Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um

Hallo, ich wollte gerne mal wissen, wie eure eltern/geschwister/Verwandschaft mit der chronischen Erkrankung eures Kindes umgeht. Bei uns ist es so, dass unser 2. Kind eine sehr schwere und seltene nierenerkrankung hat. Es handelt sich wohl um einen gendefekt u es ist nicht auszuschließen, dass eine Organspende nötig wird. Ebenso muss eine Diät eingehalten werden u Medikamente eingenommen werden. Die Diagnose steht seit einem Jahr. Unser Kind ist 3. Auch die Zeit vor der Diagnose war schwierig. Mittlerweile können wir halbwegs damit umgehen u sind in unserem Alltag drin. Trotzdem nervt es mich, dass die Verwandschaft, es zu verdrängen versucht...nicht dass ich pausenlos darüber reden müsste, aber es gibt da Dinge, die mich echt ärgern...zum Beispiel war ich neulichst sehr betrübt, dass die medikamentendosis erhöht werden musste, da die Werte so schlecht waren und suchte Trost bei meiner Mutter. Diese teilte mir nur mit, dass das Kind ja auch ständig ohne Hausschuhe herumliefe...ich wünschte, unser Problem ließe sich mit einem paar Hausschuhe lösen...dann war Ostern...wir waren bei dem schwiegis, es gab hauptsächlich Dinge, welche sie nicht essen darf...Oma meinte, wir sollen nicht so streng sein, es sei Ostern man könne ja eine Ausnahme machen u schokolade gehört eben dazu....es ist ja nicht so, dass es noch viele andere Süßigkeiten gibt, die sie essen kann...oder Pommes, die sie nicht essen darf, würde damit kommentiert, was ist denn das für eine Kindheit ohne Pommes...ich nehme ihr schon immer extra was anderes mit, ich erwarte ja gar nicht, dass speziell für sie gekocht wird, aber ich erwarte Verständnis u Akzeptanz...Teil ihrer Erkrankung ist extreme Müdigkeit...teilweise 20 Std pro Tag...dies wird mit wetterfühligkeit abgetan, genau so ihre ständigen Rückenschmerzen...da habe ich ihr dann den kindergartenrucksack zu schwer gepackt...ich erzähle wenig über unsere sorgen u Probleme, aber wenn ich gefragt werde, antworte ich ehrlich u es wird nicht ernst genommen...wie ist das bei euch so?
Musste meinem Ärger mal Luft machen...Sorry
LG nora