zurück| Geschrieben von Kugelmami am 05.11.2009, 14:05 Uhr |
Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Hallo Zusammen
Unser Sohn 4 1/2 Jahre ist vor einem halben Jahr an oben erwähntem Hirntumor erkrankt. Nach 15h OP wurde ihm der Tumor 4,5 x 5 cm beim Kleinhirn entfernt. Er hat keine Metastasen im Liquor (Hirnwasser) oder Ableger. Er hat auch einen Shunt gebraucht, da der Liquor nicht mehr abfliessen konnte (wurde durch den Tumor beschädigt). Zur Zeit hat er noch einen Portkatheter und Broviac Katheter und eine Magensonde zur künstl. Ernährung. Da die Spätfolgen ab der Strahlentherapie nicht so gut sind, da das Hirn erst mit 8 Jahren ausgereift ist, haben wir uns für die Hochdosierte Chemo mit Stammzellentransplantation entschieden. Nun ist die Therapie abgeschlossen und es würde uns interessieren, wer ähnliche Erfahrung mit der Hochdosierte Chemo mit Stammzellentransplantation gemacht hat, oder wie es euch heute so geht nach der Therapie.
Viele Grüsse und Danke für euer Feedback...
Beitrag beantwortenRe: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von Susanne&Hannah am 05.11.2009, 19:28 Uhr
Hallo,
ich kann dir leider überhaupt nicht weiter helfen. Deine Zeilen haben mich gerade sehr nachdenklich gemacht. Es hört sich an, als hättet ihr eine sehr schlimme Zeit durchgemacht. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass euer kleiner Sohn wieder ganz gesund wird und dass bessere und schönere Tage auf euch zu kommen.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.
Susanne
Re: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von jasminanastasia am 05.11.2009, 19:51 Uhr
Ich kann Euch auch nicht helfen, aber ich wünsche Euch ganz viel Kraft und ganz viel Glück das alles gut wird.....alles erdenklich Gute für Euch, besonders dem Kleinen.
Re: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von Jo64 am 05.11.2009, 20:10 Uhr
Hallo,
ich kann dir leider auch nicht helfen. Habe Gänsehaut und Tränen in den Augen. Es tut mir sehr sehr leid, was ihr und euer kleiner Mann schon durch machen musstet und ich drücke alle erdenklichen Daumen, dass ihr das Schlimmste überstanden habt und euer Sohn eine verhältnismäßig "normale" Kindheit genießen kann. Finde gar nicht die richtigen Worte so.
Alles alles Liebe und ich denk an euch. Jana
Re: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von IngeA am 06.11.2009, 8:33 Uhr
Hallo,
ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen. Hast du schon mal bei den Reha-kids geschaut, da sind sehr viele mehr Eltern von kranken/behinderten Kindern als hier.
reha-kids.de/
Alles Gute für euch.
LG Inge
Re: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von OmaRomy am 06.11.2009, 15:39 Uhr
Zuerst einmal möchte ich Deinem kleinen Söhnchen alles erdenklich Gute wünschen u. hoffe dass die Zukunft zeigen wird dass er alles gut und ohne Folgeschäden überstanden hat. Es wird sicher noch eine nicht so leichte Zeit vor Euch liegen mit den ganzen Nachuntersuchungen usw. auch Dir und Deinem Ehemann wünsche ich viel Kraft für diese Zeit.
Zu Deinem speziellen Anliegen kann ich nicht viel sagen ausser dass Du wahrscheinlich mit Deinen Fragen wesentlich besser bei den Rehakids aufgehoben bist. Gehe einfach mal ins Internet unter Rehakids.de, dort ist jede Mami und jeder Papi herzlich willkommen u. nachdem da auch Fachleute sind wirst Du sicher jemanden mit gleichem Schicksal fiinden.
Alle Gute für Euch
Re: Wer hat Erfahrung nach Therapie Hirntumor Medulloblastom IV bei 4 jährigem Kind?
Antwort von kabunovi am 08.11.2009, 14:15 Uhr
Ich kann dir auch nicht aus Sicht einer betroffenen Mutter antworten, allerdings arbeite ich auf einer kinderonkologischen Station. Habt ihr die Stammzellen-Rückgabe noch vor euch oder schon abgeschlossen?
Ich habe in meiner beruflichen Laufbahn so manche Kinder kennengelernt, denen es mit einer Stadium IV-Erkrankung (allerdings meist Neuroblastome), hochdosierter Chemo und anschließender Stammzellrückgabe sehr gut ergangen ist und rezidivfrei ein normales Leben führen.
Der Verlauf der Erkrankungen von Kindern mit Medulloblastomen bzw. Hirntumoren allgmemein ist ja grundsätzlich sehr unterschiedlich, da kenne ich aktuell ein 17-jähriges Mädchen, welches überhaupt nicht beeinträchtigt ist und (wieder) ein ganz normales Teenagerleben führt, ein 9-jähriges Mädchen, welches recht stark beeinträchtigt ist und einen Eineinhalbjährigen, der gerade seine Therapie abgeschlossen hat (noch seine Omaya-Kapsel hat) und entwicklungstechnisch einfach nur noch etwas aufholen muss. Und ich kenne auch Kinder (mittlerweile Jugendliche), die ich nie wiedeegesehen haben, da sie nur noch zur Nachsorge in die onkologische Ambulanz gehen, wo die Termine immer weiter getreckt werden.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute, toll was ihr schon alles geschafft habt..
LG
Vielen Dank für Eure Rückmeldung und danke für den Tipp mit Reha Kids.
Antwort von Kugelmami am 09.11.2009, 15:41 Uhr
Vielen Dank für Eure Worte.
Bis ende November haben wir die Therapie abgeschlossen. Was noch folgt sind die Blutkontrollen und MRI Kontrollen. Auch ein paar Medikamente muss er noch ein paar Monate einnehmen. Und dann hoffen wir, dass nie mehr etwas wachsen wird!!!
Vielen Dank kabunovi für deine Erfahrungsberichte auf der Station.
Ganz liebe Grüsse
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