Geschrieben von Elisamaria am 17.07.2003, 12:14 Uhr |
fragiles x-Syndrom
Hallo Aquilina!
Mein Sohn 9 Jahre hat auch das Fagile X-Syndrom.
Das Syndrom ist gar nicht so selten!
Ich habe damals über www.frax.de
eine Interessengemeinschaft von Betroffenen, in dem ich auch Mitglied bin,
die Adresse und Telefonnummer unserer Ansprechpartnerin in NRW bekommen.
Durch Sie habe ich viele Eltern kennengelernt, die auch gleichaltrige Kinder haben. Die Behinderungen der Kinder sind verschieden ausgeprägt
manche sind weniger, andere Stärker betroffen. Oft sind mehrer Kinder einer Familie erkrankt. Die Mädchen sind meist nicht so stark behindert, einige schaffen sogar den Hauptschulabschluß, aber die meisten besuchen eine Schule für Geistig-behinderte und gehen danach in die Behindertenwerkstätten.
Jedes Jahr trifft sich die Interessengemeinschaft zu einer Jahrestagung. Die kann ich nur empfehlen! Es tut unheimlich gut zu sehen, das mann nicht alleine ist und das es so viele Eltern gibt die das gleiche Schicksal teilen.
Schau doch auf der Internetseite nach, da kannst Du alles nachlesen!
Wir haben es im Alter unseres Sohnes von 1 1/2 Jahren erfahren, das er betroffen ist. Bei anderen ist es aber erst im Kindergarten bemerkt worden, also ganz unterschiedlich.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Du kannst mir aber gerne noch privat mailen wenn Du mehr Fragen hast.
- fragiles x-Syndrom - *Aquilina* 09.07.03, 21:28
- Re: fragiles x-Syndrom - Elisamaria 17.07.03, 12:14
- Re: fragiles x-Syndrom - joseffy 12.10.03, 21:33
- Re: fragiles x-Syndrom - joseffy 12.10.03, 21:33
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- Re: fragiles x-Syndrom - joseffy 12.10.03, 21:34
- Re: fragiles x-Syndrom - joseffy 12.10.03, 21:34
- Re: fragiles x-Syndrom - joseffy 12.10.03, 21:34
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