Krämpfe/Orfiril-Saft... achtung lang

Hallo an alle, ich lese schon seit ein paar Tagen still mit und habe auch über die Suchleiste schon Begriff Krämpfe und Orfiril eingegeben, aber leider noch keine passende Antwort gefunden, vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen.
Sorry, wird länger, aber ich muss das ja in Ruhe erklären:
Also ich habe eine Tochter (25Mon. alt), die als Frühchen in der 31+2SSW geboren wurde. Letztes Jahr im Dez. waren wir mit ihr bei KiÄ, da sie immer so auffällig genickt hat. Im Januar wurde daraufhin ein EEg geschrieben, dass unauffällig war und das Kopfnicken wurde als Nachahmen beurteilt. Seid Mitte/Ende Oktober verkrampft sie sich im Hochstuhl. Ich habe es lange Zeit als unauffällig bzw. auf Reaktion unseres Umzuges Anfang Oktober gedeutet. Als die Krämpfe aber immer mehr zunahmen und Jana dabei auch nicht mehr ansprechbar war, bin ich zum KiA. Es wäre auffällig meinte die KiÄ und überwies mich zum EEg, dass wieder unauffällig war. Sie meinte, man müsse überlegen, was nun zu tun sei, sie konnte sich da keinen rechten Reim draufmachen. Das war Freitags, sie wollte mittags ne besprechung mit ihren kollegen halten. Sie empfand die "Krämpfe" als auffällig, da das EEG aber nichts zeigte, wollte sie im Januar erstmal die Organe untersuchen. Montags rief sie mich an und sagte, alle 4 Ärzte der Praxis wären ztu dem ERgebnis gekommen, dass es besser wäre Jana medikamentös zu behandeln, eine einschleichende Therapie mit Orfiril zu beginnen. Ich bin Dienstags in die Praxis zum Blutabnehmen und um mir das Rezept zu holen. Ich soll das Orfiril 300/5ml morgens und abends je 1ml verabreichen. ICh war mir aber unsicher und rief am Donnerstag (23.12) nochmals in der Praxis an und fragte, ob es wirklich dringend indiziert wäre mit der Antiepileptikatherapie zu beginnen, wo man doch noch gar nicht weiß, ob es Epilepise ist und in welcher Form bzw. welchem ausmass diese ist. Die KiÄ meinte ja, da es sich zu 99% um Krampfanfälle handele und da es schon so lange geht (sie meinte im Januar waren wohl doch shon Krämpfe) müsse man jetzt einschreiten, da es sonst zu Entwicklungsstörungen kommen könnte. Ich muss jetzt im Januar wieder hin zum Beratungsgespräch, zur Herzuntersuchung und für MRT zu machen, ggf. soll Jana in die Uni eingeliefert werden, um per Videoanalyse herauszufinden, wie sich die Krämpfe verhalten. Seltsamerweise verkrampft sie sich nur im Hochstuhl. Sie ist dann ganz steif, reagiert nicht wenn wir sie ansprechen oder berühren (kittzeln, haare ziehen, streicheln). Manchmal läuft sie dabei rot an und bekommt Schweißperlen auf die Stirn. Die Krämpfe dauern ca. 1-3 Min. aber in dieser Zeit ist es auch unmöglich sie aus dem Stuhl zu holen.

Hat hier jemand ähnliches erlebt und kann mir weiterhelfen? Gebe jetzt seit 23.12. das Orfiril. Seid wir beim Kiä waren hat Jana erst 3x gekrampft, wohl auch weil wir den Hochstuhl verbannt haben. Ach ja und auch immer nur, wenn sie müde war (Mittags- und Abendszeit).

Es wäre mir auch hilfreich wenn jemand links zum Thema hätte.
Vielen Dank, tut mir leid, dass es so lang geworden ist, aber ich wollte alles genau beschreiben, dass man sich ein Bild machen kann.

Gruß Susanne