zurück| Geschrieben von Tanja N. am 20.10.2007, 10:37 Uhr |
@ Sisiro
Hallo,
habe gerade gelesen das dein Sohn auch Ventrikelerweiterung hat. Bei unserem Sohn ist das auch der Fall wenn die Zyste wieder anschwillt. Macht sich das bei Euch irgendwie bemerkbar ? Hat er Ausfälle ?
Der Grund bei Euch ist zwar ein anderer wie bei uns denn Hirnbluten hat er nicht aber mich würde es trotzdem mal interessiern. Sind die Ventrikel immer erweitert oder ist das eine Folge von irgendwas ?
Lieben Gruß
Tanja
Beitrag beantwortenRe: @ Sisiro
Antwort von sisiro am 20.10.2007, 13:44 Uhr
Liebe Tanja,
unser Sohn hat aus ungeklärter Ursache bereits im Mutterleib einen Schlaganfall (Gehirnblutung) erlitten. Die Blutung im ersten und zweiten Ventrikel ist völlig resorbiert. Die Ventrikel sind erweitert, weil das Hirnwasser aufgrund der Blutung nicht richtig abfließen konnte. Jetzt nach Resorbierung der Blutung verkleinern sich auch die Ventrikel wieder. Sie werden wahrscheinlich nicht ganz normal werden aber sie sind längst nicht mehr so erweitert wie zuerst. Er war nach Kaiserschnitt eine Woche auf Intensiv, dort aber überhaupt nicht auffällig. Die Reflexe, die Motorik und andere Werte waren ganz normal.
Im dritten Monat fiel uns auf, dass er seine rechte Hand nicht effektiv benutzte. Die Blutung war links, das passt also. Nun ist er 6 Monate alt und man nennt das ganze: spastische Halbseitenlähmung. Wobei Lähmung mir nicht gefällt. Er benutzt den Arm und die Hand aber ist ungelenkig und steif damit. Inwieweit Rumpf und Bein betroffen sind, läßt sich jetzt noch nicht sagen. Wir haben KG seit dem dritten Monat und nun Frühförderung. Die Hand ist oft gefaustet, aber er kann die Spannung von allein lösen. Also keine richtige Spastik.
Wir wissen nicht, inwieweit er sprachlich Ausfälle haben wird. Die Spezialklinik in Münster sagte damals: Ein Erwachsener mit einem Schlaganfall in seinem Ausmaß hätte Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen, die sich auch trotz Therapien nicht ganz geben würden. Unsere KGin meint, dass er viel üben muss und die Spastik sicher später irgendwie kompensieren kann. Bei Anstrengungen oder Aufregung wird er vielleicht reagieren.
Wir waren zuerst ziemlich hilflos, zumal unser Sohn der fünfte im Bunde ist. Es bekommt zu Hause von mir zweimal täglich Vojta-Übungen, einmal wöchentlich Frühförderung, zweimal KG außer Haus, einmal therapeutisches Schwimmen. Ich bin also hochbelastet an Terminen. Immer habe ich Angst, dass die anderen zu kurz kommen (12, 10, 9 und 3 Jahre alt).
Es gibt TAge, da sehe ich es ganz negativ und Tage, an denen ich mich nur an ihm freue. Trotzdem müssen wir sehr diszipliniert sein, denn das erste Lebensjahr ist ganz entscheidend. Da werden die neuen Bahnen geknüpft.
Ach so: Alle zwei Monate müssen wir im ersten Lebensjahr zum EEG. Das ist bisher aber immer unauffällig. Aufgrund der Narbe im Gehirn ist aber eine leichte Neigung zur Epilepsie gegeben. Bisher aber überhaupt nicht nachzuweisen.
Wird die Zyste beobachtet oder muss sie operativ entfernt werden? Wie ist sie denn aufgefallen? Wie alt ist Dein Sohn?
Wenn Du magst, tauschen wir uns auch privat aus.
Liebe Grüße
Sisiro
Re: @ Sisiro
Antwort von tina11 am 20.10.2007, 17:08 Uhr
Hallo Sisiro,
ich wünsche euch allen von ganzem Herzen alles Gute.
Und dir ganz viel Kraft, dass alles auf die Reihe zu kriegen.
Hoffentlich macht der Kleine bald ganz große Fortschritte.
Eure Geschichte hat mich wirklich bewegt und das wollte ich jetzt mal loswerden.
LG, Tina
Re: @ Sisiro
Antwort von Tanja N. am 20.10.2007, 20:38 Uhr
Hallo Sisiro,
meine Güte, da macht ihr ja auch was mit. Man kann das gar nicht begreifen warum Kinder soviel Leid erfahren müssen.
Die Zyste bei unserem Sohn wird vom Tumor gespeist, d.h. durch ein Röhrchen fließt die Flüssigkeit des Tumors in die vorhandene Zyste, diese vergrößert sich dann von heute auf morgen so rasch das die Ventrikel anschwellen und eben das Hirnwasser nicht abfließen kann. Daurch kommt es zu Störungen ( vorübergehende Blindheit, Übelkeit, Kopfschmerzen und andere Wahrnehmungsstörungen) wenn dann nicht sofort operiert wird kann es sein das er ins Koma fällt oder einfach einschläft. Gerade vor 3 Wochen hatten wir wieder so eine Tour, er wurde dann 2 mal notoperiert.
Die Zyste ganz entfernen kann man nicht da sie viel zu großt ist. Er hat nun einen Shunt (eine Drainage die das Wasser direkt in den Bauchraum leitet) und die Zyste wurde gefenstert. Das haben wir aber auch schon mal hinter uns und sie war nach 6 Wochen wieder auf der gleichen Größe.
Unser Leben hat sich seit Februar total verändert, wir leben viel intensiver schieben nichts mehr auf die lange Bahn und freuen uns über jeden Tag den wir zusammen verbringen dürfen.
Manchmal kommt man gut damit klar und manchmal verzweifelt man und ist am Boden zerstört, man kann einfach nichts machen sondern nur abwarten und ihn genau beobachten.
Unser "Großer" ist 8 und leidet auch sehr unter der Situation.
Wie gehen Eure Kinder mit der Situation um ? Gerne können wir uns auch privat austauschen. Ich habe die Erfahrung gemacht das ich viel daüber reden muß, eigentlich bin ich eher der schüchterne Typ und erzähle nicht gerne aber man kann das nicht alles mit sich selber ausmachen, daran zerbricht man...
Liebe Grüße und viel Kraft
Tanja
@TanjaN
Antwort von sisiro am 20.10.2007, 21:17 Uhr
Liebe Tanja,
das hört sich ja auch sehr gefährlich an. Was müssen unsere Kinder doch Kämpfer sein von klein auf. Womit haben sie das verdient? Dieses WARUM ist das Schlimmste? WARUM werden sie so gequält und WARUM können wir als Eltern nicht wirklich helfen? Wir haben unser Outing noch nicht gehabt. So ist unser Sohn ja unauffällig und muss nicht weiter versorgt werden. Er wird halt schon irgendwann auffallen wegen der schlechten Motorik, wegen der großen Körperspannung. Meine Mutter sagt jetzt schon manchmal: "Er nimmt immer die linke Hand, wird wohl mal Linkshänder." Rechts faustet er halt viel. Manchmal sagen die Leute halt einfach: "Der hat halt Hunger." Wir wissen halt nicht, wie er sich weiterentwickelt. Kommt noch mehr oder bleibt es bei dieser Situation.
Als im Mutterleib diese Auffälligkeit der Ventrikelerweiterung entdeckt wurde, wußte keiner, was los ist. Es wurde von Blutung, Tumor oder Wasserkopf gemunkelt. Ich bin bald wahnsinnig geworden und habe schon im Kopf seine Todesanzeige formuliert. Wir wußten ja gar nicht, was uns erwartet. Ich habe auf einen sofortigen Kaiserschnitt (37. Woche war ich ja schon) bestanden. Nach der Geburt gab es ja dann auch ersteinmal Entspannung.
Es tut mir sooo leid für Dich und Deine Familie. Ich schäme mich fast, dass ich mit meinem Sohn so jammere. Was kann man denn für Deine Maus tun? Schreibe doch mal Deine private Mailaddy und wir schreiben dann weiter.
Fühle Dich ganz doll gedrückt. Wir (Eltern) und unsere Kinder sind was ganz besonderes und leisten was ganz besonderes.
Alles Liebe
Sisiro
Re: @TanjaN
Antwort von Tanja N. am 21.10.2007, 10:39 Uhr
Hallo Sisiro,
hab meine e-mail hinterlegt.
Liebe Grüße
Tanja
