zurück| Geschrieben von Chamilla5, 27. SSW am 31.12.2020, 11:37 Uhr |
Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Hallo zusammen
Wir sind gesegnet worden mit der Dritten bzw. vierten Schwangerschaft .
Wir hatten vorher einen Abgang , daher vierte Schwangerschaft.
Ich bin in der 27ssw und nun wurde gestern festgestellt , das nur eine Herzkammer funktioniert bei dem kleinen .
Ärzte raten uns zur normalen Entbindung und danach sofort op
Hat irgendjemand Erfahrungen ? Wie geht es weiter ? Wie lebt ihr mit der Angst ? Wo kann man sich am besten melden wenn man Hilfe braucht ?
Wie wurde das zuhause ? (Ich werde voraussichtlich 6 Monate in KH bleiben müssen / mein Mann ist zuhause bei den anderen beiden )
Wie oder wo kann er Hilfe holen ?
Finanzielle Sorgen ..
Natürlich wurde uns auch gesagt man könne die Schwangerschaft abbrechen ...
Wir haben Ängste sorgen und fragen und haben das Gefühl alleine da zu stehen
Danke schonmal
Lg
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Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Chamilla5 am 31.12.2020, 11:38 Uhr
Glaube die Krankheit heißt HSHL
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Chamilla5 am 31.12.2020, 11:48 Uhr
So heißt das
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Julizwilling am 31.12.2020, 14:03 Uhr
Hallo Chamilla5,
tut mir leid, dass euer Baby HLHS hat.
Unser Sohn hatte das Hypoplastischerechtsherzsyndrom, also bei ihm hat die rechte Seite nicht funktioniert.
Bei Facebook gibt es eine Gruppe Hypoplastische Herzen, da findest du viele Betroffene und kannst deine Frage stellen.
Für die Entbindung und Ops, kann ich dir die Kinderherzklinik in Bad Oeynhausen, die Kinderherzklinik in Bonn (früher war es Sankt Augustin), die Kinderherzklinik in Kiel, die Kinderherzklinik in München und die in Berlin empfehlen.
Wir waren in Bad Oeynhausen und sehr zufrieden, auch wenn unser Sohn nicht lange bei uns bleiben konnte. Wir haben aber auch Kinder kennengelernt, die haben jetzt ein fast normales Leben. Heilen kann man den Herzfehler leider nicht, aber so reparieren, dass man damit alt werden kann.
Ich wünsche dir/ euch ganz viel Kraft!
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von nita83 am 31.12.2020, 14:33 Uhr
Hallo ,
Erstmal ist.das linksherzsyndrom keine Notwendigkeit für einen Abbruch.
Die Frage ist woher kommst du es gibt wenige wirklich gute Kliniken fürs linksherzsyndrom. In Bremen ist eine zum Beispiel.
Der Verein tintenherz hilft Eltern mit Kindern die das linksherzsyndrom haben.
Auch beim Verein weitertragen findest du Informationen. Hilfe gibts auch Jugendamt dort kann eine Betreuung beantragt werden für Kinder in Notsituationen dazu zählt das auch. So dass zumindest dein Mann arbeiten gehen kann. Auch müsste der pflegegrad drin sein was je nach Einstufung auch Geld bringt.
Ich habe auf unser Familienreha (immer gemischt Herz und Krebs)nach Leukämie einige Eltern und Kinder mit linksherzsyndrom kennengelernt
Du hast es ihnen meist gar nicht mehr angesehen.
Lg nita
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Chamilla5 am 31.12.2020, 18:44 Uhr
Hallo und danke für die schnelle Antwort .
Wir sind in Erlangen , unser Weg dorthin dauert 2 std ca . Die wurde uns sehr empfohlen , das wäre auch die nächste Uniklinik ..
München wäre bestimmt super aber viel zu weit weg denke ich 
Das mit dem Jugendamt ist eine gute Idee danke 
Mein Mann Muss unbedingt Hilfe in Anspruch nehmen das geht ohne ja gar nicht ..
Ich hoffe es wird alles irgendwie gut ..
Lg
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Chamilla5 am 31.12.2020, 18:48 Uhr
Hallo
Danke für die Antwort
Wir sind in Erlangen , die wurde uns empfohlen . Das ist auch die nächste in der Umgebung ca. 2 std haben wir dorthin ..
Ich - wir - hoffen das alles irgendwie gut wird ..
Da habt ihr aber auch was hinter euch , das tut mir sehr leid .
Ja nach so einer Gruppe suchte ich heute schon , danke . Dort werden wir uns auch gleich mal umsehen ..
Lg
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von Yvon am 01.01.2021, 13:40 Uhr
Ich habe dir eine PN geschrieben...
Re: Ssw27 am Babyherz wurde was festgestellt
Antwort von nita83 am 01.01.2021, 23:29 Uhr
Hallo ich habe das auch gemacht mich um Hilfe gekümmert als mein Sohn an Leukämie erkrankt ist.
Eben weil ich beim kleinen in der Klinik war und der große ja auch betreut werden musste. Wir hatten zur Klinik auch fast 2 std Fahrt aber eben auch keine andere Option bei unser Sorte Leukämie.
Lg nita
