Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von schnuggitucki  am 12.10.2012, 19:49 Uhr

Mein Baby ist krank :(

Hallo, nun habe ich mich doch mal angemeldet um dir schreiben zu können.
Ich habe vor ungefähr einem Jahr in einer ähnlichen situation gesteckt.
Meine Tochter kam mit einer Fallotschen Pendalogie auf die welt und einem TAC Typ IV. Ich wurde von schwangerschaft an betreut und bin regelmässig zu Untersuchungen gegangen. Auch kinderkardiologen haben mich von Schwangerschaft an gut betreut. Die Schwangerschaft war schrecklich jeder sagte was anderes und auch das Internet hat mich zur Verzweifelung gebracht.
Ich habe meine Tochter mit geplanten Kaiserschnitt nach vortzeitigen wehen in der 36+0ssw entbunden. HAbe mich für eine Klinik am Kinderherzzentrum entschieden da ich dann wusste das sie gleich in den besten händen ist. Meine Tochter wurde nach der geburt sofort ins Kinderherzzentrum gelegt auf die intensivstation sie wurde am ersten Tag beatmet aber dann hat sie alles ganz gut alleine hinbekommen.
Nach zahlreichen untersuchungen durften wir nach 1 woche Überwachung nach hause. Zu hause hatten wir dann einem Monitor wo unsere Maus überwacht hat, Alle 14 Tage waren wir beim Kardiologen um alles genau zu beobachten und mit 4Monaten wurde sie dann operiert. Vor OP ging man davon aus das sie nur eine Fallot Pendalogie hat . Doch bei Herzkatheter unmittelbar vor der OP stellte sich heraus das sie auch Multiple MAPACAS (TAC TYP4), hat sowie
Persistierender Ductus arteriosus(PDA),Ductusabhängige LPA Perfusion bei atypische verlaufendem PDA,Trikuspidalinsuffizienz II°,Kleiner Mittmuskulärer VSD )

Die OP war eine schwere Zeit aber auch diese hatten wir nach 14 Tagen überstanden und wir waren wieder zu Hause.
Wir haben noch mehrere Ops vor uns aber hoffen das diese noch viele Jahre dauern bis es soweit ist. Gehen nun alle 3 Monate zum Kardiologen und lassen nachschauen. Je nach schwere und Kompnation des Fehlers muss dein kleiner vielleicht erst nach ein paar wochen operiert werden. Lass die Untersuchungen auf dich zukommen und mach dich nicht verückt.
Höre und vor allem Frage alles was du wissen willst und was dich plagt.

Gerne kannst du auch mir eine Private nachricht schreiben wenn du Fragen hast.

Alles Gute und ganz Liebe Grüsse

 
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