Williams-Beuren-Syndrom (WBS)

Liebe Sanna!

Ich selbst kennen aus meiner Arbeit im Freizietbereich für Menschen mit Behinderung nur eine junge frau, die das WBS hat. Sie kann natürlich nicht für alle Menschen mit diese Besonderheit (betroffen ist in der Regel das Chromosom 7, wahrscheinlich hast du dich vertippt?!) stehen, aber sie ist mit als liebenswerter, umgänglicher Mensch in Erinnerung. Sie ist u.a. sehr hübsch gewesen, trug eine schicke Brille, war etwas klein für eine Erwachsene, sprach gut und gerne, war sehr hilfsbereit und hatte besonders großen Spaß an Musik und Gesang. Aber dass man sie auf einer Freizeit für Menschen mit kognitiver Behinderung angemeldet hat, zeigt natürlich, dass die chromosomale Besonderheit gewisse Grenzen mit sich bringt, insbesondere im intellektuell-kognitiven Bereich. Und anders als z.B. beim Down-Syndrom (Trisomie 21), bei dem es eine wenn man so sagen will abgeschwächte Form gibt, ist mir nicht bekannt, dass es das beim WBS auch gibt...

Vielleicht helfen dir die folgenden Links ein wenig weiter und vielleicht mögt ihr Kontakt zu Eltern suchen, die ein Kind mit WBS haben. Sie könnten sicher viele Fragen beantworten und euch vielleicht auch erzählen, welche "Anzeichen" es bei ihren Kinder in dem Alter gab, in dem dein Sohn jetzt ist.

Ich nehme an, ihr lasst eine Chromosomenanalyse vornehmen um Gewissheit zu haben?

Liebe Grüße und ich würde mich freuen, wenn du erzählen würdest, wie es weitergeht bei euch.
Sabine



Infos zum WBS:

http://www.w-b-s.de/ (u.a. Auch Auflistung der Symptome und der zu erwartenden Besonderheiten)

http://www.wbs-bayern.de/elternb/facts2.htm

http://www.simmformation.de/html/williams-syndrom.html

http://images.google.de/images?q=Williams-Beuren-Syndrom&ie=UTF-8&hl=de (Fotos von Menschen mit WBS)


Termine (vielleicht habt ihr ja die Möglichkeit, mal zu einem Treffen hinzugehen und euch da beraten zu lassen?!)

http://www.w-b-s.de/wbs11.html


Postnatale Chromosomenanalyse
http://www.mta-verband.at/zytogenetikforum/theorie/mikro.htm


Hier noch ein Ausschnitt aus einem Buch:

Eine Mutter berichtet:

Als Patric sechs Jahre alt ist, wird durch einen Professor (...) die Diagnose gestellt, dass er am WBS leidet. Später stellen wir immer wieder fest, das viele Kinderärzte, Therapeuten und Heilpädagogen noch nie etwas vom WBS gehört haben. Aus diesem Grund war es wohl auch so schwierig, eine eindeutige Diagnose zu stellen. (...) Für uns als Eltern wird dieser Tag zum wichtigen Wendepunkt in unserem Erleben mir Patric. Wir sind plötzlich von dem Druck befreit, von Patric dasselbe zu erwarten wie von einem gesunden Kind. Seine heisere Stimme, sein funny face (auch Elfengesicht genannt), die strahlenden blauen Augen mit dem sternförmigen Irismuster, das lange Philtrum, die ausgeprägten Lippen, der breite Mund, die großen Ohren, die kurzen, breiten Finger und Zehen (...), die Weitsichtigkeit und seine überempfindlichen Zähne. Aber auch seine offene, kontaktfreudige Art (...), seine Redegewandtheit, sein übersensibles Hörempfinden, seine Wutanfälle, seine musikalische Begabung, sein geniales Rhythmusgefühl, seine Schlafprobleme, seine Ängstlichkeit, sein häufiges Besorgt sein über sich und andere und und und... All das sind klassische Merkmale des WB-Syndroms!

Quelle: Bai-Pfeifer, Ruth (Hrsg.), „Behinderte leben!“, S.16ff (1998)