Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von tanzmit am 28.01.2017, 20:00 Uhr

Daten für Studie

Hallo zusammen.
Unser zweites Kind hat ja einen doch SEHR seltenen Gendefekt. Wir haben von Anfang an gesagt, wenn da jemand forschen will oder dergleichen, darf der gerne alle Daten nutzen. Jetzt würde man den Fall gerne bei einer Fortbildung anonym vorstellen. Soweit, so gut. Richtig glücklich war man, als wir gesagt haben, es dürften auch Bilder gezeigt werden (Ein Teil der Symptomatik erkennt man beim Ansehen). Ursprünglich wollten die dann das Gesicht unkenntlich machen, eine genaue Besprechung folgt noch. Jetzt überlegen wir hin und her, ob wir auf das Unkenntlichmachen des Gesichts verzichten sollen, weil ein paar Merkmale mehrfach von Mimik und Gesichtsform auf falsche Diagnosepfade geführt haben. Das könnten wir dadurch anderen Eltern ggf ersparen. Was würdet ihr machen? Dafür sorgen, dass ggf Ärzte schneller erkennen, worum es geht, dafür aber Bilder aus Säuglingszeit und den ersten zwei Jahren vollständig zeigen oder das Kind eher unkenntlich machen, dafür die Erkennungsmöglichkeit für andere Kinder senken? Weiß von euch jemand, ob Bilder oder Videos, die wir für eine Fortbildung freigeben, dann ohne unser Einverständnis hinterher weiter benutzt werden dürfen (Paper, Lehrmittel usw) oder ob man uns immer fragen muss?

Und kennt jemand ein simples Programm, mit dem man bei Filmen den Bildausschnitt begrenzen kann? Teilweise sind da andere Personen mit drauf, die sich natürlich nicht (im Hausanzug oder sonstwie) auf einem Ärztekongress finden wollen...

 
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