Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kindermotte am 11.03.2004, 21:56 Uhr

Muß Euch nochmal nerven...

Hallo!
Muß mich (mal wieder) hier kurz "ausheulen". Tabea, 13 Wochen, ältere von Zwillingen hatte heute 7 Apnoen. Davon 2 in der letzten Stunde. Mein Mann ist (auch mal wieder) im Dienst, so bin ich mit unseren 5 M#äusen (die zum glück alle schlafen) alleine daheim.
Eigentlich geht es ihr soweit ganz gut, Schlaflabor hat "nur" ergaben, das ihre Nasenatmung behindert ist, das muß jetzt ein HNO abklären. Aber irgendwie machen mich diese ständigen Apnoen doch ganz schön fertig. Würde so gerne mal wieder ganz unbesorgt baden gehen oder ähnliches. Kann ich nur wenn mein Mann zu Hause ist, ich habe immer Angst, das glei´ch die nächste Apnoe kommt, und sie vielleicht nicht mehr alleine da heraus kommt....

Na ja...

Danke für`s zuhören...

Schlaft schön,
Tanja

 
4 Antworten:

Re: Muß Euch nochmal nerven...

Antwort von ~*mini*girl*~ am 11.03.2004, 23:14 Uhr

Hallo,
also wenn sie in einer Stunde 2 Apnoen hatte ist das sicher nicht in Ordnung.
Wie hast Du die Apnoen erkannt? Ist sie Monitorüberwacht? Da gibt es bei defektem Gerät oder Wacklern leicht mal falsche Apnoen, weil die gemessenen Werte nicht richtig ankommen im Gerät. Wenn sie ein Pulsoximeter hat, wie tief war ihre Sättigung? Wie sah sie aus? War sie blass? hatte sie blaue Lippen? Lag sie ganz ruhig? Hatte sie die Augen auf oder zu?
Wenn sie ganz ruhig gelegen hat und nicht überwacht ist und Du gemeint hast, ihren Atem nicht zu hören oder zu spüren, dann halte mal einen Spiegel unter die Nase der Kleinen, wenn er beschlägt ist alles ok. Im festen Schlaf atmen die Kleinen oft so flach, dass man meint es tut sich nichts mehr.
Wenn es jetzt wirklich echte Apnoen sind, dann sollte sie ins Krankenhaus.
Ist sie zur Zeit erkältet? Ist die Lunge verschleimt?
Viele Fragen auf einmal...aber manchmal findet man dann doch einen Fehler am Gerät und nicht beim Kind.
Meine Tochter (Frühchen der 27+0 SSW.)
hatte sehr viele echte Apnoen, sie ist aber auch Monitorüberwacht und hat unter anderem eine schwere Herz-Lungenerkrankung.
WEnn die Untersuchung im Schlaflabor ergeben aht, das bis auf die behinderte Nasenatmung (Polypen?) alles ok ist, dann kann es ja fast nicht sein, dass sie zu Hause so viele Apnoen hat.
Ich helfe Dir gerne weiter.
Liebe Grüße
Kerstin

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@*mini*girl*

Antwort von kindermotte am 12.03.2004, 5:57 Uhr

Hallo, Guten Morgen!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Leider sind die Apnoen echt, sie sind bekannt, wir haben natürlich auch einen Monitor. Manchmal hat sie eben oft hintereinander welche, oft aber auch viele Stunden lang gar nichts. Diese Nacht z. B. war dann nichts mehr. Eigentlich komme ich sonst auch ganz gut zurecht damit, hatte gestern einen Durchhänger...kennst Du bestimmt! Warum sie dieses Episoden zeigt, konnte bisher noch nicht geklärt werden. Ihre Zwillingsschwester ist kerngesund, auch ihre 3 "großen" Geschwister haben nie Apnoen gehabt.
Ich denke auch nicht, das der HNO irgendetwas finden wird, was tatsächlich dann auch mit den Apnoen in Verbindung steht. Die Entdeckung ihrer behinderten Nasenatmung war wohl eher ein "Zufallsprodukt" des Schlaflabors. Aber der Tip mit dem Spiegel ist gut -Vielen Dank - manchmal ist man sich ja wirklich nicht so ganz sicher, ob es nur ein Fehlalarm war...
Nochmal vielen Dank und lieben Gruß,

Tanja, müde und unausgeschlafen aber trotzdem besser drauf als gestern......

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Re: @ Kindermotte

Antwort von ~*mini*girl*~ am 12.03.2004, 8:29 Uhr

Guten Morgen,
ich habe gaerde meine ältere Tochter zur Schule gebracht und habe jetzt 1 Stunde Zeit für den PC...dann kommt die Kleine:-)
WElchen Monitor habt ihr denn? Wir haben ein Nellcor NPB 290 Pulsoximeter, der hatte bis heute keine Fehlalarme:-) Erst hatte sie so eine einfache Herz + Atmungs Überwachunggerät, den Sterntaler II, bei dem wurden Elektroden geklebt, und irgendwannhatte die Laura von den Elektroden so eine komische verdickte haut, das die Elektroden einfach nicht mehr ableiten wollten bzw. konnten. Es war sowieso schwer, bis wir die richtigen Elektroden gefunden hatten. Zudem hat sie auch Neurodermitis...und auf einer gefetteten Haut haften Elektroden schlecht.
Bei ihr war es jedenfalls so, das sie nach der Entlassung aus dem KH nachts wenn sie schlief immer so blaß blau war...ich bin dann zur Klinik, und sie hatte nur eine Sättigung im 70ér Bereich. Sie bekam sofort einen anderen Monitor, und ein Sauerstoffgerät (da war sie gute 8 Monate alt). Während die anderen Frühchen die wir auf der Station kennengelernt hatten so langsam alle Geräte wieder abgeben konnten, sollte bei uns das ganz Dilemma erst richtig losgehen:-(
Der Vorteil eines Pulsoximeters: Wenn Dein Kind eine echte Apnoe hat, dann fällt die Herzfrequenz und dann die natürlich auch der SpO2 Gehalt. Man kann frühzeitig eingreifen und nicht erst, wenn die Apnoe schon zu lange dauert, daenn dann droht ja eine O2-Unterversorgung des Gehirns. Es ist eine Meßsonde, die wird bei Säuglingen am Fuß befestigt. Vielleicht kennst Du es auch: Es ist so ein rotes Licht.
man hat uns damals gesagt, das so ein Gerät viel sicherer ist, und eben keine Fehlalarme haben kann. WEnn der Senosr kapuut ist...oder später das Kind ihn mal abgebaut hat:-) dann gibt es einen anderen Alarmton, damit man weiß, es ist das Gerät und nicht das Kind. Laura muß auch heute mit 3 1/4 Jahren noch überwacht werden im Schlaf, sie darf mit der Sättigung wegen der Herz-Lungenerkrankung nicht unter 95% kommen...bei der Lunge natürlich leider oft der Fall:-((( Der Verschleiß an Senosren ist größer geworden, da meine Tochter nachts des öfteren Langeweile aht und dann den Sensor abmontiert und zerstört:-))( Aber müssen wir ja acuh nicht selber bezahlen und sie muß ja schließlich überwacht werden. Waren gerade im Januar wieder in der Klinik.
Der Nellcor wäre, wenn Ihr es nicht sowieso schon habt, auch eine gute Alternative für Euch.
Den Spiegeltip hab ich aus der Klinik, und hab es manchmal auch zu Hause gemacht, wenn eine Apnoe angezeigt wurde, das Kind aber rosig und ruhig lag...also nicht blaß und blau...denn wußte ich ja gleich, dass ich handeln muß.
Laura benötigt auch heute noch oft zusätzlich O2. Der Kompressor ist so laut, wir haben dafür extra ein neues Zimmer gebaut. Sonst kann kein Mensch schlafen.
Ist denn bei Deiner Kleinen mal ein EEG gemacht worden? Oder ein ct oder MRT?
Liebe grüße und einenschönen Tag wünscht
Kerstin mit Laura

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Re: @ Kindermotte

Antwort von Sabine11 am 12.03.2004, 11:01 Uhr

Hallo,

meine Tochter (21 Monate) hatte am Anfang auch viele Apnoen, die haben sich aber so langsam ausgeschlichen. Jetzt ist es in der Tat so, dass wir zwar oft Alarme haben, die aber wirklich Fehlalarme sind, weil sie so flach atmet, dass die Elektroden nicht richtig ableiten.
Uns wurde erklärt, dass man einen echten Alarm daran erkennt, dass gleichzeitig die Herzfrequenz absinkt. Das kann man ja dann am Monitor sehen.

Mittlerweile erschrecke ich nicht mehr bei einem Alarm, aber das hat auch lange gedauert.
Viel Glück
Sabine

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