zurück| Geschrieben von Nikooo am 25.08.2017, 11:36 Uhr |
Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Hallo Zusammen,
Ich suche Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern von Hypotonen und entwicklungserzögerten Kindern insbesondere was die Sinnhaftigkeit der Diagnostik im SPZ angeht...
Unser kleiner ist jetzt fast 14 Monate und bekommt seitdem er 4.5 Monate alt ist KG nach Bobath. Er konnte den Kopf anfangs kaum halten und sich in Bauchlage nicht abstützen. Mittlerweile hat er eine sehr gute Kopfkontrolle gewonnen, stützt sich auf dem Bauch hoch (noch nicht ganz bis zum 4-Füßlerstand) und dreht / rollt sich herum. Ergotherapie machen wir seit 4 Monaten noch zusätzlich.
Er ist auch in der sonstigen Entwicklung verzögert, braucht lange zum fixieren / folgen mit dem Blick und hat erst mit 10 Monaten angefangen zu greifen. Essen tut er von Anbeginn her sehr gut, nur mit sehr stückigem tut er sich noch schwer.
Trotz dass er - zwar langsam - Fortschritte macht sind wir schon noch entfernt vom freien sitzen / hochziehen / laufen.
An Diagnostik haben wir schon folgendes gemacht: großes Blutbild war top, CK Wert auch unauffällig, EEG unauffällig, 2 spezifische Gentests ebenfalls unauffällig.
Die Ergebnisse und die Tatsache dass der kleine Fortschritte macht hatten uns sehr positiv gestimmt!
Im SPZ Essen hat man uns dann vor 2 Wochen sehr sensibel mitgeteilt dass man glaub der Kleine hätte auf jeden Fall etwas und dass nun erstmal weitere Diagnostik notwendig wäre. Start mit einem MRT in Vollnarkose.
Das mussten wir erstmal verdauen und überlegen nun, ob wir jetzt schon so viel weitere Diagnostik machen sollen...
Wie sind hier Eure Erfahrungen?
Freue mich auf Eure Rückmeldungen.
Viele Grüße
Beitrag beantworten
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Glaseule am 25.08.2017, 12:21 Uhr
Das tut mir unendlich leid für Euch! Da habt Ihr erstmal ganz schön was zu verarbeiten.
Haben sie denn was dazu gesagt, was sich mit einer Diagnose ggf. ändern würde? Würde er dann möglicherweise eine andere Behandlung oder Förderung bekommen?
Wenn ja, hätte ich mich bei unserem Kind dafür entschieden. Zum Glück wurde es bis jetzt aber doch nicht nötig, weil sie langsam, aber stetig aufholt, aber es stand zwischenzeitlich im Raum, und das wäre für mich das entscheidende Kriterium gewesen.
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Winterkind09 am 25.08.2017, 13:48 Uhr
Hallo, das klingt stark nach meinem Kind, bei ihm kamen allerdings andere Sachen dazu und es gab eine Vorgeschichte in Form einer schlimmen Geburt mit vielen Nachwirkungen. Euer Anfang war o.k.?
Ich musste um die Untersuchung fast betteln, allerdings wurde dann aufgrund der Vorgeschichte direkt ein MRT gemacht. Mich hat es beruhigt, weil ich jetzt den Grund für die Entwicklungsverzögerung und Hypotonie kenne. Seitdem muss ich auch nicht mehr um die Physiotherapie- Rezepte feilschen. Bei uns kam das freie Sitzen und Krabbeln mit 14/15 Monaten, den Langsitz macht er erst seit dem 20. Monat. Gestern stand er kurz frei- mit 21 Monaten. Gefremdelt hat er gestern auch das erste Mal so richtig- das kommt dank neuer Brille auch jetzt...
Ich würde die Untersuchung auf jeden Fall machen und wenn dann nichts gefunden wird erst einmal abwarten.
Lg Winterkind
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von EarlyBird am 25.08.2017, 13:54 Uhr
Hi Nikooo, also unser Kleiner ist hypoton und entwicklungsverzögert. Im SPZ seit Kkh Entlassung und Bobath auch seit Geburt. Nun bekommt er Ergotherapie und Logopädie.
Das MRT würde ich persönlich übrigens schon machen lassen, da die Ursache bei euch nicht geklärt ist. Vollnarkose wird nur deswegen gemacht, weil sich so kleine nicht so lange still halten können. Selbst mein 7-Jähriger bekam noch eine Vollnarkose fürs MRT.
Ich bin gerade kurz angebunden, aber du kannst mir sehr gerne schreiben wenn du magst, doch austauschen möchtest, Fragen hast.
SPZ: Es ist die Aufgabe des SPZ's die Ursache auszumachen. Das heißt sie müssen euch zum MRT raten, welches selbstverständlich auch nur zum Ausschluss dienen kann.
Lg
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von EarlyBird am 25.08.2017, 14:11 Uhr
Schau mal ich finde diese Seite ganz toll (da findest du eine. Download zum Thema Muskelhypotonie):
http://www.kindernetzwerk.de/krankheitsuebersichten-muskelhypotonie
Da kannst du auch mögliche Ursachen nachlesen, weswegen ich dem MRT als Mama auch zustimmen würde.
lg
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Orchidee85 am 25.08.2017, 15:01 Uhr
Geduld ist bitter, aber sie trägt süße Früchte- lautet ein Sprichwort.
Hallo liebes!
Also bei uns ist es nicht viel anders. Meine kleine ist 17Monate, Hypoton und entwicklungsverzögert ( Ursache unklar) krabbeln, sitzen, hochziehen das alles kann sie noch nicht leider, aber im Gesamtbild betrachtet, hat sie auch viele Fortschritte gemacht. Und so solltest du deinen kleinen auch sehen, nicht was er noch nicht kann, sondern was er schon alles kann, was vorher problematisch war, durch die Hypotonie z.B.
MRT würde ich schon machen, weil es dir einfach Gewissheit bringt. Da stimme ich WinterKind zu.
Bei der Genetik sehe ich es anders . Also wenn kein genauer Verdacht vorliegt, würde ich da jetzt nicht rumforschen. Das macht einen doch nur verrückt.
Unser Genetiker meinte: wenn Sie sich jetzt mit den ganzen Gentests befassen, dann helfen sie nicht ihrer Tochter sondern der Literatur. Das beste ist sie zu fördern in allen Bereichen. Und das mache ich.
Wünsche dir und uns allen alles gute und das unsere Kinder sich bestmöglich entwickeln.
Alles Liebe
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von -Jule am 26.08.2017, 3:21 Uhr
Ich bin da ganz bei den anderen: wenn es keinen bisher bekannten Grund gibt (Komplikation bei Geburt o.ä.), würde ich auf jeden Fall ein MRT machen lassen.
Einfach, weil sich dort ggf schon Ursachen bzw "der Sitz" der Probleme finden lassen können.
Alles Gute!
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Nikooo am 29.08.2017, 10:33 Uhr
Hallo zusammen!
Vielen Dank erstmal für eure schnellen Antworten und Ratschläge und auch die lieben Worte - darüber haben wir uns sehr gefreut!
Versuche mal kurz Eure Fragen zu beantworten, ich hoffe ich vergesse keine...
Also unser Anfang war normal, die Geburt war zwar lang und er kam am Ende als Sterngucker, allerdings hat sie noch lange gedauert obwohl der Muttermund schon länger auf war. Bei einem Gespräch mit der Frühförderstelle meinte die Physiotherapeutin dass er vermutlich bedingt durch die Muskelkraft nicht so gut mithelfen konnte und dass es deswegen länger gedauert hat. Ob er jetzt in der Zeit evtl. Sauerstoffmangel o.ä. Hatte wissen wir nicht...
Insgesamt kam er knapp 4 Wochen zu früh, aber das ist ja eigentlich kein Grund für eine Hypotonie durch Frühgeburt...
Was das MRT angeht, die Oberärztin hat zu uns gesagt dass es weitere Hinweise gibt wonach man weiter suchen soll.
Das hörte sich jetzt für mich einfach wenig logisch / präzise an (nach dem Motto wir gucken einfach mal).
So wie ihr das jetzt beschrieben habt hört sich das so an als ob die Untersuchung doch sehr aufschlussreich sein kann, vielleicht konnte die Ärztin das nicht so richtig rüberbringen. Leider war sie auch sehr kurz angebunden und wir kennen uns Medizinisch nicht aus, deswegen sind einfach viele Fragen entstanden.
Was die Rezeptvergabe angeht ist unser Kinderarzt sehr wohlwollend, wir können im Prinzip haben was wir wollen und hatten uns daher auch schon um einige Therapien gekümmert ohne dass das SPZ diese bestätigt hat.
Kommt jmd. von Euch evtl. Aus NRW?
Wäre sehr schön wenn man sich weiter austauschen könnte, unsere Krankenkasse hat leider die Frühförderung abgelehnt, da wäre man ja auch mehr mit anderen Eltern zusammen, deren Kinder sich vielleicht ähnlich entwickeln.
Freue mich auf Eure Antworten und wünsch Euch und euren Kindern alles Gute!
LG
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Nikooo am 29.08.2017, 10:41 Uhr
Hallo Winterkind,
Habe noch eine spezielle Fragen an Dich, da mich Dein Kommentar bzgl. Der Brille interessiert.
Wir sind auch zur Kontrolle an den Augenarzt überwiesen, der aber bislang nichts festgestellt hat und immer nur wieder kontrollieren will.
Das hat uns nicht zufrieden gestellt und wir gehen nächste Woche nochmal zu einem anderen Arzt mit speziellen Geräten.
Ich bin mir bei unserem Kleinen nicht sicher was er mit den Augen schon gut wahrnehmen / verfolgen kann. Oft ist es schwer nachzuvollziehen was er fixiert, was ihn dann manchmal auch begeistert (kann auch die weiße Wand sein). In anderen Situationen erfasst er Bewegungen und Aktionen aber ganz genau und lacht darüber. Ich selbst bin weitsichtig, daher möchte ich auch nochmal kontrollieren lassen. Fremdeln tut er aktuell auch noch nicht und ich habe mich schon gefragt ob das etwas mit dem genauen Erkennen zu tun haben könnte.
Vielleicht hast du hierzu noch Tipps für mich.
Danke und LG
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Winterkind09 am 29.08.2017, 14:40 Uhr
Wie alt ist das Kind dann?
Wir haben die erste Messung mit 8 Monaten gemacht, die Werte waren auffällig und wir mussten einen Monat später nochmals zur Kontrolle. Daraufhin hat er die erste Brille bekommen, die er nicht akzeptiert hat.
Inzwischen lassen wir über eine Sehschule messen- es wird immer mit getropften Augen gemessen, sie benutztauch verschiedene Gläser und lässt das Kind dadurch feiern und letztens konnte zur Messung sogar dad Gerät für die Großen ( mit dem Ballonbild) gerötet werden, dass die Werte bestätigte.
Die neue Brille mit den starken Gläsern wird jetzt lauthals eingefordert...
Für mich war neben dem fehlendem Fremdeln noch auffällig, dass der Kleine immer versucht hat, weit entfernte Dinge zu pflücken: Lampen, Stomkabel etc. die teilweise 2-3 m hoch über ihm waren.
Lg Winterkind
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von asclepiatina am 02.09.2017, 13:25 Uhr
Hallo,
erstmal viel Kraft, ein "nicht normales Kind" zu haben ist in der Gesellschaft leider Gottes ein absolutes NoGo.
Wir haben mit unserer Großen gerade eine Diagnostik hinter uns und der Kleine beginnt nächstes Jahr. Wir haben andere Krankheiten, warum ich heute auch hier bin und noch einen Beitrag schreiben Möchte. Ganz klar muss man sagen das eine Diagnostik ein Stückwerk natürlich gut ist, man kann dann genau sagen was los ist und wo man mit Hilfe ansetzen kann.
Narkose ist natürlich so eine Sache die man ungern riskieren möchte. Diese Entscheidung müsst ihr selbst treffen. Und Entscheidet das wirklich nach Baugefühl, denn nur dann kam man auch anderen gegenüber zu seiner Entscheidung stehen.
Drücke die Daumen das nicht mehr gefunden wird als schon bekannt ist.
Lg Tina
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von moon* am 18.09.2017, 10:04 Uhr
Hallo,
hört sich nach meinem Sohn an. Zusätzlich hatten wir noch Neugeborenkrämpfe.
Er hatte im ersten Jahr diverse Blutuntersuchungen, MRT und EEG.
Die Entwicklung ging sehr langsam voran.
Mit ca. 5 Jahren habe ich mich wieder an die Diagnostik gewagt und beim
SPZ nach vielen Untersuchungen auch eine Überweisung zu einem Spezialisten
für Gen-Untersuchungen gekriegt. Er hat eine seltene Form eines seltenen
Gendefekts.
Konsequenzen sind eigentlich nur, daß wir einen SBA haben und ohne weiteres
alle möglichen Therapien bekommen würden. Nach 10 Jahren machen wir aber
erstmal eine Pause.
Mir hat es sehr geholfen, daß die Krankheit einen Namen hat. Aber sonst...
LG und viel Kraft
moon*
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Hviezda am 20.09.2017, 10:18 Uhr
Hallo!
Ich wollte gerade einen Beitrag schreiben und sehe, dass Du mein Problem bereits geschildert hast...
Mein Kleiner ist 15 Monate. Er ist auch hypoton.
Wir machen seit 7 Monate Physio. Er macht Fortschritte. Seit ca. 2 Monaten rollt er sich. Allerdings kann er nicht frei sitzen...daran arbeiten wir. Robben oder hochziehen kann er sich auch noch nicht.
Wir hatten vor paar Monaten einen Termin bei einer Kinderneurologin. Sie hat augenscheinlich nichts festellen können. Wir könnten MRT machen...Könnten...
Deshalb haben wir davon erstmal Abstand genommen. Ich kann Deine Ängste nachvollziehen. Es geht mir ähnlich.
Ich komme auch aus NRW. LG
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von biwiwa am 22.02.2022, 11:29 Uhr
Hallo Nikooo!
Es sind doch schon fast 5 Jahre her seit deinem Post. Wie geht es eurem Kleinen (schon eher Großen!) heute?
Bei unsrem Sohn (*6/21) gibts auch seit der Geburt eine Muskelhypotonie. Jetzt ist er 8 Monate alt, kann motorisch immer noch nicht viel (nicht mal Kopfhalten...) und hat seit neuestem das West-Syndrom/Epilepsie. Es wurde alles abgeklärt - alles unauffällig.
Er spricht gut auf die Medikamente an bis jetzt, hoffentlich kann er sich nach Ende der Therapie wieder auf seine Muskelfortschritte konzentrieren.
Vielleicht bekomme ich ja hier doch noch eine Antwort von dir/euch. :-)
Mich würde es sehr interessieren, wie es 5 Jahre später aussehen könnte.
LG Biwiwa
Re: Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ
Antwort von Selia-Mary am 18.11.2022, 23:08 Uhr
Mich würde es auch sehr interessieren! Vielleicht haben wir Glück und jeder schreibt hier noch eine Antwort dazu. Meiner ist 10 Monate alt.
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