zurück| Geschrieben von Eva-mit-Körnli, 34. SSW am 20.06.2018, 20:51 Uhr |
@Butterflies
Hi 
Wie geht es euch? Wie klappt es mit Wachstum und Nahrungsaufnahme?
Wo gerade so viele in KH müssen würden sich sicher viele über Nachrichten von euch freuen 
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Re: @Butterflies
Antwort von Butterflies am 21.06.2018, 9:27 Uhr
Hallöchen 
Ich habe die letzten Tage immer mal wieder reingeschaut und auch festgestellt, dass der anfangs superstabile Augustbus aktuell irgendwie einen "KH-Hang" hat 
Das ist ziemlich mies, aber: Haltet durch! Jeder Tag ist für die Mäuse wichtig! (Ich hab's, auch wenn sie ja trotzdem noch sehr früh war, durch viel Schonen und Ruhe auch geschafft, noch knappe 5 Wochen "rauszuholen", was man anfangs im KH wohl eher nicht dachte...und ich war zwischenzeitlich auch wieder zu Hause!)
Uns geht's soweit gut. Klar, es ist zeitlich alles durchgetaktet, da man ja jeden Tag in die Kinderklinik will/fährt...aber auch das spielt sich ein.
Lara hat in den ersten 2 Wochen aufgrund ihres Magen-Darm-Problems erstmal nicht zugenommen. Aber das war genau das, was die Ärzte "erwartet" haben. Nach einer weiteren Abnahme von 5g (925g), geht's nun seit Anfang letzter Woche gut bergauf. Sie hat innerhalb von 1,5 Wocheb nun den Sprung auf 1110g geschafft 
und macht Mama und Papa mit jedem Tag, jedem Lächeln und jedem Gramm stolzer.
Sie ist, wie wir schon schnell festgestellt haben, eine echte Kämpferin mit einem extremen Willen.
Auch gewachsen ist sie etwas (wird einmal pro Woche gemessen); von 36cm auf 37cm und der KU ist vob 23cm auf 24cm gewachsen 
Natürlich gibt es auch mal Tage, an denen sie eben abnimmt, häufigere Abfälle hat (da hatte sie sogar mal Antibiotikum bekommrn, da die Ärzte einr leichte Infektion vermuteten...ist aber mittlerweile wieder abgesetzt worden) oder einfach auch quängelig ist und beim Känguruhen nur zappelt...das ist für uns doof, aber auch das gehört dazu. Das haben wir sehr schnell gelernt, was auch wichtig für unsere "innere Ruhe" in diesen Momenten und Situationen ist.
Wir fühlen uns auf der Station weiterhin sehr gut aufgehoben, man kümmert sich dort top und total liebevoll um die Kinder
Da Lara immer so aktiv ist (man nennt sie dort auch liebevoll Duracell-Häschen, Ballerina oder kleine Akrobatin 
...und das erstaunt mich aktuell noch sehr, da es immer hieß, dass die T21-Kinder zu einer Muskelschlaffheit neigen - und sie momentan (noch?) extrem viel Kraft hat) meinte eine Schwester gestern beim Frischmachen nur: "Du wirst uns allen noch seeehr lange in Erinnerung bleiben" 
Manchmal liegt sie einfach da und streckt alle Viere geradewegs in die Luft und hält das dann einige Minuten so
Man könnte sie tatsächlich 24 Stunden lang einfach nur beobachten...
Seit Ende letzter Woche darf sie außerdem in den Mama-Kuschelzeiten (mein Mann und ich wechseln täglich, damit sie die Nähe zu beiden hat...und damit der Papa nicht zu kurz kommt ) auch an die Brust angelegt werden
Meistens gehe ich zwar vorher noch in der Klinik abpumpen, aber sie trinkt ja sowieso noch nicht richtig bzw. keine großen Mengen. Es geht hierbei vorallem um die Bindung, darum, dass sie langsam ein Gefühl für die Brust bekommt (auch, wenn sie meistens eher alles ableckt, statt zu nuckeln 
...aber das lernt sie noch) und darum, dass das eben auch für die Mama und die Milchproduktion förderlich ist.
Und so seltsam es vielleicht klingt: Irgendwie ist der Bezug, wenn sie das erste Mal "angedockt wird" direkt ein ganz anderer...faszinierend
Sie bekommt nun stündlich 6ml MuMi in das Stoma (den künstlichen Darmeingang) und alle 4 Stunden bekommt sie 3ml MuMi entweder direkt in den Mund (über eine Spritze wird das dann getropft) oder, wenn sie schläft oder dad nicht mag, direkt über ihre Magensonde.
Dort bleibt das ganze dann 1 Stunde, wird über die Sonde wieder abgezogen und anschließend ebenfalls in das Stoma gegeben.
Seit man das so macht, läuft die Zunahme deutlich besser. Das ist wohl wichtig, damit der Magen arbeiten kann und eben die Nahrung durch den Magensaft zersetzt wird. Damit werden andere Nährstoffe frei, die sie sonst nicht bekommen würde.
Auch, wenn die Arbeit mit Lara für das Personal jeden Tag Aufwand (man bräuchte 10 Hände für sie, sagt man uns immer 
), Bastelarbeit (viele Dinge sind nicht für die ganz Kleinen ausgelegt und müssen dann "umgebaut" werden) und dementsprechend auch Zeit "kostet", sind trotzdem alle ganz vernarrt in die kleine Kämpferin...genau wie wir 
Man sieht, sie geht definitiv ihren Weg. Und sie geht ihn jeden Tag stärker und besser.
Wir sind also sehr zuversichtlich, dass sie diesen auch weiterhin gut meistern wird und dann "bald" (das "Ziel" hat sich leider auf September verlegt...August war aufgrund der noch fehlenden Zunahme von 1000-1400g etwas unrealistisch von uns...) mit uns nach Hause darf
Re: @Butterflies
Antwort von Eva-mit-Körnli, 34. SSW am 21.06.2018, 11:07 Uhr
Hi,
das klingt nach einem aufregenden auf und ab mit einer ganz deutlichen Tendenz nach oben 
Ihr macht das toll, auch wenn der September gerade noch sehr weit weg erscheint, ist es doch nur ein Wimpernschlag bis ihr alle gemeinsam nach Hause fahren könnt.
Weiterhin viel Kraft und Stärke! 
Re: @Butterflies
Antwort von katharin2, 33. SSW am 21.06.2018, 21:09 Uhr
Danke für den ausführlichen Bericht und weiterhin alles, alles Gute euch. Macht weiter so! 
Re: @Butterflies
Antwort von Aconite, 32. SSW am 21.06.2018, 21:25 Uhr
Huhu, ich lese deine Erlebnisse mit eurer kleinen kämpferin so gern. Es ist doch wirklich der Wahnsinn, was die Medizin alles leistet und welche Mittel da zur Verfügung stehen. Wir können so froh sein, (was das betrifft), dass wir in solch einer Zeit Leben.
Es stimmt zwar, dass unser Augustbus ein bisschen ins Wanken geraten ist, trotzdem kann man sagen, haben wir doch immer noch Glück im Unglück.
Das mit den vielen KH Aufenthalten ist aber nicht nur hier so, auch in einem anderen Forum für August gibt es massenhaft stories von gmh verkürzungen bis hin zu frühgeburten. Aber alles mit positiven Ausgang. Das stimmt mich persönlich sehr zuversichtlich. 
Wünsch euch weiterhin alles gute! 
Re: @Butterflies
Antwort von Schmeesi am 21.06.2018, 21:53 Uhr
Woooow...was habt ihr eine starke Kämpferin!!
Danke für deinen Bericht und dass du deine Sorgen mit uns teilst!
Bleibe weiterhin so zuversichtlich und stark!
Re: @Butterflies
Antwort von Bria, 32. SSW am 22.06.2018, 7:22 Uhr
Liebe Butterflies,
So schön wieder von Euch zu lesen - danke, dass du dich wieder gemeldet hast bei uns. Ich finde es toll zu lesen, wie deine Kleine kämpft, schon an Gewicht zugelegt und auch die OP gut überstanden hat. Deine Beschreibung von Ihr hat mich auch zum schmunzeln gebracht - ich kann mir richtig vorstellen wie sich alle schon total in sie verliebt haben. Ihr müsst so stolz auf Sie sein; ihr macht das alles so gut miteinander.
Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute,
Bria
