Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von fledermaus24 am 30.08.2010, 14:16 Uhr

Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Mein Kleiner sieht entweder garnichts oder sehr schlecht. Wie gehe ich damit am Besten um? Was kann ich spielerisch mit ihm machen? Er greift auch nicht nach Spielzeug. Wenn ich es in die Hand geb, schmeißt er es weg. Finger hält er fest.

 
11 Antworten:

Er ist 5 Monate ot

Antwort von fledermaus24 am 30.08.2010, 14:17 Uhr

ot

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von Merle63 am 30.08.2010, 14:39 Uhr

Aus welchem Bundesland kommst du? Es gibt in vielen Ländern Einrichtungen, die auch schon im frühesten Kleinkindalter mit den Kindern bzw. Eltern beratend und unterstützend arbeiten.

Für SL-H hier folgender Link: www.LFS-Schleswig.de

Hier findest du sicherlich interessante Hinweise.

Bei weiteren Fragen melde dich bitte!

LG Merle & Co.

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von fledermaus24 am 30.08.2010, 16:02 Uhr

Ich komme aus NRW

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von Marge.S am 30.08.2010, 19:22 Uhr

habt ihr den keine Kontaktdaten von der augenklinik bekommen ?
Mein sohnemann ist ein Frühchen , und durch die Frühförderstelle bekommt er eben gezielte Förderung. Ausserdem war von einer Sehschule eine Lehrerin da, die uns einen Plan erstellt hat , nachdem sie ihn angeschaut hat, tests gemacht hat.
Sie hat uns danach einen richtigen Plan zugeschickt mit spielen die wir machen können. Was bei sehbehinderten Kindern richtig gut hilft , sind spiele mit Licht.


Lg

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von Fiorella am 30.08.2010, 23:45 Uhr

Hallo fledermaus,

bei uns war es genau so. Meine kleine (jetzt 11 Mon. alt) hat erst auch garnicht oder kaum (weiß man ja nicht) sehen können und am Spielzeug hatte sie garkeine Interesse. Die Ärzte sagten sie sei blind, mit Ende 5 Monaten fing das sehen plötzlich aber bei ihr an. Wir haben sehr viele Diagnosen ect. bekommen, letzendlich weiß man nicht wirklich 100% was sie genau hat. Ich weiß wie schlimm das ist, wir haben da einiges durchgemacht.
Ich als Mutter habe aber immer das Gefühl gehabt, das sie was sieht.
Wie ist es bei dir? Wird sie z.B. bei Licht wach?
Wo seid ihr in Behandlung?

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von lakotagirl am 31.08.2010, 3:04 Uhr

mein sohn ist auch schwerst sehbehindert (legally blind) war extremfruehchen (vier moante zu frueh) rop und glaucoma.
was fuer spielzeug bietest du deinem kleinen an? war dein sohn auch ein fruehchen? freddy hat auch erst mit ca 6 monaten (korrigiert 2 moante) angefangen spielzeug fest zuhalten bzw zu strampeln. davor hat er einfach die meiste zeit geschlafen. aber dann gings schlag auf schlag und er wurde jeden tag aktiver.
mein sohn hatte sich von anfang an fuer alles mit geraeuschen, lauten und musik interessiert.
ich wuerd mich aber auf alle faelle fuer fruehfoerderung umsehn.
schreib mir eine pn wennst mehr wissen willst.
liebe gruesse aus south dakota

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Mein Paule

Antwort von fledermaus24 am 31.08.2010, 8:59 Uhr

ist eine Woche vorm Termin per Kaiserschnitt zur Welt gekommen und schien ganz gesund zu sein. Eine Woche nach der Geburt hat er die ersten Krämpfe bekommen und mit 3 Wochen hatten wir die Diagnose Epilepsie. Als er nicht anfing zu fixieren wurden Untersuchungen gemacht und es ist wahrscheinlich, daß er blind ist. Trotzdem bin ich der Meinung, er schaut ab und zu. Er schaut in Lichtquellen wie Lampen und schläft besser im Dunkeln. Und manchmal hab ich den Eindruck, daß er mich ansieht. Er lächelt auch nicht oft.

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Re: Mein Paule

Antwort von Fiorella am 31.08.2010, 13:13 Uhr

Meine ist 38+1 ssw per Kaiserschnitt zur Welt gekommen.
Warst du mit Paule ine einer richtigen Augenklinik, oder nur beim Augenarzt?
Bei uns in Berlin da gibt es eine Sehbehinderten-Beratungsstelle, mach dich mal schlau ob es so etwas auch bei euch gibt. Die können nämlich mehr sagen als ein Augenarzt, die können dir sagen wieviel und was er sieht.
Meine hat mit 4 Mon eine Brille bekommen, die Ärzte wollten warten, doch eine Ärztin sagte wir machen das jetzt einfach. Mann kann anhand der Form des Augapfels die Dioptrie bestimmen, es hat nichts mit sehen zu tun. So kann man ihm vielleicht helfen, das es mit dem sehen vorran geht. Meiner hats geholfen, nach ca 4 Wochen fing es mit dem sehen an, obwohl ja die Ärzte erst sagten das sie Blind ist.
Sie bekommt auch noch eine Sehfrühförderung, von der o.g. Beratungsstelle.

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Re: Mein Paule

Antwort von fledermaus24 am 31.08.2010, 14:30 Uhr

Wir waren beim Augenarzt, in einer Klinik und es wurde eine VEP gemacht. Die Augen an sich sind okay, nur es kam bei der Untersuchung an der Hirnrinde nix an.

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Re: Mein Paule

Antwort von Fiorella am 31.08.2010, 18:59 Uhr

Bei uns war es genauso, jedoch nur an einem Auge. 5 Monate später war war es jedoch weg.
Ich hab noch kein Bericht von der letzten Untersuchung, da sagte man uns das sie ein Gen-Defekt hat, was aber mit den Jahren verschwindet. Es soll sehr selten sein und am Anfang denken alle Ärzte das das Kind Blind ist.
Ich weiß nicht wie die Krankheit heißt, ich schreib dir wenn ich den Bericht habe, vielleicht könntest du die Ärzte darauf ansprechen.
Bei meiner kleinen werden die Augen im Nov. für Fortbildungen gefilmt, da es wohl sehr selten ist.
Aber alles was du schreibst ist gleich mit meiner Tochter.
Leg sie doch mal in ein dunklem Raum und besorg etwas wie eine Diskokugel, auf jeden Fall etwas das leuchtet und vielleicht blinkt, schau ob sie darauf reagiert, könnte ihr auch helfen, da sie ja auf Licht reagiert. Das haben mir die Ärzte empfohlen.
Wie ist es denn mit ihrer Motorik? Dreht sie sich?
Meine lag immer nur da hatte kein Interesse an garnichts. Die Motorik litt sehr unter den Augen.

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Re: Hat jemand ein sehbehindertes Kind?

Antwort von 4hamänner am 01.09.2010, 16:09 Uhr

Hallo,

mein Sohn ist mittlerweile 7 Jahre alt. Er wurde 3 Wochen vor dem Termin mit Kaiserschnitt geholt, da er sehr krank war. Er bekam Sauerstoff und deshalb wurde uns geraten, einen Augenarzt aufzusuchen. Wir gingen zu einem, da war Sebastian ungefähr 3 Monate alt (er war 6 Wochen im KH), das war die reinste Katastrophe. Uns wurde gesagt, er wäre blind. Da wir das so nicht glauben konnten, ließen wir uns einen Augenarzt empfehlen, der Erfahrung mit Frühchen hat. Für ihn stand dann fest, dass unser Sohn selbstverständlich sehen kann, aber alles sehr verzögert entwickelt ist.

Es folgten Sehschulen (Abt. in KH, die sich mit dem Sehen intensiver befassen, aber hauptsächlich mit Schielen). Die waren auch nicht der Bringer - sie konnten mit unserem Sohn nicht richtig umgehen (er hat noch andere Behinderungen und ist deshalb sehr schlapp). Ein VEP ist auch gemacht worden (brauchte mehrere Versuche) und war auch nicht so berauschend, allerdings sah man, dass was ankommt - zumindest manchmal.

Was dann wirklich viel gebracht hat, war die Sehfrühförderung. Wir haben sogar 2 mal pro Woche genehmigt bekommen. Die Heilpädagogin (spezialisiert auf Sehen) kam zu uns nach Hause und arbeitete hier mit Schwarzlicht und einem Lichtkasten. Und wir gingen auch hin (Heilpädagogische KiTa) und nutzten dort die Möglichkeiten, wie Snoezelen-Raum oder auch am Anfang den Littleroom ("Kasten" in den das Baby gelegt wird um es zum Erkunden seiner Umgebung anzuregen).

Wichtig ist, dass das Kind aus seiner "eigenen Welt" rausgeholt werden kann und sich "traut" die Welt hier draußen zu erkunden. Dabai wird getestet, ob Restsehvermögen vorhanden ist (z.B. für rotes Licht). Regelmäßig wurde die Frühförderung von einem Orthopisten betreut, der auch die Sehkraft beurteilte (und zwar bei uns zum ersten Mal so dass es funktionierte) und die weitere Förderung bespricht.

Wenn du Spielzeug suchst, dann hat www.landoftoys.de meist dehr schönes. Gut sind starke Kontraste und einfache geometrische Muster. Du kannst auch selber welches gestalten (dicke schwarz- weiße Streifen, Punkte, Kreise, Dreiecke oder ähnliches).

Ansonsten findest du auch noch mehr Betroffene und Empfehlungen bei www.rehakids.de

Achso: Mein Sohn hat eine zentrale Sehbehinderung, d.h. die Verarbeitung des Gesehenen ist behindert. Seine Sehentwicklung war sehr stark verzögert (er hat mit 3 Jahren mich noch nicht über das Sehen erkannt - d.h. wenn ich bereits in einem Raum war und ich leise war, hat er mich nicht als seine Mama erkannt). Aber er entdeckt das Sehen immer mehr. Er schaltet es auch manchmal ab und konzentriert sich auf seine anderen Sinne. Mann kann auch nicht sagen, dass er wie normale KInder sieht, aber ich bin zuversichtlich, dass es sich noch soweit entwickelt, dass er damit gut leben kann.

Liebe Grüße
Anja

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