre über Jahre gefestigte Meinung über ein Kind ändern.

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von Angelandbaby am 05.07.2013, 10:17 Uhr

Auch wenn bei meinem Sohn noch keine Diagnose steht,aber zumindest AVWS festgestellt wurde.
Auch bei uns sagte die Lehrerin ständig,da ist alles in Ordnung er hat kein Problem .Wir waren in der ersten Klasse hergezogen,sie schob es auf die alte Schule,wei die anders gelehrt haben,dann war er stark depressiv und sie war der Meinung ich krieg das alleine hin.Hat ihn immer mit Samthandschuhen angefasst Diktate(Note 4-5) nicht bewertet etc...Wollten ihn dann schon in der 1.Klasse lassen,haben die Versetzung dann doch gemacht(blieb uns nix anderes übrig,aber Rektorin mit ins Boot geholt).Dank Rektorin und der Diagnose und dem Nutzen einer FM Anlage kam eine deutliche Leistungssteigerung,aber die Lehrerin stand nicht wirklich hinter allem.Waren froh,das er zur 3. Klasse eine neue Lehrerin bekam.

Aber bei dir ist schon krass und natürlich auffällig!!!

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von lovemoni am 05.07.2013, 10:38 Uhr

noch sind wir in der diagnose, haben aber seit er 4 ist die diagnose adhs...
aber was ud schreibst kenn ich so gut
laut seinem Klassenleherer ist er ganz normal , adhs gibts ja eh nicht...
Mathelehererin sieht es komischerweise ganz anderst... er macht freiwillig keine Partnerarbeiten, sobald er was nicht kann boykotiert er den unterricht ( zum glück kann er meist alles). er ist total unordentlich, zerschneidet dauernd irgendwelche sachen. im Hort hat er keine Freunde, kompletter aussenseiter, die anderen Kinder haben angst vor ihm wenn er mal wieder einen seiner wutanfälle hat.
habe lange mit mir gehadert ob ich ihn testen lasse, aber wenn er es hat ,können wir endlich die nötigen hilfen bekommen, wegen nur adhs bekommt er diese leider nicht.

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Re: An die Aspergermamis(Sorry an alle die das Thema langsam nervt)

Antwort von Angelandbaby am 05.07.2013, 11:06 Uhr

Bei uns erschwert sich die Diagnose noch dadurch,dass er das aggressive Verhalten ja zu Hause hat und in der Schule eher so schüchtern ist,so heißt es natürlich immer alles ok.
Aber extreme schulische Probleme sollte man doch nicht von der Hand weißen und letztlich lag es hauptsächlich an der AVWS...wie soll man auch Wörter richtig schreiben,wenn man sie nicht mal versteht?!
Man ist den Lehrern,Ärzten etc. schon arg ausgeliefert,denn sie zählen immer mehr als wir Eltern,dabei kennen wir unsere Kinder doch am Besten,schließlich leben wir mit ihnen!!!

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upps ist auch lang geworden...

Antwort von Ameise am 05.07.2013, 20:19 Uhr

Hi,

hat Dein Sohn die Diagnose oder besteht bislang "nur" der Verdacht?

Autisten sind ja in der Regel normal- oder in Teilbereichen sogar überdurchschnittlich intelligent. Kinder mit Asperger-Syndrom verfügen über ein normales Sprachniveau und eine normale Intelligenz. Deshalb nimmt man an, dass sie auch alles verstehen. Aber oftmals erkennen sie nicht das Wesentliche in einer Aussage, sondern halten sich mit subjektiven Details auf, ohne den Inhalt richtig zu erfassen.

Mein Sohn beispielsweise schreibt 1er und 2er. Und dennoch hat er Probleme, bei denen er Hilfe braucht. Schulisch ist er gut, aber dennoch hat er täglich eine Schulbegleitung. Wie passt das zusammen?

Genau dies ist es, was viele eben aus Unwissenheit nicht verstehen - andere Eltern wie eben auch Lehrer. Die meisten Lehrer können gar nichts dafür, denn in der Ausbildung ist es bislang noch immer kein Thema und Fortbildungen gibt es da auch nur wenige.

Wir haben Autismustherapie, die das Thema Autismus auch mit unserem Kind häppchenweise besprechen. Weiterhin kommt der Therapeut auch in die Schule, informiert und unterstützt die Lehrer.

Aber dennoch ist es zum Großteil die Hauptaufgabe der Eltern autistischer Kinder, das Umfeld dort abzuholen, wo sie eben wissenstechnisch stehen. Man darf nicht erwarten, dass die anderen sich schon informieren werden, denn dies wird in den seltensten Fällen geschehen. Du musst dies selbst tun! Beispielweise in einem offenen Brief ans Lehrerkollegium über Autismus informieren etc.

Vieles fällt den Lehrern eben auch nicht auf - erst wenn man darauf gezielt anspricht.

Beispiel:

Viele Autisten können nicht um Hilfe bitten. Wenn sie also nicht verstanden haben, was sie zu tun haben oder eine Frage zu einer Aufgabenstellung haben, können sie meist ohne Hilfe nicht beim Lehrer nachfragen. Was machen sie dann? Oftmals beschäftigen sie sich dann einfach mit etwas anderem. Optisch sieht es aber so aus, als ob sie konzentriert an der Aufgabe arbeiten. Oder aber sie erstarren und machen nichts mehr. Dann heißt es, dass sie verweigern. Oder aber sie werden wütend und zornig. Dann heißt es, dass sie aggressiv sind. Letztendlich hat aber das autistische Kind hier nur ein Problem: es kann nicht um Hilfe bitten. Wenn ein Lehrer oder eine Schulbegleitung von diesen Besonderheiten weiß, dann hätte er diese Situation ganz anders interpretiert und dem Kind helfen können, bevor es eskaliert.

Weiteres Beispiel:

Viele Autisten sind im Denken und Sprachverständnis sehr konkret. Abstrakte Begriffen, umgangssprachliche Redewendungen und Metaphern verwirren sie bzw. verstehen sie wortwörtlich. Sie kennen in der Sprache nur schwarz und weiß, keine Grautöne. Dies ist auch der Grund, weshalb Zusatz- bzw. Wahlaufgaben von den meisten Asperger Autisten grundsätzlich nicht gemacht werden. Nicht weil sie verweigern, sondern weil es nur "muss ich machen" und "muss ich nicht machen" gibt.

Weiteres Beispiel:

Viele Autisten haben ausgeprägte sensorische Empfindlichkeiten. Manche Gerüche können da tatsächlich zu Erbrechen führen, ein Pflaster ist für mein Kind schlimmer als eine Spritze, Haareschneiden kann zum Drama werden, Berührungen sind teilweise wie Elektrostöße, der Anblick eines Luftballons kann zu Überreaktion führen aufgrund der Angst vor einem möglichen Zerplatzen etc. Diese Überempfindlichkeiten können zu teilweise sehr heftigen Reaktionen führen, die für Aussenstehende nicht begreifbar sind.

Weiteres Beispiel:

Viele Autisten können Mimiken nicht "lesen". Der Blick in das Gesicht des Gegenübers verwirrt und lenkt ab. Daher meiden viele Autisten Blickkontakt. Wenn sie sich konzentrieren sollen, ist es daher nicht nötig, dass der Lehrer auf Blickkontakt besteht. Denn dies würde eher zu Unaufmerksamkeit führen, weil das Kind damit beschäftigt wäre, den Gesichtsausdruck des Lehrers zu deuten und könnte dann eben nicht mehr das Gesagte verarbeiten.

Weiteres Beispiel:

Viele Autisten haben ein ausgeprägtes Gehör. Bestimmte Töne irritieren sie oder "schmerzen" sogar. Daher kann es vorkommen, dass sie mit eigenen Geräuschen und Tönen diese Umgebungsgeräusche übertönen - denn die eigenen Geräusche tun nicht weh. Daher kann es sein, dass ein Autist in der Klasse plötzlich sehr laut und unruhig wird.

Weiteres Beispiel:

Vielen Autisten bereitet Körperkontakt Stress. Wenn sich nun ein solches Kind verletzt, dann neigt man automatisch dazu, näher ranzurücken, mit Worten zu trösten etc. In solchen Situationen kommt es meist zur Eskalation und die Lehrer fragen sich dann warum. Schließlich hätten sie ja viel Aufmerksamkeit gegeben....

Hier könnte ich noch vieles auflisten.

Toll finde ich dazu das Zitat von Wolfgang Oelsner, Leiter der Schule in der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität zu Köln:

„Es sind Kinder, die durchaus lernen und kommunizieren können. Sie leisten etwas und verblüffen mit Teilleistungsstärken – und doch stimmt etwas nicht.

Sie erscheinen skurril und lassen sich im klassischen Notensystem kaum einordnen.

Sie schreiben am Ende der Grundschulzeit womöglich fehlerfrei die schwersten Diktate, bringen beim Aufsatz aber kein Wort aufs Papier. Sie jonglieren möglicherweise mit gigantischen Zahlenketten, wissen aber nicht, wie viel das Doppelte von 50 Pfennigen ist. Sie zeichnen detailgetreu das Cockpit eines Space-Centers, können am Gruppentisch aber kein Brötchen schmieren.

Hinsichtlich der schulischen Eingliederung sind sie eine große Problemgruppe. Sie können zugleich zu wenig und zu viel, um eindeutig einer Schulform zugeordnet zu werden. Deutlich ist nur, was sie brauchen: Förderung und Schutz.“

LG

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Danke liebe Ameise

Antwort von Muddie2006 am 05.07.2013, 21:12 Uhr

Das war ein wirklich sehr guter Beitrag :-)

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Re: upps Ameise ,hast Pn

Antwort von Pampersmami am 05.07.2013, 21:19 Uhr

Danke!

" Aber dennoch ist es zum Großteil die Hauptaufgabe der Eltern autistischer Kinder, das Umfeld dort abzuholen, wo sie eben wissenstechnisch stehen" da gebe ich Dir Recht, nur muss es das Umfeld auch wollen:-(

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Pampersmami

Antwort von Muddie2006 am 05.07.2013, 21:52 Uhr

Hallo, gibt es bei euch vom Land keine Autismusberatung für Schulen? Jemanden, der kommt und das Kollegium berät und den Nachteilsausgleich, Lehrplan etc. regelt?
Da hört sich alles echt nicht gut an in eurem Fall und ich würde es evtl. auf einen Neustart ankommen lassen, allerdings müssten im Vorwege viele Gespräche geführt werden.
Aus welchem Bundesland kommt ihr? Gibt es bei euch keine übergeordnete Stelle für Lehrerfortbildung?????
Lg
Ps. Hat dein Sohn keine Schulbegleitung? Keinen Sonderpäd. Förderbedarf? Keinen Nachteilsausgleich? Das alles müsste er laut Diagnose doch haben?!

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Re: Pampersmami

Antwort von Muddie2006 am 05.07.2013, 21:54 Uhr

Habe gerade deinen Beitrag noch mal gelesen.... Anscheinend habt ihr das alles, aber irgendwie scheint die Schule nicht bereit für euer Kind zu sein, oder?!?!

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Re: upps Ameise ,hast Pn

Antwort von Ameise am 05.07.2013, 21:59 Uhr

Ja, da hast Du Recht! Wenn die Schule aktiv blockiert, dann ist es wirklich schwierig.

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Re: Broschüre für Lehrer

Antwort von wolfsfrau am 05.07.2013, 23:08 Uhr

Mir fällt gerade noch ein, dass ich mal eine Broschüre für Lehrer entdeckt und diese dann auch für kleines Geld bestellt habe. War - glaube ich - auf der Seite asperger.de -
Ich habe sie dann der Klassenlehrerin gegeben und sie ist durchs Kollegium gewandert.

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Re: Nochmal vielen dank Euch Lieben!!!!!!!

Antwort von Pampersmami am 06.07.2013, 8:07 Uhr

Die Schule wurde jetzt von der Autismus Beauftragten zu einer Weiterbildung verpflichtet!

Das SPZ hatte es schon mehrmals angeboten, wurde immer abgelehnt!

Nachteilsausgleich meinten Sie-können Sie ja mal drüber sehen

Aber ich bleib am Ball!
Das mit dem Schulwechsel ist nicht soooo einfach, ich glaube es würde ihn total aus der Bahn werfen.
Aber ich denke ihr versteht was ich meine, jede Entscheidung mit den Kindern hat immer eine Kehrseite!

Danke Euch noch mal ganz lieb, es tut gut mal zu erfahren, wie es andere sehen!

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Re:danke liebe Jo

Antwort von Jo64 am 06.07.2013, 22:02 Uhr

Lass dich nicht abwimmeln und bitte bitte her zum Schulamt, wenn die Schule stur macht. Das wird nicht besser, wir haben 5 Jahre gehofft und gekämpft, ohne dass es was genutzt hat.
Erst unser "Therapeut" (er macht mit meinem Sohn Sozialtraining) hat uns gesagt "ihr ward lange genug freundlich, jetzt ist Schluss", erst danach haben wir durchgegriffen, viel zu spät.

Und es ist genau wie du sagst. Die Kinder rackern sich ab, um "normal" zu wirken. Unser Sohn hat extrem gute Strategien sich angewöhnt, um keinen Verdacht aufkommen zu lassen. DAs ist er reine Wahnsinn. Aber auch seine Schulbegleitung merkt, er ahmt alles nur nach. Alles was die anderen Jungs machen, nur um "dazu zugehören". Er schreibt sogar Sachen und liest nicht seins vor, sondern das, was sein Vorredner gesagt hat (z.B. Wochenziel oder Lösungen aus Aufgaben) Einfach irre. Und das hat er sicher früher auch gemacht.

Ich wünsch euch echt viel Glück.

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Re: Danke liebe Ameise

Antwort von Jo64 am 06.07.2013, 22:10 Uhr

Puh ja danke, kann ich auch nur bestätigen diesen Beitrag.
Mit dem "um Hilfe bitten". Mein Sohn starrt nur auf das Blatt, er versteht ja die Formulieren meistens nicht. Jetzt hilft ihm die Schulbegleiterin und fordert ihn auf, den Lehrer zu fragen. Früher hat er da schlechte Zensuren geschrieben.

Mein Sohn schreibt auch alles nicht mit, was in Klammer an der Tafel steht. Er lässt das einfach weg.

Oder er kann keine Farben mischen, obwohl er super gern malt und dabei tiefenentspannt ist. Die Farben mischen muss seine Begleiterin. Er kann auch nicht kleben. Das geht gar nicht. Außerdem reinigt er stundenlang seine Pinsel nach dem Malen.

Und Haare schneiden tut ihm auch sehr doll weh. Er sitzt wie ein Häufchen Elend, früher hat er geweint und geschrien, heut sitzt er verkrampft da und zieht eine Miene.
Ich habe meinen Sohn auch nicht mehr, seit er ca. 6 Jahre alt ist (jetzt wird er 13) die Finger- und Fußnägel geschnitten. Früher mussten wir ihn knebeln dabei und jetzt macht er es - ich weiss nicht wie. Ich jedenfalls nicht. Hat jemand einen Tipp, wie er die Zehnägel ab kriegt.????

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Echt toller Post...

Antwort von Angelandbaby am 08.07.2013, 12:21 Uhr

...und einiges so zutreffend auf meinen Sohn.Gerade so das mit den ironischen Sachen und so...kenn ich nur zu gut.
Auch versteht er nicht,wenn man sagt,wo sind deine Hausschuhe?Damit meint man ja er soll sie sich anziehen gehen.Aber man hat ja nicht gesagt geh dir die Hausschuhe anziehen...
Könnte noch einiges aufzählen,aber will es einfach mal bei dem Kompliment belassen.

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