zurück| Geschrieben von rike286 am 18.07.2021, 9:43 Uhr |
Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Hallo ihr Lieben,
Bei unserem Sohn kam es 7 Tage nach der Geburt zu einer kritischen Aortenisthmusstenose. Ihm wurde in einer Notoperation ein Stent gelegt. Jetzt warten wir auf die endgültige Operation und haben alle 3-4 Wochen Kontrolluntersuchungen.
Ich würde mich gerne darüber austauschen. Gibt es Eltern hier, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben?
Liebe Grüße!
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Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Ellert am 18.07.2021, 11:17 Uhr
huhu
sollte sich hier keienr melden versuche es bei rehakids.de
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von BB0208 am 18.07.2021, 14:15 Uhr
Wir haben ein Herzkind, allerdings mit einem ganz anderen, sehr komplexen Herzfehler, mit dem kein europäisches kinderkardiologisches Zentrum bisher Erfahrungen hat.
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Baby082021 am 23.07.2021, 8:25 Uhr
Hallo Rike286,
ich bin aktuell in der 39 Ssw und bei meinem Baby wurde vor einigen Wochen auch eine kritische Aortenisthmusstenose festgestellt. Wir haben große Angst vor der Zeit nach der Geburt. Wie geht es deinem Baby aktuell ? Was wird in der entgültigen OP gemacht ?
Liebe Grüße
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von katzer am 23.07.2021, 22:30 Uhr
Hallo mein Sohn ist heute 24 J und hatte nach seiner Geburt eine Aortenstenose.Wenn du was wissen möchtest schreib mich gern an.
LG Katzer
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Sobakasu am 04.11.2021, 13:29 Uhr
Huhu, ich habe eine Tochter, mittlerweile 1 1/2 Jahre, sie hatte einen VSD, eine ISTA und einen hypoplastischen Aortenbogen. Operiert mit 7 Tage, mit 3 Monaten bekam sie einen Stent im Bereich der operierten Stenose. Also falls du Fragen hast und noch an einem Austausch interessiert bist meld dich gerne. Operiert wurde alles im DHZ München.
LG Soba
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Annkatriiin am 11.12.2021, 18:18 Uhr
Hi ,
Mein Sohn ist am 22.08 diesen Jahres mit einer aortenisthmusstenose auf die Welt gekommen und wir hatten da echt Glück im Unglück da es erst mit 6 Wochen erkannt worden ist, er war mit 3 wochen in einem ganz schlechten Zustand und mit falscher Diagnose und falsch behandelt 2 Wochen auf der intensivstation.Eine ganz schlimme Zeit, erst als wir dann ins herzzentrum überwiesen worden sind für eine biopsie wurde die richtige Diagnose erkannt und auch ein stent gesetzt.
Würde mich sehr gerne mit dir austauschen, denn man hat irgendwie so das Gefühl man steht mit dieser diagnose alleine da, vielleicht hilft es uns gegenseitig.
Ganz liebe Grüße
Ann katrin
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Sabrina F85 am 09.03.2022, 19:04 Uhr
Hallo,
Mein Sohn ist im Dezember geboren. Bei ihm war die Aortenisthmusstenose ein Zufallsbefund bei einer Leisten-OP. Kurz danach wurde ihm ebenfalls ein Stent gesetzt, um eine erneute Gefäßverengung vorzubeugen. Bald steht auch bei uns eine größere OP an. Habt ihr die mittlerweile schon hinter euch? Falls ja, wie ist diese verlaufen? Konnte der Stent seitlich über den Brustkorb entfernt werden oder musste die OP über den geöffnet Brustkorb und mit Hilfe der Herz-Lungenmaschine erfolgen? Muss euer Sohn auch Blutverdünner nehmen? Falls ja, welche?
Liebe Grüße
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Sobakasu am 13.04.2022, 15:51 Uhr
Huhu,
aktuell warten wir noch auf das Stentdilatieren, meiner Kleinen geht es noch gut genug. Blutverdünnung haben wir keine, sie nimmt einen Betablocker. Unser Kinderkardiologe ist da ein riesen Fan von, das hilft grade ISTA Kinder wohl ziemlich gut um das gesamte Herz mit zubehandeln und wirkt positiv auf die Entwicklung. Allerdings hat meine Maus im Moment ein Problem mit Bluthochdruck. (bekommen laut Aussage KK die meisten Kinder mit diesem Herzfehler) Wir messen 2 täglich Blutdruck und werden vermut einen ACE Hemmer verordnet bekommen. Die eigentliche Stenose und der Aortenbogen wurde über den Thorax operiert.
LG S.
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Sobakasu am 13.04.2022, 15:56 Uhr
Hallo,
Ohne da habt ihr ja eine ordentliche Odyssee hinter euch. Ich wusste durch die Feindiagnostik schon in der 20 SSW und wir konnten uns auf alles mehr oder weniger einstellen :)
Hab dir einen PN geschrieben,
liebe Grüße,
Soba
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Kamille2022 am 22.06.2022, 19:03 Uhr
Hi,
Haben zufaellig in der 32. ssw im
Rahmen einer Fruchtwasser kontrolle (war vermehrt) beim Feindiagnostik erfahren dass unser baby eine Aortenisthmusstenose hat.
Feindiagnostik in der 12 und 22. ssw waren unauffaellig.
In der Klinik wo ich entbinden wollte, kann ich somit leider nicht entbinden und wurde an die uniklinik uberwiesen da hier kinderkardiologen vorhanden sind.
Habe zufaellig euren Blog gefunden. Wie ist so alles bei eich zwischenzeitlich verlaufen? wie war die Geburt? Wie ist das so mit dem Stillen?. Weil das Baby ja dann nach der Op
Wohl auf der Intensivstation überwacht wird?
Mir gehen Millionen von Fragen durch den Kopf und habe iwie Angst vor der Zeit, die nach der Geburt auf mich zukommen wird.
Lg Kamille
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Abudi22 am 12.09.2022, 20:30 Uhr
Hey mein kleiner wurde 5 Tage nach seiner Geburt am Aortenbogen operiert, da dieser verengt war. Die op war leider nicht ganz erfolgreich da die engstelle noch da ist und während der op wurde am oberen Aortenbogen eine weitere Verengung festgestellt. Als er 2 Monate alt war wurde versucht es durch einen herzkatheter mit dem Ballon zu erweitern aber leider fehlgeschlagen. Nun ist mein Sohn 2,5 Monate alt und in ca. 6-8 Wochen soll eine große op durch seinen Brustkorb gemacht werden. Momentan nimmt er blutverdünner, betablocker, Eisen, Captopril hct
Wie war es bei deiner kleinen nach der op ?
Wie alt war sie? Wie lang war sie noch im kh nach der op ?
Lg
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Sandra181 am 17.11.2022, 21:09 Uhr
Hallo, bin auch zufällig auf diesen Beitrag gestoßen und würde mich auch gern austauschen. Habe am 21.09.22 entbunden und unser kleiner wurde mit 8 Tagen operiert.
Wie war das bei euch? Klappt das stillen? Unser kleiner hat nämlich eine trinkschwäche entwickelt und wir sind ziemlich ratlos was wir noch machen können.
Liebe Grüße Sandra
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Jacqueline1104 am 02.12.2022, 20:36 Uhr
Hallo liebe Mamis,
Ich bin echt erstaunt wie viele Kinder doch eine aoertenistmussthenose haben.
Bei meiner Tochter wurde diese auch ca 7 Tage nach der Geburt festgestellt... Daraufhin hatten wir ein Banding der Lunge und mehrere stents wurden gesetzt !
Jetzt im Januar diesen Jahres hatte meine Tochter (4) die große OP die aoerten Rekonstruktion an einer herz Lungen Maschine !
Gestern bei unserem Kontrollbesuch haben wir gesagt bekommen das wir fast alle Medikamente absetzen dürfen nur das bisoprolol bleibt !
Ich drücke allen die Daumen!
Bei Fragen gerne einfach melden ! 
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Denise5995 am 06.12.2022, 15:08 Uhr
Hey 
Wir haben auch ein Kind mit Aortenisthmusstenose. Sie ist im Juni 2022 geboren und wurde Ende August operiert. Wenn du einen Austausch möchtest, melde dich gern.
Liebe Grüße Denise
Re: Austausch gesucht! Herzfehler oder Aortenisthmusstenose
Antwort von Olijana23 am 17.07.2023, 17:30 Uhr
Hallo mein Sohn ist am 28.6.2023 geboren und hat diese Verengung Konnten Sie mir bitte schreiben wie es ihrem Sohn nach der OP geht? ich habe Riese Angst.
LG
jana
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