Diagnose Fragiles X Chromosom (Frax)

Hallo!

Wie Ihr der Überschrift entnehmen könnt, habe ich vor kurzem für meinen Sohn (5), die Diagnose Fragiles X Chromosom bekommen.
Es war erstmal ein riesen Schock, den ich aber bereits verdaut habe.

Mein Sohn hat viele Symptome: starker Bewegungsdrang, er spricht zwar aber sehr schlecht und immer noch keine vernünftigen Sätze, Phasenweise starke Inkontinenz, er hat eine sehr starke Entwicklungsverzögerung (stand 2,5 Jahre), Geistige Behinderung in Form von Intelligenzverminderung und eine Kinder Epilepsie, die sich aber noch nicht ersichtlich bemerkbar macht. (und wieder verschwindet mit der Zeit)
Also die ganze Palette =(

Nun meine Frage/n:
er ist in einem HPZ Kindergarten, den er nur 3x die Woche besuchen darf, weil er zu "anstrengend" ist, auch jetzt nach der Diagnose, hat sich daran leider nichts geändert.
Er bekommt dort Ergo, Logo und Krankengymnastik..geht auch gelegentlich mit zum reiten.

Er war Anfang 2010 in der Frühförderung und seit dem sehe ich auch wirkliche Fortschritte, was Sprache und Bewegung angeht.
er kann Puzzlen, was vorher unmöglich war! Dreirad fahren :) er macht sich also ganz gut!

was mir aber eben auf den Magen schlägt ist das er nur 3x in den Kindergarten geht.

Natürlich versuche ich zu Hause zu fördern, wir puzzlen viel, stapeln Bauklötze, versuchen uns an Rollenspielen mit Tierfiguren, Lernkarten, Memories was mittlerweile ganz gut klappt.
Aber mir kommt es vor als sei dies einfach zu wenig, ich habe Angst das er auch mit 7 nicht fit genug für die Schule sein wird...und auch für den Alltag

ist hier vielleicht noch jemand betroffen, der mir ein paar Tipps geben kann?
wie kann ich fördern ohne zu überfordern? ich achte schon darauf das ich ihn zu nichts zwinge, und Gott sei dank kommt er oft selber mit Spielen und Puzzlen die er gerne machen möchte...ich gucke nur, das er seine Sache dann auch zu Ende macht und nicht mittendrin aufhört oder sich ablenken lässt.
und wie mache ich meinem Kind Gefahren im Alltag klar?
banale Sachen wie, dass man bei rot nicht über die Straße geht?
oder das ich ihn auch mal loslassen kann?
er ist 5 und muss immer an der Hand bleiben, was er natürlich nicht einsieht^^ und es für ihn bestimmt auch toll wäre wenn er das "kann"

ich fühl mich da recht Hilflos manchmal =(