Erfahrungen bei Entwicklungsverzögerun/Hypotonie und Diagnostik im SPZ

Hallo Zusammen,

Ich suche Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern von Hypotonen und entwicklungserzögerten Kindern insbesondere was die Sinnhaftigkeit der Diagnostik im SPZ angeht...

Unser kleiner ist jetzt fast 14 Monate und bekommt seitdem er 4.5 Monate alt ist KG nach Bobath. Er konnte den Kopf anfangs kaum halten und sich in Bauchlage nicht abstützen. Mittlerweile hat er eine sehr gute Kopfkontrolle gewonnen, stützt sich auf dem Bauch hoch (noch nicht ganz bis zum 4-Füßlerstand) und dreht / rollt sich herum. Ergotherapie machen wir seit 4 Monaten noch zusätzlich.

Er ist auch in der sonstigen Entwicklung verzögert, braucht lange zum fixieren / folgen mit dem Blick und hat erst mit 10 Monaten angefangen zu greifen. Essen tut er von Anbeginn her sehr gut, nur mit sehr stückigem tut er sich noch schwer.

Trotz dass er - zwar langsam - Fortschritte macht sind wir schon noch entfernt vom freien sitzen / hochziehen / laufen.

An Diagnostik haben wir schon folgendes gemacht: großes Blutbild war top, CK Wert auch unauffällig, EEG unauffällig, 2 spezifische Gentests ebenfalls unauffällig.
Die Ergebnisse und die Tatsache dass der kleine Fortschritte macht hatten uns sehr positiv gestimmt!

Im SPZ Essen hat man uns dann vor 2 Wochen sehr sensibel mitgeteilt dass man glaub der Kleine hätte auf jeden Fall etwas und dass nun erstmal weitere Diagnostik notwendig wäre. Start mit einem MRT in Vollnarkose.
Das mussten wir erstmal verdauen und überlegen nun, ob wir jetzt schon so viel weitere Diagnostik machen sollen...

Wie sind hier Eure Erfahrungen?

Freue mich auf Eure Rückmeldungen.

Viele Grüße