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Geschrieben von emma_roma_und_lars am 22.11.2020, 20:16 Uhr

Bewusstlosigkeit, Synkope sowie blass werden und blaue Lippen bei unserer Emma

hi ihr,
entschuldig von vornhinein mein komplettes kleinschreiben. ich, wir suchen einfach weitere erfahrungswerte anderer eltern die uns ein wenig weiterhelfen können. folgendes ist in den letzten 8 monaten passiert:
unsere kleine emma (9 monate alt) ist das erste mal anfang mai, direkt nach der ersten vollimpfung nach einem mittagsschläfchen bewusslos geworden. ich, also der papa war mit der kleinen die treppe hinunter gegangen, wo mir schon ein seltsames geräusch aufgefallen war. daraufhin hatte sie sich leicht bist mittelmäßig übergeben. ich habe mir im erstem moment, nichts dabei gedacht.
nachdem vorfall bin ich sofort in das kinderzimmer wo ich sie säubern und wickeln wollte. meine frau kam dazu.
während ich die kleine gewickelt hatte, prüfte meine frau die temperatur.
in diesem moment bekam die kleine maus sofort arg flüssigen stuhlgang und wurde sofort darauf extrem blass und glasig.
die lippen sind total blau geworden und sie wurde bewusstlos.
sie hörte auf zu atmen und ihr körper sackte komplett ein.
meine frau (krankenschwester) reagierte geistesgegenwärtig und holte sie zurück.
bis der notarzt eingetroffen war, ist emma schon wieder bei bewusstsein gewesen und sie erholte sich sehr sehr schnell von dem vorfall.
im krankenhause checkten sie die kleine von kopf bis fuss. keine auffäligkeiten im ekg, eeg, sowie in blut etc pp.
wir wurden mit der diagnose ALTE nachhause geschickt.
der 2 vorfall war am 25.09. und war ähnlich.
die kleine verfiel wieder in diesen zustand nach mehrmaligen schwallartigem übergeben.
sie wurde extrem weiß, bekam blaue lippen und verlor das bewusstsein. aber sie atmetet und musste nicht beatmet werden.
sie kam auch wieder zu sich, bevor der notarzt eingetroffen ist.
nach erläuterung des vorfalls meinte der notarzt das sie nicht mit ins krankenhaus muss, da sie seitdem ersten vorfall ein homemonitoring (überwachung herffrequenz sowie atmung) besitzt und über diesen von uns selbst überwacht werden kann.
der letzte und aktuelle vorfall unterscheidet sich von den ersten beiden situationen.
ich (papa) war 2-3 stunden mit der kleinen spazieren.
sie schlief gut. es war kalt aber es wurde im laufe des vormittags wärmer. so das sie evtl ein wenig zu warm angezogen war bzw eingepackt.(ich mache mir vorwürfe)
wir kamen nach dem speziergang nachhause. ich holte sie aus dem kinderwagen und setzte die kleine maus auf ihre spielmatte.
danach haben wir ein wenig rumgealbert.
einige minuten später habe ich sie in ihren hochstuhl gesetzt, angeschnallt und ihren mittagsbrei vorbereiteit.
ich hörte in diesem moment nur ein unruhiges nicht schreien, eher ein raunen bzw wimmern.
direkt nach diesem rannte ich sofort zu ihr und beobachtete sie.
in diesem moment meinte ich zu meiner frau, dass sie schon wieder so blass wird etc pp.
meine frau nahm sie aus dem stuhl und legte sie auf den boden.
sie war in dem moment wieder komplett weiß sowie blau und bewegungslos konnte aber an der brust meiner frau saugen um flüssigkeit aufzunehmen.
sie war diesmal nicht komplett bewusstlos. immer irgendwie da.
ich mache mir persönlich vorwürfe da ich ihr nicht genug wasser bzw. tee gegeben habe.
der notarzt kam wieder sehr schnell aber beim eintreffen von diesem war emma wieder ralativ fitt aber noch sehr schlapp und lethargisch.
nach diesem vorfall haben wir unseren kinderarzt angerufen welcher uns sofort ins krankenhaus überwiesen hat.
in diesem war meine frau bis vorgestern.
wieder wurde die kleine auf kopf und fuss untersucht.
diesmal gab es auffälligkeiten.
im eeg sowie im schlafentzugs eeg waren bestimmte spixe zu sehen woraufhin ein mrt vom kopf gemacht worden ist.
das mrt war/ist unauffälig, was sehr beruhigend ist aber uns weiterhin im dunklen tapsen lässt.
ekg sowie langzeit ekg war unauffällig.
im blut waren erhöhte creatinwerte auffällig.
die creatinwerte sowie die auffäligkeiten in den eeg´s reicht den ärzten um den verdacht der epelepsi im raum stehen zu lassen.
wir haben jetzt weitere untersuchungen in den nächsten wochen.
mit medikamenten ist die kleine nicht eingestellt worden da es nur eine verdachtsdiagnose ist.
mein strohhalm ist immernoch das dass alles mit einem gewissen flüssigkeitsverlust oder mangel in verbindung steht.
das meine tochter evtl eine solche krankheit hat macht mich verrückt.
evtl haben ein paar andere eltern ähnliche fälle erlebt und können berichten oder uns weiterhelfen bzw. aufmuntern.
viele liebe grüße von uns drein...
emma, roma und lars

 
3 Antworten:

Re: Bewusstlosigkeit, Synkope sowie blass werden und blaue Lippen bei unserer Emma

Antwort von weekend am 24.11.2020, 14:49 Uhr

Ich glaube, aus der Distanz kann Euch niemand helfen. Insbesondere die medizinische Seite kann niemand beurteilen, bitte vertraut da Euren Ärzten und niemandem, der im Internet irgendwas dazu schreibt.

Und falls es doch der worst case ist: Auch mit einer solchen Diagnose lernt man zu leben und soweit ich weiß lässt sich eine Epilepsie auch medikamentös gut einstellen. Aber wenn die Ärzte es noch nicht wissen, kann es ja auch noch harmloser sein. Wer weiß.

Ich drücke Euch alle Daumen!

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Re: Bewusstlosigkeit, Synkope sowie blass werden und blaue Lippen bei unserer Emma

Antwort von Blume2 am 07.12.2020, 11:31 Uhr

Hallo.
Dein Beitrag ist schon etwas her, daher weiß ich gar nicht ob die Antwort überhaupt gelesen wird.
Man spürt deine unglaubliche Sorge um eure kleine Tochter und, da wir Ähnliches durchgemacht haben, wollte ich dich einfach nur wissen lassen, dass es vielen Eltern so geht und ihr damit nicht allein seid.
Unsere Kleine hatte in dem Alter ähnliche Anfälle. Jedoch ohne Bewusstlosigkeit. Es wurde das Sandifer Syndrom diagnostiziert. Google das mal... Es klingt schlimmer als es ist. Allerdings waren ihre EEGs bisher unauffällig. Mittlerweile wissen wir, dass unsere Tochter einen sehr seltenen Gendefekt hat. Bisher zum Glück ohne nachgewiesene Epilepsie, jedoch ist dieses Risiko bei allen Chromosomenanomalien erhöht.
So wie es sich bei euch anhört, scheint bisher lediglich eine erhöhte Anfallsbereitschaft vorzulegen. Der Rest könnte tatsächlich auf Sandifer zurückzuführen sein.
Und selbst wenn sie eine Epi entwickeln sollte, wäre auch das nicht das Ende der Welt. Sucht euch einen guten Neuropädiater und lasst euch umfassend beraten. Da können viele Ängste genommen werden.
Alles Gute!

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Re: Bewusstlosigkeit, Synkope sowie blass werden und blaue Lippen bei unserer Emma

Antwort von emma_roma_und_lars am 07.12.2020, 12:32 Uhr

Hi Blume,
wie seit ihr letztendlich auf diese diagnose gestoßen? welche Symptome waren bei euch noch sehr auffällig. gerne auch per pn. wir danken dir sehr für den eintrag. würden uns über eine Meldung von euch freuen. lieben gruß

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