Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von dana2228 am 18.05.2013, 22:43 Uhr

Eure Meinung, BITTE BITE!

Mein Sohn (13 Monate), kamm in der 37.SSW zur Welt und zeigte wie Früchen Anpassungsprobleme, besonders in der Atmung!
Nach drei Tagen Intensiv wurde er entlassen.
DIe ersten Moante waren echt hart, er war ein Schreibaby und kam zu ruhe zu bekommen! Mit drei Monaten bekamm er seine erste Bronchits, die schnell wegging. Kurze Zeit später hörte er auf zu Atmen, lag blau im Bett. Nach 1 1/2 Wochen KH und erneuten Atemstillstand wurden wir mit Monetor etlassen.

Das schreien wurde nicht besser und er bekamm erneut zwei Bronchits. Mit 8 Monaten hatte er den RS Virus mit 8 Tagen KH und Sauerstoffsättigung waren wir dabei.
Er hatte die ganze Zeit Probleme mit der Atmung, röchelte immer und hustete stark, besonders Nachts. Erneute Bronchitis.
Während er sehr sehr gut seine Mahlzeiten verdrückte nahm er sehr sehr wenig zu und zeigte immer mehr devizite in der Entwicklung (konnte nicht sitzen oder krabbeln, lalte nicht eca.).
Nach einer weiteren Bronchtis stand die U 6 an. Er machte, trotz sehr gutem Essverhalten, einen Knik in der Gewichtskurve und der Arzt erklärte ihn für nicht Altergesgerecht entwickelt, da er sich weder hochzog, noch sitzen konnte, geschweigeden Lilben formte. Er überwiss uns zur Diagnostik in eine Klinik, das war vor ca 4 Wochen. Wir haben aber leider erst in drei Wochen einen Termin bekommen.
Der Arzt nahm eine Blutprobe und stellte fest das er Eisen und Vitaminmangel hat. Er bekommt jetzt Tropfen. Ich bin jedoch davon überzeugt, das es NICHT an der Ernährung liegt.
Es geht ihn gut, er weint nur noch wenig, und zeigt seid gabe der Tropfen vortschritte (zieht sich hoch, krabbelt und fängt an Lilben zu Formen)
Die Bronchen sind aber IMMER dicht und ohne inhalieren geht nix.

Habt ihr Erfahrungen?? Bitte antwortet mal, ich mach mich so verrückt!

 
6 Antworten:

Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von chrisy1205 am 18.05.2013, 22:58 Uhr

Oje, da habt ihr auch schon einiges durch! Mein Frühchen (31+1) hat auch immer schnell ne Bronchitis. Seit er auch im ersten Winter (unkorr 4 Monate) den RSV hatte, wurde es schlimmer. Jetzt mit gut 1,5 Jahren wird's besser. Er neigt aber auch noch dazu "zu pfeifen". Kaum hat er Schnupfen ist das Pfeifen nicht weit. Wir inhalieren mit nen Aerochamber Sabuhexal. Meist hilft das nach 2-3 Tagen.

Ich hoff auch dass es besser wird. Jetzt kommt ja der Sommer.

Ich drück euch die Daumen für euren Termin in der Klinik. Dass ihr ein Ergebnis bekommt.

LG

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Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von Crazygirl84 am 19.05.2013, 11:14 Uhr

Warst du einmal beim Osteophaten? Bei vielen kindern hat es was damit zu tun weil eine blockade vorliegt.
Mein neffe röchelte damals auch immer, immer kam die diagnose "atemwegserkranjung" ect. Zum Schluss stellte sich heraus das er eine verengung des kehlkopfes hatte, nach einer kleinen op war alles wieder in ordnung.

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Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von nermalkatze am 19.05.2013, 20:36 Uhr

Hallo!

Meiner, kein Frühchen und jetzt 20 Monate, hat auch immer schon mit der Atmung und den Bronchien zu tun. Früh Bronchitis, immer Röcheln, Pseudo Krupp...

Wir haben einen Pariboy und inhalieren jeden Abend mit Kochsalz. Wenn es wieder schlimmer bei ihm ist, muss er mit Cortison inhalieren.

Allerdings hilft Kochsalz bei uns schon immer ganz gut. Manchmal kommt noch etwas Salbutamol hinzu.

Wir haben es zum Einschlafritual gemacht und seit einiger Zeit hält er das Teil schon selber.

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Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von Königsbiene am 20.05.2013, 20:19 Uhr

Meine Große ist auch entwicklungsverzögert oder besser gesagt bewegt sich immer genau an der Grenze dazu.

Deiner ist mit nun 13 Monaten doch noch gerade so im Rahmen. Mit einem Jahr sollen sie sich hochziehen können. Krabbeln ist nicht erforderlich um ins Schema "normal" zu passen. Also Versuch dich nicht allzu verrückt zu machen. Wird schon alles werden.
Ist er dein erstes Kind? Da macht man sich noch leichter verrückt und vergleicht viel zu viel mit anderen Kindern.

Das mit dem Eisenmangel kenne ich nur allzu gut. Nur haben wir schon zig Blutuntersuchungen hinter uns und jedes Mal ist was anderes nicht stimmig aber bei der Kontrolluntersuchung ist wieder alles super...tja...vielleicht ist es bei euch ja ein Problem mit der Resorption im Darm oder Aufspaltung im Magen...wenn er denn gut und vollwertig isst sollte ja sonst eigentlich kein Mangel vorliegen.

Zur Beruhigung. Mein Bruder war als Baby und Kleinkind ständig krank. Hatte immer wieder Lungenentzüdung und war mehrmals im Jahr deswegen stationär im Krankenhaus. Heute ist er kerngesund und wirklich nie krank!

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Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von 4hamänner am 20.05.2013, 22:59 Uhr

Besonders Kinder, die Probleme in der Neugeborenenzeit hatten, kommen häufig Probleme mit den Luftwegen vor. Das ist sehr anstrengend - für euch, aber auch für das Kind. ABER: es wird besser.

Und wenn etwas anstrengend ist, dann kostet das auch Energie. Und wenn dein Kleiner krank ist, isst er bestimmt auch nicht so gut.

Wie groß und schwer ist er denn?

Meiner war (allerdings etwas später und zum Glück ohne Atemstillstand dabei) auch immer wieder krank. In einem Jahr waren wir mindestens 9 mal im Krankenhaus. In dieser Zeit nahm er auch nicht zu, wir hatten SEHR lange mit der 10 kg - Marke zu kämpfen (er war schon fast 2 Jahre als es los ging). Mit 4,5 Jahren war er gerade mal bei 12,5 kg.

Wir haben dann das Essen angereichert: mit hochwertigem Öl oder Butter oder auch mal Sahnestreichkäse. Brot gab es immer mit ganz dick Aufschnitt / Aufstrich. Instantbrei wurde statt mit Wasser mit Milch angerührt.

Wegen den Bronchitiden bekam er Singulair...

VG
Anja

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Re: Eure Meinung, BITTE BITE!

Antwort von HolladieWaldfee am 23.05.2013, 12:55 Uhr

Hallo,

mit dem wenigen Gewicht und nicht laufen/krabbeln haben wir mit unserm Jüngsten gleiche Erfahrungen gemacht (Heute ist er 10 Jahre alt)

Der Kleine hat das 1. gekrabbelt (nein, er ist gerobbt, nie gekrabbelt) als er 18 Monate alt war, gelaufen ist er erst mit 26 Monaten.Oh und er war ein Schreikind sondersgleichen. Bronchitis im 3-Monatsrhytmus.

Als er gut 17 Monate alt war, fing ein Marathon an, sondersgleichen.
Er hatte damals gerade mal 6kg, ich bin zum Arzt hin u wollte klären warum, da er ja normal aß. Dieser und danach auch 3 weitere Krankenhäuser konnten nichts feststellen, und der Kleine nahm trotz guter Nahrungsaufnahme ab.
Das 4. Krankenhaus hatte mir 2 Wochen lang mehr oder weniger die Aufsichtspflicht für den Kleinen entzogen, ich durfte nicht bei ihm sein, mit der Begründung: "Ich hätte ihn nicht richtig ernährt, verwahrlosen lassen und deshalb sei er unterernährt!
Doch in der Zeit aß er genauso wie bei mir zuhause und nahm sogar noch weiter ab!!!

Also, weitere Untersuchungen,..... Fazit: Bis heute haben wir noch keine richtige Diagnose :( was nur entdeckt wurde, er hatte eine "Versteckte Samonellose" mit anderen Worten, er hatte Samonellen die sich in der Galle festgesessen haben und bewirkten, das die Leber doppelt soviel arbeitete als Normal. Dafür gabs kein Medikament (Antibiotika sprachen nicht an) und nach ca. 3 Jahren waren die Blutwerte ok....
Bis heute weiß niemand warum er so wenig wiegt (heute bei einer Größe von knapp 143cm nur 24kg). Es gibt eine Vermutung, die aber von keinem Arzt medizinisch nachweisbar ist: "Er hat ADS, und das hatte sich schon sehr sehr früh bemerkbar gemacht". Ob es das ist, ich weiß es nicht.
Ich kann nur sagen, das ich von Geburt an sehr untergewichtig bin, man könnte glauben, ich sei Magersüchtig (auf 165cm nur 40kg) ich esse sehr sehr gut u auch viel, und ich habe ADHS. Daher sehe ich da eine Verbindung.

Ein Gutes hatte das Ganze: Dadurch das er erst sooo spät anfing zu laufen und sitzen etc. ist er dann von Anfang an "sicherer" auf den Beinen.
Unser Ältester (konnte mit 9 Monaten laufen) ist selbst als er 5 Jahre alt war noch über seine eigenen Füße gestolpert und hatte starke Motorikprobleme. Auch heute mit 13 jahren ist er sehr sehr ungeschickt. Das hatte der Kleine NIE.

Ich hoffe deinem Kleinen gehts bald besser.

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