zurück| Geschrieben von +janne+ am 23.12.2009, 20:19 Uhr |
herzchen-mamas hier?
hallo,
unsere kleine tochter (15 monate) ist ein herzchen und manchmal habe ich das gefühl, damit alleine auf der welt zu sein (ich weiß- das ist nicht so 
...!!!). vielleicht gibt es hir die eine oder andere mami, mit der ich ab und an erfahrungen austauschen könnte?
viele grüße und schonmal schöne weihnachten!!
janne
Beitrag beantwortenRe: herzchen-mamas hier?
Antwort von Jo64 am 23.12.2009, 21:03 Uhr
Hallo,
ja bin auch eine Herzchen-Mami von Niklas (wird jetzt im Jan. 5 Jahre alt). Ich bin in 2 Herzchenforen unterwegs, aber eher selten. Ist deine Tochter operiert und was hat sie? Niklas hatte eine totale Lungenvenenfehleinmündung und einen VSDII. Wurde mit 16 Tagen notoperiert. Jetzt hat er eine Trikuspidalklappeninsuffizienz noch II.Grades, aber immer schlechter werdend bei den Kontrollen sowie eine leichte Stenose an der Annahtstelle der Anastomose, die war in den letzten Kontrollen rückgängig.
wünsch euch schöne Weihnachten und liebe Grüße Jana
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von Hewi am 25.12.2009, 9:53 Uhr
Hallo
ich habe auch ein Herzchen.
Mein Sohn wird im Januar 2010 schon 9 Jahre alt.
Und wurde mit dem Herzfehler Fallot'sche Tetralogie geboren.
Mit ca 1/2 Jahr hatte er seine große OP.
Irgendwann wird er einen Klappenersatz benötigen.
Bis dahin freuen wir uns weiter, dass er so top fit ist.
Wünsche Euch alles Gute.
Für Fragen stehe ich Jederzeit gerne zur Verfügung.
Ganz liebe Grüße
Heike
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von TanjaYP am 25.12.2009, 10:03 Uhr
Mein Sohn hatte einen ASD II und hat noch eine leichte Tricuspidalklappeninsuffizienz, also eher leichte Sachen.
Der ASD wurde im Januar im Deutschen Kindeherzzentrum St. Augustin verschlossen (für mich die beste Adresse für kleine Kinderherzen in D).
LG Tanja
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von +janne+ am 25.12.2009, 19:24 Uhr
hallo ihr drei,
danke für eure antworten!
unsere tochter ist 15 monate alt und wir wussten bereits in der ss, dass sie einen großen vsd und einen hypoplastischen aortenbogen hat. mit 14 tagen hatte sie ihre erste op (isthmusstenose- mit gutem ergebnis) und weil sie so ein mini war, war man erstmal darauf bedacht, sie wachsen zu lassen... vor 4 wochen nun hat sie eine aortenbogenplastik bekommen (mit hl-maschine, also nicht wirklich ein spaziergang) und das supergut weggesteckt! wir sind sooooo stolz und unendlich glücklich- ich sag's euch... dieses weihnachten war unser absolutes "fernziel", und jetzt sitzen wir hier mit fröhlichem kind :o)))
ach ja, der vsd hat sich wie durch ein wunder verschlossen- keiner hat's für möglich gehalten.
für's erste ist nun alles tiptop; blutdrucksenker müssen noch sein aber insgesamt sind alle zufrieden. und wenn es RICHTIG gut läuft, steht ihr außer hk auch nichts großes mehr bevor.
ich drücke euch und euren herzchen alle daumen und wünsche euch ein schönes rest-weihnachten;
in welchen herzchen-foren seid ihr denn so unterwegs??
liebe grüße,
janne
Hast auch ne PN. o. T.
Antwort von Hewi am 25.12.2009, 20:18 Uhr
aber liebe Grüße
Heike
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von TanjaYP am 25.12.2009, 22:11 Uhr
Ich bin in keinem speziellen Herz-Forum sondern bei den Rehakids.
Da passen wir mit den ganzen Krankheiten meiner Kinder am Besten rein :-)
LG Tanja
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von annuk am 27.12.2009, 17:01 Uhr
Hallo Janne!
Meine Zwillinge sind/waren Herzchen, wobei die Herzfehler eher gering sind. Mein Sohn hatte einen Offenen Ductus, der im Sommer operiert wurde. Seit Weihnachten gilt er als herzgesund, mein schönstes Geschenk!
Meine Tochter hat eine milde Pulmonalstenose. Auch nicht wirklich schlimm, aber eben vorhanden! Was hat denn Deine Maus? Laß Dich nicht unterkriegen und versuchs doch mal in einem der netten >Herzforen!
LG kathrin
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von Schiri am 17.02.2010, 11:57 Uhr
Ja
wir sind auch Herzcheneltern.
Björn hat DS, einen operierten kompletten AV Kanal und seit April 09 wieder eine 2. bis 3.gradige Klappeninsuffizienz.
Melde dich
Re: herzchen-mamas hier?
Antwort von mamajc am 24.07.2010, 12:32 Uhr
Hallo Janne,
bin erst jetzt auf Deine Beiträge gestoßen, würde trotzdem noch gerne antworten.
Unsere Kinder sind ziemlich genau gleich alt und haben auch ziemlich genau den gleichen Herzfehler. (Aortenisthmusstenose, VSD und angehende Stenose der Aortenklappe)
Mein Sohn Julien ist am 26.09.2008 geboren. Der große Unnterschied zu Eurer Geschichte ist, dass sein Herzfehler in der ss nicht festgestellt wurde. deshalb musste er am 10.10.08 notoperiert werden. Dann folgten Herzkatheter im Dezember 08, HK mit versuchter (recht erfolgloser) Dilatation im März 09 und die Aortenbogenpatchplastik im Nov 09. Brauche Dir ja nicht zu erzählen, was da in einem vorgeht, wenn sein Kind da so hilflos an den tausend Schläuchen liegt und was man als Mutter so fühlt. Ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, ausser die Not OP wäre nicht erfolgreich gewesen, aber da will man ja nicht dran denken.
Alles in Allem geht es meinem Sohn super, ihm ist sein Herzfehler nicht anzumerken und er entwickelt sich prächtig.
Wenn du Lust auf mehr Erfahrungsaustausch hast, melde Dich.
Bin unerfahren, was solche Foren angeht, wenn Du magst können wir ja email Adr austauschen oder was ist dieses PN?
Wünsche Deiner Kleinen weiterhin alles Gute...
Liebe Grüße,
Yvi
Weihnachtsgruß an Euch alle...
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