Kennt jemand die Stoffwechselstörung L-CHAD?

Hallo!
Ich bin neu hier im Forum. Bei unserer Tochter Amelie (geb. am 16.04.04 in der 30. Woche nach Plazentainsuffizienz) wurde beim Neugeborenenscreening die sehr, sehr seltene Stoffwechselstörung L-CHAD festgestellt. Vorige Woche wurde dann eine Hautstanzung vorgenommen, aber das Ergebnis dauert 3-4 Monate. Die Ärzte in der Kinderklinik konnten uns leider nicht viel über die Krankheit sagen, momentan bekommt Amelie Carnitin und ein spezielles Öl zur Nahrungsergänzung (sie trinkt Muttermilch).
Kennt jemand diese Krankheit und kann uns genaueres sagen?
Danke, Astrid