zurück| Geschrieben von mamamexico am 29.12.2004, 19:49 Uhr |
Wieder schwanger nach behindertem Kind
Hallo im Forum,
kurz zu unserer Geschichte: Mein Mann ist 36 Jahre alt, ich 37 Jahre. Wir haben im August 2003 unseren Sohn bekommen (erstes gemeinsames Kind), der mit einer Unterschenkelfehlbildung zur Welt kam (Wadenbein fehlt, Schienbein ist verkuertz- und verkrümmt, Fuss ist nicht richtig ausgebildet, Fussgelenk nicht funktionsfähig). Der Kleine hat nun seine Prothese und wir kommen recht gut mit der Situation zurecht, zumal er Gott sei Dank bisher keine anderen gesundheitlichen Probleme hat. Bei einer Genetikberatung sagte man uns, dass diese Fehlbildung eine Laune der Natur und nicht gentechnisch sei. Wegen meinem Alter und dieser Vorgeschichte wollten wir kein Kind mehr (die Tochter meines Mannes, 6 JAhre,gesund, lebt mit uns). Nun bin ich doch wieder schwanger geworden, in der 10.Woche und wir haben beide grosse Bedenken, was die Gesundheit des Ungeborenen angeht. Mein Frauenarzt hat die Schwangerschaft bestätigt und uns zu einem Triple-Test in der 15.SSW geraten. Eine Amniozitese möchte ich micht machen lassen,weil mir das Risiko zu gross ist. Diese Untersuchungen sollen uns auch nur ueber den Gesundheitszustand des Kindes informieren, an eine Abtreibung denken wir nicht. Das Trisomie- Risiko liegt bei 167:1 und es gibt vieles mehr, was dass Ungeborene haben könnte ( oder schon hat).
Was habt Ihr fuer Erfahrungen mit einer erneuten SChwangerschaft nach einem behinderten Kind? Wie seid Ihr mit Eueren Aengsten umgegangen? Ein behindertes Kind reicht uns eigentlich, und ich versuche wirklich, mich zu entspannen, und die (sicherlich letzte) Schwangerschaft zu geniessen. Wo gibt es mehr Info und wie gehen wir am Besten mit dieser Situation um? Habt vielen Dank
Beitrag beantwortenvorsicht lang *gggg*
Antwort von Ellert am 29.12.2004, 20:37 Uhr
Hallo ???
weil ich so faul bin kopier ich Dir was aus unsere Homepage rein
Gedanken zu einem besonderen Wagnis:
Es gibt keine Garantien im Leben,
keine auf Glück, auf Gerechtigkeit, auf Gesundheit.
Leben ist nicht planbar, die Chancen nicht für alle gleich.
gerade wir Frühcheneltern haben dies schnell erkennen müssen.
Aber das Leben ist voller Hoffnung und Zuversicht, voller Freude und Erwartung auf morgen, wenn wir das nicht erkennen macht Leben keinen Spaß.
Es gibt immer ein morgen und ein danach,
solange wir Hoffnung und die Liebe in uns tragen!
Viele von uns – wir eingeschlossen – hatten nach der Frühgeburt das Thema weitere Kinder weggeschoben, abgehakt.
Was wenn noch mal, was wenn das ganze noch schlimmer....
Wenn ich sicher wäre, ja dann aber so ?
Wie schwanger werden, wenn das eigene Kind behindert ist, nicht laufen kann und dann der dicke Bauch ? Auch eine Überlegung die ich hatte, kein weiteres bevor Ellert nicht läuft. Aber Ellert wird vielleicht nie laufen....
Verzichten und irgendwann bereuen ?
Ich kenne viele Beispiele, da kamen nachfolgende Kinder ohne Probleme, sogar nach der Zeit. Und ich kenne Fälle, da ging es noch schlechter aus.
Nicht muss schlimmer sein als das Ganze nochmals zu erleben und dann ein Kind so schnell wieder hergeben zu müssen....
Keine Garantien , keine Gerechtigkeit.
Weder Martin noch ich haben uns getraut, es offen auszusprechen, dass wir es noch einmal wagen wollten. So was Verrücktes plant wohl keiner. Neeles Entstehung nenne ich immer haben wir „billigend in Kauf genommen“.
Der 25.01.2001 war ein denkwürdiger Tag. Der Test relativ, noch einer, sollte ich mich freuen, hin und hergerissen.... ich freute mich – riesig – aber hatte ich ein Recht darauf, wenn es nun wieder.... Martin freute sich, er freute sich für zwei, denn er hat als erstes ein Riesensteiffkanguruh mit Baby im Beutel gekauft.
Doch ich freute mich, aber ab wann darf man sich richtig freuen? Ab wann ist es sicher – wissen wir alle - nie ist sicher!!!
Na ja, ich hangelte mich von Monat zu Monat, wie wir alle wissen , ich bin ein Anhänger der Hysterie, typisch weiblich, und immer wieder Zipperlein, die Angst verlässt Dich nie! Dies kennt man von damals, so hat’s damals angefangen, jede gewonnene Woche mehr bringt ein Stück Sicherheit, aber wir wissen alle viel zu viel um uns zu freuen, bevor das Krümelchen gesund auf dem Bauch liegt!
Die Aktion Sectio, alles von damals noch im Kopf, es sollte ja trotz heftiger Gegenwehr meinerseits wieder so kommen, ich danke Gott dass ich mich dazu habe überreden lassen!
Und da war es, dieses kleine Wunder, auf das wir so gehofft hatten.
Dieses kleine blutverschmierte „Riesenbaby“ auf meiner nackten Brust, frisch geboren, ohne Kabel und Schläuche, so herrlich nach Baby riechend und so kuschelig warm, lag sie da und schaute verschlafen auf uns.
Ein Kreissaal, keine Intensiv-oder Wachstation, keine Monitore die piepsen, die ersten drei Stunden mal abgesehen.... Baby pur, Baby eigenverantwortlich, meines ganz alleine!
Es ist sooooo ein Riesenunterschied und in dem Moment war eigentlich schon klar, Neele ist das Beste, was uns je passieren konnte!!!
Und heute ?
Ellert ist eifersüchtig, klar, wie jedes andere Kind auch. Ellert zornt und bockt mehr, tat er schon in der Schwangerschaft, da er nicht mehr 1000 % unser Hätschelprinz ist. Vom Ignorieren übers Wegschubsen, alle Phasen hatten wir durch, und dennoch ist es positiv für ihn, er hat viel zu viel Aufmerksamkeit von uns allen erfahren, zu konzentriert verwöhnt, immer nur nachsichtig zu sein tut keinem gut.
Wir haben etwas gewonnen, nämlich die Normalität zurück, eine ganz normale Familie, mit einem behinderten Kind.
Das Schicksal hat sich mit uns versöhnt, hat uns etwas Unermessliches geschenkt.
Ob wir es verdient haben weiss ich nicht, aber wir wissen es zu schätzen.
Ich sehe ein Kind aufwachsen mit Augen, die ich nie dafür hatte.
Ich sehe, wie man Dinge nicht mehr als selbstverständlich betrachtet, es ist nicht normal, dass Kinder brabbeln, schauen, lachen oder sich bewegen.
Ich kann Neele so bewusst genießen wie noch keines meiner Kinder zuvor, liegt vielleicht auch am Lebensalter oder an der gekommenen Reife, keine Frage.
Und dennoch, sie lacht und gibt sooooo viel .
Sie hängt den halben Tag an der Brust, die Nacht schläft sie in meinem Bett, sie ist immer ganz bei Mama, was Ellert nie wollte und nie konnte.
Ich hole ganz egoistisch mit Neele ganz viel nach was ich mit Ellert nie konnte.
Neele kann essen wenn sie mag bricht nicht, wie lange haben wir bei Ellert dazu gebraucht .... Sie robbt mir hinterher egal wohin ich gehe, dazu hatte Ellert nie das Bedürfnis, sie brabbelt mir das Ohr ab, wird ne schreckliche Quasselstrippe reden, Ellert kann noch nicht mal Mama sagen, sie sitzt, kann Ellert heute noch nicht – also Riesenunterscheide, die mir früher niemals bewusst wurden.
Seit Neele größer wird fällt es mir wie Schuppen von den Augen wie behindert Ellert ist. Was er nie wird können, was wir trotz aller Therapien nie bekommen werden. Neele hat Ellert mit 14 Monaten nun weit überholt, versucht ihre ersten Schritte und fordert unsere Aufmerksamkeit lautstark ein .
Ellert ist kein Baby mehr, er ist ein großes behindertes Kind – aus Schluss Amen, eine Erkenntnis, die auch erst die Kleine brachte und die nicht wenig schmerzt.
Aber Ellert ist Ellert – ein Teil von uns, den wir wegen Neele nicht weniger Lieben.
Was will ich mit dieser ellenlangen Abhandlung sagen???
Es hat sich gelohnt, so schrecklich gelohnt, alle die Ängste all die Sorgen, wir haben uns nicht reinreden lassen und es war keine leichte SS aber am Ende stand ein riesengroßes Geschenk – eine kleine Prinzessin.
Ellert ist unser einziger Sohn und das ist gut so, er wird immer etwas ganz Besonderes bleiben aber er hat die Überbehüteter-Verwöhnter-Sohn-Nummer ablegen müssen.
Das ist gut so, im Leben muss er auch zurückstecken lernen.
Wir haben ein ganz normales Kind bekommen, ein Kind wie die beiden Großen, das wir dennoch mit ganz anderen Augen sehen.
Nichts ist mehr selbstverständlich und gerade darum kann man sich an allem so sehr freuen, auch wenn mich ein stündlich stillendes Kind nachts nicht immer zufrieden macht, sie trinkt freiwillig und gerne, was hätte ich bei Ellert drum gegeben ????
Nein, Garantien gibt es nicht, es hätte auch anders ausgehen können, aber wenn wir nicht wagen verzichten wir aus Furcht und bereuen es eines Tages.
Jeder muss es für sich entscheiden, mit Ärzten besprechen, aber doch, die Hoffnung sollten wir immer haben auf Gerechtigkeit.
Vielleicht haben wir das Geschenk Neele nicht verdient und doch wissen wir es in Dankbarkeit zu schätzen und würden Euch gerne ein Stück von unserem Mut abgeben und unserem Glück.
An alle die planen und überlegen, der Weg ist ein schwerer , aber am Ende steht so Gott will etwas , was ich immer als Wunder bezeichne !!!!
Ich kann es Euch nicht beschreiben, aber wenn Ihr in die großen braunen Augen blicken könntet, Ihr würdet mich verstehen....
LG
dagmar
www.mini-ellert.de
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von S_A_M am 29.12.2004, 22:03 Uhr
Hallo Mamamexico!
Wenn ich dich richtig verstanden habe, suchst du u.a. nach Informationen darüber, inwieweit und durch welche Untersuchungen man eine mögliche Behinderung oder Fehlbildung bei eurem unbegorenen Kleinchen schon vorgeburtlich erkennen kann.
Ich biete allen Interessierten eine Zusammenstellung zum Thema Pränataldiagnostik an. Sie ist sehr ausführlich, geht unter anderem auf die gängigen Untersuchungen (Was wird gemacht?), die Untersuchungszeitpunkte sowie auf die Erkennbarkeit verschiedener Formen von Behinderung und Fehlbildungen ein.
Sie ist während meines Studiums entstanden. Insbesondere den Teil zu Linkhinweisen und Literaturtipps ergänze ich regelmäßig.
Der Text ist für medizinische Laien gut verständlich; schwierige Begriffe werden z.B. erläutert. Er gibt nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern ist ein Sachtext, der allgemeine Informationen bietet, nach denen man selbst entscheiden kann, was für einen persönlich sinnvoll erscheint.
Ich verschicke die Zusammenstellung gerne und natürlich kostenlos als Mailanhang. Wenn Interesse besteht, kann man sich über eMail (lebenshilfenrw@gmx.de) mit mir in Verbindung setzten. Ich versuche immer schnell zu antworten, in der Regel innerhalb eines Tages, aber gerade am Wochenende oder in den Ferien kann es auch etwas länger dauern.
Herzliche Grüße
Sabine
Dies sind die Themen der Zusammenstellung:
- Allgemeines zum Thema Pränataldiagnostik
- Fragen zur Entscheidungsfindung
- Beratung zu Fragen der Pränataldiagnostik
- Messung der Nackentransparenz (NT-Screening)
- Double-Test
- Schwangerschaftsabbruch nach der 16. SSW, Umgang mit Geschwisterkindern
- Triple-Test (MoM-Test)
- (Farb-) Doppler-Ultraschall ((Farb-) Doppler-Sonographie)
- sonografische Feindiagnostik (Feinultraschall / Organscreening)
- 3D-Ultraschall
- 4D-Ultraschall (Live-3D-Ultraschall)
- invasive Pränataldiagnostik: Allgemeines
- Chorionzottenbiopsie
- Amniozentese (Amniocentese / AC / Fruchtwasserpunktion / Fruchtwasseruntersuchung)
- pränataler Schnelltest (FisH-Test)
- Cordozentese (Nabelschnurpunktion)
- Pränataldiagnostik bei Mehrlingsschwangerschaften
- weiterführende Links
- weiterführende Literatur (Bücher)
- Dokumentarfilme
PS - wir haben ausser Feinultraschall nichts untersuchen lassen
Antwort von ellert am 30.12.2004, 0:40 Uhr
obwohl bei Ellert Gendefektverdacht besteht haben wir nichts testen lassen.
Der Feinschall hätte aber dann bei erkannbaren Problemen die Uniklinik als Entbindungsklinik festgelegt
dagmar
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Michi mit Luise am 30.12.2004, 11:22 Uhr
Hallo,
ich bin auch schwanger und ich freue mich riesig!
Du kannst es nicht vorhersehen, was passiert, vielleicht wird es ein gesundes Kind, vielleicht nicht...
Die gute Hoffnung ist einfach da.
Wir hatten Riesenglück mit Luise, sie ist mittlerweile gesund, trotz Diagnose CHARGE-Assoziation. Gut, sie braucht ihre Hörgeräte zum sprechenlernen und verstehen. Na und? Ihr Vater kann ohne Brille keine Speisekarte lesen *ggg*
Aber selbst wenn sie das nicht so super gepackt hätte, hätte ich ein kleines Geschwisterchen für sie gewollt, denn sonst würden wir sie mit unserer Liebe und Fürsorge erdrücken.
Mein Schatz sieht das etwas anders und hat auch Angst, aber ich hoffe, daß wir (ich, Luise und das Krümelchen) ihn eines besseren belehren können!
Ich werde nur Zusatzuntersuchungen machen lassen, nach deren Ergebnis ich meinem Kind helfen kann (also Zuckertest z.B. aber keine Fruchtwasseruntersuchung)
Versuch, ein bißchen pragmatisch zu denken, dann fällt die Freude leichter! Und die hat auch Dein zweites Kind verdient.
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von leonie-julianna am 30.12.2004, 19:56 Uhr
Hallo,
Leonie sollte vor 1 1/2 Jahren unser letztes Kind sein. Aber nach ihrer Geburt wurde festgestellt, dass sie ein dreifaches Chromosom 21 hat. Der Schock saß tief und nur langsam haben wir gelernt damit umzugehen und die Schwierigkeiten zu meistern.
Leonie braucht aber eine Familie, um sich jetzt entwicklen zu können (in der Entwicklung mitgezogen werden), später, wenn wir nicht mehr für sie sorgen können ... Schnell war die Idee vom weiteren Kind in meinem Herzen verankert.
Jetzt bin ich wieder schwanger (15. Woche) und sie sind da, die Ängste und Unsicherheiten - mehr als in meinen anderen Schwangerschaften. Vor 2 Wochen war ich zur erweiterten NT-Messung. Unser Wiederholungsrisiko ist 1:675, eine Fruchtwasseruntersuchung werden wir nicht machen lassen. Wir nehmen diese Kind an, wie es zu uns kommt und hoffen natürlich sehr, dass alles i. O. ist. Ich denke keine Mutter eines kranken oder behinderten Kindes erlebt eine erneute Schwangerschaft völlig unbelastet. Sie sind da - die Gedanken und lassen sich nicht wegschieben. Es hilft nur, Partner zu finden, mit denen man immer wieder darüber reden kann ...
Ich wünsche euch alles Gute
Anne
KIND MIT DOWN-SYNDROM???????
@Ellert
Krämpfe/Orfiril-Saft... achtung lang
Pampersbärchen zu verschenken
Sprachbeeinträchtigung durch andauernden paukenerguss
Ohrenkuss: Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) gestalten eine Zeitung und lesen daraus
@jannimama
Stumm/taubstumm
Erfahrungen mit mittelohrerguss wg. polypen?
