zurück| Geschrieben von kerpegs am 29.09.2008, 12:36 Uhr |
Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich??????
Hallo,
durch Zufall wurde bei meinem Sohn 9 Jahre das Marfan Syndrom entdeckt und bestätigt.
Er weißt viele Symptome auf und ist dadurch in vielen Dingen schon beeinträchtigt. Vorige Woche haben wir seinen Behindertenausweis erhalten mit 70% Merkzeichen G und B.
Er besucht eine normale Regelschule in der 4. Klasse. Meine Frage nun. Wie ist das mit einem Nachteilsausgleich in der Schule? Gibt es sowas?
Mir wäre wichtig eine verlängerte Zeit bei Arbeiten, ein Notenschutz beim Diktat und eine differenzierte Hausaufgabenstellung. Denn durch das Marfan Syndrom schmerzen ihm schon nach kurzen Schreiben die Hände. Mit der Schule habe ich darüber schon gesprochen aber keinerlei Hinweise dazu bekommen. Wo beantrage ich so einen Nachteilsausgleich und wie wird das gehandhabt.
LG Peggy
Beitrag beantwortenich würde es schriftlich beantragen !
Antwort von Ellert am 29.09.2008, 14:09 Uhr
huhu
meine Große hat Legasthenie und da bekam sie gerade bei Deutsch hier in BRB deutliche Erleichterungen
in BW gabs das nicht komischerweise.
Das ist überall verschieden vermute ich
ich würde es benatragen, den Ausweis kopieren und beilegen
gut begründen und auf eine Reaktion warten
dagmar
Re: Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich??????
Antwort von Anja11 am 29.09.2008, 18:31 Uhr
Hallo,
darf ich fragen, welche Symptome ihr Sohn hat, aufgrund dessen er den Beh.ausweis bekommen hat? Mein Sohn hat auch das Marfan-syndrom, ist aber erst 2 Jahre alt.
Vielen Dank,
Anja
Re: Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich??????
Antwort von Marfanmama am 29.09.2008, 19:39 Uhr
HAllo,
die Symptome würden mich auch mal interessieren. Mein Sohn (8) hat auch MArfan und ist lediglich vom Sport befreit- wegen der Aorta. Schreiben mag er zwar auch nicht- alles so knapp wie möglich- aber ich denk mal, bei ihm ist es einfach Faulheit.
Noch eine Interessen-Frage- wie groß ist Dein Sohn und welche Schuhgröße hat er ???
Karen
Größe
Antwort von Anja11 am 29.09.2008, 20:28 Uhr
Hallo,
ja, die Größen eurer Söhne würde mich auch interessieren!!!
Mein Sohn ist jetzt im Sept. 2 geworden, ist genau 1 m groß und hat die Schuhgröße 28/29.
Wie war das bei euren in dem Alter?
Mein Sohn hat eine ausgeprägte Trichterbrust, eine erweiterte Aorta- aber da bisher keine Progression wird auch nicht therapiert, also noch keine Medis. Augen sind o.k. Er trägt Einlagen wegen Senkfüßen, aber das ist ja nicht unbedingt Marfan-spezifisch!
Ansonsten ist alles in Ordnung. Ich finde ihn nur halt recht dünn (1m, 15,2kg).
Was ist bei euren Söhnen? Schon OP´s ? Und wann waren die? Die Aorta ist nun 24mm- habt ihr Vergleichswerte?
Bin froh, endlich mal mit Betroffenen sprechen zu können!!!! Hat ja sonst keiner (zum Glück) und wir reden da auch nicht drüber.
LG, Anja
@anja
Antwort von kerpegs am 29.09.2008, 21:35 Uhr
Hallo Anja,
mein Sohn leidet derzeit an folgende Symptome. Er hat bedingt durch sein schnelles Wachstum Knick-Plattfüße. Trägt beidseits Fußorthesen. Er kann derzeit kaum mehr als 500 meter schmerzfrei laufen. Hat einen Herzfehler aber die Aorta ist noch Grenzwertig. Durch die Überstreckbarkeit der Gelenke schmerzen ihm auch die Finger wenn er lange Texte schreiben muß weil er den Daumen so sehr durchdrückt. Durch seine Skoliose hat er Rückenschmerzen wenn er gerade sitzt und er hat eine Muskelhypotropie.
Bei meinem Sohn war es mit dem Marfan Syndrom ehr ein Zufallsbefund. Er hat sich zwar schon immer von anderen Kindern unterschieden aber nie hatte einer seiner Ärzte auch nur annähernd an solch Gendefekt gedacht. Er ist mit seinen gerade 9 Jahren schon 1,46 meter groß und wiegt nur 23 kg. Durch seine Knick-Plattfüße bin ich seit 8 Jahren in Orthopädischer Betreuung. Erst eine Vorstellung in der Heidelberger Uniklinik wurde ich auf ein Marfan Syndrom hingewiesen. Und es hat sich beim Humangenetiker die mutierte Form bestätigt.
Wie kam es bei Ihrem Sohn heraus? Er ist doch gerade erst 2 Jahre? Zeigt er schon Symptome?
LG Peggy
Re: marfanmama
Antwort von kerpegs am 29.09.2008, 21:37 Uhr
Hallo,
mein Sohn leidet derzeit an folgende Symptome. Er hat bedingt durch sein schnelles Wachstum Knick-Plattfüße. Trägt beidseits Fußorthesen. Er kann derzeit kaum mehr als 500 meter schmerzfrei laufen. Hat einen Herzfehler aber die Aorta ist noch Grenzwertig. Durch die Überstreckbarkeit der Gelenke schmerzen ihm die Hände weil er seine Finger so sehr durchdrückt. Egal ob beim Schreiben oder Spielen.
Durch eine leichte Skoliose hat er Rückenschmerzen wenn er gerade sitzt und er hat eine Muskelhypotropie.
Er ist mit seinen gerade 9 Jahren schon 1,46 meter groß, wiegt nur 23 kg und hat Schuhgröße 36. LG Peggy
Re: Anja
Antwort von kerpegs am 29.09.2008, 21:38 Uhr
hallo anja,
ich habe 2 söhne 9 und 6 jahre alt. bei meinem 9jährigen wurde das marfan syndrom festgestellt. wir haben uns alle testen lassen und sind gesund. es hat etwas gedauert bis ich damit umgehen konnte und er weiß auch das er anders ist wie alle anderen kinder in seinem alter. zur zeit ist es jedoch für ihn ohne große bedeutung. das er einen gendefekt hat weiß er so noch nicht. es ist schwer ihm das kindgerecht zu erklären. er weiß jedoch das er krank ist, das sein herz, augen und füße regelmäßig untersucht werden müssen und damit geht er sehr gut um. anfangs wurde ihm in der schule ganz schön zugetan weil er so groß und dünn ist. er hat wenig selbstbewußtsein und kann sich auch nicht so wehren. nach bestätigung der diagnose habe ich mit seiner klassenlehrerin darüber gesprochen und sie hat es den kindern erklärt. seitdem hat er ruhe und sie gehen mit ihm auch verständnisvoller um.
nun zu deinen fragen:
ich habe gerade in seinem vorsorgeheft nachgeschaut. mein sohn war mit 1 jahr und 11 monaten 101 cm groß, 12 kg leicht und schuhgröße????? kann ich mich nicht mehr erinnern. heut ist er 9 jahre und 5 monate alt 146 cm groß wiegt 23,8 kg und hat schuhgröße 36. er ist zum zerbrechen dünn und man wird von allen leuten schräg angeschaut. er hat ebenfalls eine leichte trichterbrust was aber nicht therapiert wird. seine aorta ist grenzwertig wurde mit erst anafang september beim echo gesagt und im bericht steht > 5 mm breite. er darf sich sportlich nicht betätigen und ich solle versuchen stress von ihm fernzuhalten. grins!!!! ist ja in unser heutigen gesellschaft ja auch problemlos möglich.
nächste kontrolle soll im januar stattfinden. dann evtl entscheidung betablocker ja /nein. blutdruck und HF ist aber ehr niedrig.
seine augen sind gott sei dank in ordnung. wir müssen alle 6 monate zur kontrolle. Orthopädisch sind jährliche kontrollen wegen seiner Knick-Plattfüße und der orthesenversorgung.
Operiert wurde er nur wegen seiner starken knick-plattfüße mit dem ergebnis das es sich keineswegs gebessert hat. sein orthopäde wollte nun das gelenk versteifen da er immer weiter mit seinem fuß abknickt und da habe ich mir ganz schnell eine zweite meinung in der uniklinik in heidelberg eingeholt und dort wurde ich nach nur einer minute anschauen auf ein marfanverdacht angesprochen. die op kommt natürlich nicht in frage da er mit seinen orthesen problemlos zurechtkommt.
Wie kommt ihr damit zurecht das euer Sohn einen Gendefekt hat? Ist es euer erstes kind? wie habt ihr das so schnell in dem alter gemerkt?
wäre schön von dir zu hören.
hier ist mal meine e-mail adresse sommerkind2002@gmx.de
lg peggy
tip: Ich habe mich beim Marfanhilfeverein angemeldet. www.marfan-hilfe.de schau mal rein es ist sehr informativ.
Stichwort: Schule
Antwort von sisiro am 30.09.2008, 8:30 Uhr
Hallo Pegy,
ihr seid jetzt ziemlich vom Thema abgekommen. Eigentlich geht es ja um die Schulsituation.
Du musst folgendes unternehmen:
Für Deinen Sohn muss ein Gutachter durch eine Förderschule erstellt werden. Dieses Gutachten wird ihn dann (höchstwahrscheinlich) als "K" (für körperbehindert)-Kind einstufen. Damit hat dein Sohn dann Anspruch auf Förderstunden und es kann auch ein Nachteilsausgleich für verschiedene Teile des Unterrichtes wegen der Beeinträchtigung festgehalten werden.
Dein Sohn wird dann z.B. in Schrift keine Note bekommen, mehr Zeit für Arbeiten usw. müßte dann auch drin sein. Achte doch bitte drauf, was Dir wichtig ist und was mit seiner Krankheit in Verbindung steht.
Vielleicht könnte auch ein Sonderpädiatrisches Zentrum diese Überprüfung übernehmen. Aber der beste Weg ist eine Förderschule vor Ort, die dann einen Lehrer zur Überprüfung deines Sohnes schickt.
Viel Glück und lass Dich nicht abwimmeln. Mach Deinem Sohn das Leben etwas einfacher und nehme, was ihm zusteht.
Gruß Sisiro
Re: Anja
Antwort von Marfanmama am 30.09.2008, 16:36 Uhr
HAllo,
Nils war mit 2 Jahren 99cm groß und 14kg schwer.
Mit 3 Jahren 114cm 18kg.
Mit 4 Jahren 121cm 20kg.
Mit 5 Jahren 128cm 24 kg
Mit 6 Jahren 140cm ?
Mit 8 Jahren 155cm 31kg. Schuhgr. 39
Füße weiß ich leider nicht mehr.
Bei uns hat die Kinderärztin die Vermutung ausgesproche mit 1 Jahr und mit 2,5 Jahren hatte er es definitiv auf Grund einer ausgebeuelten Aorta und verrutschter Linsen.Eine Fuß-OP hatte er mit 2,5 Jahren um den einen extremen Plattfuß "normal" platt zu machen wie den anderen.
Ich bin auch Mitglied im Marfan-Verein. Wenn Du noch Fragen hast, gern.
Und immer dran denken-man wächst mit seinen Aufgaben.
liebe Grüße Karen
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