Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mel.1 am 11.03.2019, 13:26 Uhr

Wie habt ihr bei den Kindern Asperger Autismus festgestellt?

Ich fühlte das schon sehr früh. Irgendwas war anders mit dem Kind. Er schrie oder quengelte, wenn Besuch da war. Manchmal musste ich den Besuch wegschicken, so genervt hat das. Dann war mein Sohn wieder ruhig. Er beachtete andere Menschen nicht. Selbst seinen Vater erkannte er eher als eine Art WG Mitglied. Das änderte sich aber, als er selbst in Erziehungsurlaub ging. Unser Sohn lief sehr früh. Mit 8 Monaten. Er sprach auch früh. Er umarmte nicht zurück, hielt sich nicht fest, wenn er weinte und getröstet wurde. Er hatte Spezielinteressen (z.B. Müll und Wasser) und verfolgte das Thema intensiv tagtäglich. Er weinte, wenn gesungen wurde. Ich ging mit ihm in jeden Kurs (Babykurs, Pekip, Schwimmkurs, Eltern-Kind-Turnen etc.). Wir hatten oft Kinderbesuch oder waren selbst irgendwo. Das zahlt sich heute aus, denn er hat Freunde. Er ist es gewohnt, mit anderen Kindern umzugehen. In Krippe und Kiga fiel er nicht auf. Deshalb besucht er eine normale Schule, ist ein guter Schüler und so integriert, dass er niemandem auffällt. Im Nachhinein denke ich jedoch, es ist ganz schlimm, dass weder Kinderärzte, noch Erzieher oder Lehrer dahingehend gebildet oder aufgeklärt sind.
Ich habe Mütter erlebt, die lange darum kämpfen mussten, dass endlich der Asperger Autismus diagnostiziert wird. Es wurde von allen Seiten geleugnet und mit Erziehungsfehlern begründet. Es ist für mich kaum zu ertragen, wie viel dummes Zeug manche von sich geben, die eine pädagogische oder ärztliche Ausbildung haben. Und dann diese Ignoranz. Hat der Autismus sich endlich bestätigt und es kommt das nächste Kind, wird wieder geleugnet, es könnte sich um Autismus handeln. Herrgott, was das für die Kinder und die Eltern bedeutet! Ich könnte schreien.
Ich finde Deutschland im Gegenzug zu anderen Ländern auch recht rückständig was Autismus angeht. Es gibt keine speziellen Schulen. Es wird als Defizit betrachtet, als Behinderung sogar. Asperger Autismus ist sicher alles andere als eine Behinderung. Es ist eine Art andere Wahrnehgmung und Verarbeitung. Folglich ist auch eine andere Kreativität und Fokussierung möglich. Ohne der Austismus-Spektrum-Störung wären wir z.B. technisch sicher noch nicht auf dem heutigen Stand. Es sind oftmals wahre Genies.

Da unser Sohn für andere gut läuft, haben wir die Diagnostik machen lassen, ohne sie öffentlich werden zu lassen. Ich habe gesagt, ich möchte das nicht. Ich möchte die Diagnose nur für mich, damit ich weiß, wer mein Kind ist und wie ich mit ihm umgehen muss. Ich wollte ihn nicht überfodern, Dinge verlangen, die er nicht erfüllen kann. Schimpfen, wo er Schimpfe nicht verdient hat.
Die Diagnose bestätigte den Autismus.

Nach der Diagnose fiel mir immer mehr auf. Ich betrachtete unseren Sohn anders und dachte: Ach ja hier ist er auvch sehr autistisch und da ist er autistisch und das ist typisch und jenes. Und es tat mir leid, dass ich ihn immer recht viel gefordert hatte. Heute achte ich mehr darauf. Auch auf die Eigenarten. Essen, Spezialinteressen (die wechseln in zeitlichen Abständen), sein Ruhebedürfnis etc. Aber noch immer treffen wir oft Freunde. Und er pflegt einen guten Kontakt, verabredet sich inzwischen (8) auch selbständig. Zwischendurch sehe ich ihn auch und denke: Jetzt ist er wie ein ganz normaler Junge.

Unser Sohn hat Wutanfälle, ja. Ich möchte sie jedoch ungern so bezeichnen. Es sind eher Verzweifelungsausbrüche. Es ging nicht nach seinen Vorstellungen. Oder jemand hat "etwas falsche gesagt" oder er versteht nicht, warum sein Gegenüber jetzt so reagiert und es ihm zurückmeldet, dass er etwas falsch gemacht haben soll usw. Ich bewerte es so: Seine Welt ist dann nicht mehr in Ordnung und er befindet sich in einer Unsicherheit. Das macht ihm Stress und deshalb schimpft er und weint und kann sich schwer beruhigen.
Und nichts ist schlimmer, wenn wir die Not nicht erkennen uns das Problem nicht toternst nehmen. Dann dauert die Krise noch länger oder wird noch schlimmer. Also steige ich darauf ein. Ich versuche mit seinen Augen eine befriedigende Lösung zu finden. Und wenn es die nicht gibt, heißt es Geduld und Ruhe bewahren - Nähe anbieten und nicht weggehen.

Jetzt beschäftige ich mich gerade mit dem Irlen Syndrom. Auch wieder so ein Thema, dass in Deutschland noch nicht wirklich Fuß gefasst hat. Ich suche jemanden der fähig ist, das Syndrom zu testen und eine geeignete Brille zu verschreiben. Unser Sohn reibt sich beim Lesen sehr schnell die Augen und drückt sie. Ich war mehrmals beim Augenarzt und Optiker und auch bei der Sehschule. Alles bestens. Zufällig las ich bei meiner Recherche vom Irlen Syndrom. Und dann dachte ich, das könnte es sein. Ich besorgte mir die entsprechenden Folien in allen Farben und siehe da, einwandfreies Lesen unter lila Folie.
Kennt von euch jemand Optiker, die sich mehr als nur mit Standards beschäftigen? Also sich dem Thema angenommen haben? Wie viele Kinder sind als LRS diagnostiziert und haben tatsächlich das Irlen Syndrom? Auch Komorbidität bei Autisten.

Als Literatur empfehle ich dringend "Der Junge, der zu viel fühlte" von Lorenz Wagner. Ich bin ehrlich, ich halte es derzeit für die Bibel der Autismusliteratur im Asperger Bereich. Allerdings ist es kein Grundwissen. Dazu sollte man sich vorher gut belesen und über Asperger Autismus wirklich bescheid wisssen. Und dann kommt das Buch "Der Junge, der zu viel fühlte". Eine Pflichtlektüre, die mit vielen Missverständnissen aufräumt.

Und der wichtigste Satz über die Autismus-Spektrum-Störung?
Kennste einen Asperger, kennste einen Asperger. - ergibt nicht mal einen richtigen Satz, sagt aber viel.

 
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