Re:

Hallo Sweety,

meine Tochter ist mit einer angeborenen Schluckstörung (wurde auch 5 Monate mit Sonde ernährt) und Hypotonie auf die Welt gekommen. An sich ist eine Schluckstörung ja immer ein Hinweis auf eine schwerwiegende neurologische Störung, aber bis jetzt finden sie nichts. Das mit dem Essen bekommen wir inzwischen einigermaßen hin, aber es dauert halt immer noch sehr lange, wenn sie einen Infekt hat.
Ich ziehe in der Entwicklung immer die ersten fünf Monate ab, da sie diese Zeit im KH lag. Wie lange ich das noch aufrecht erhalten kann, weiß ich nicht.
Die Ärzte sagen, dass sie noch nie so einen Fall erlebt haben und wirklich nicht sagen können, ob das nur eine Verzögerung ist oder doch etwas gravierendes.
Da ich aber auch nicht die Augen vor der Realität verschließen möchte (bringt auf Dauer ja auch nichts), wollte ich diese Dinge jetzt mal auf den Weg bringen.
Danke für Erfahrungen Erfahrungen. Ich denke, um einen Therapiestuhl werden wir uns auf jeden Fall bemühen, damit ich mal wieder zwei Hände frei habe.
Viele Grüße
Sabine