zurück| Geschrieben von Alessia200486 am 08.12.2019, 21:08 Uhr |
Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Zwillinge (15 Wochen) und mein Sohn trinkt seit seiner Geburt nicht selbstständig. Wir müssen alles sondieren weil er alles verweigert und sämtliche Fläschchen Sauger etc. grässlich findet. Wir sind nervlich am Ende vor allem wegen allen drei Stunden sondieren wobei eine Mahlzeit schon immer 90 min dauert. Unser Mädchen würde langsam anfangen durchzuschlafen und wird ständig geweckt von dem Geschrei ihres Bruders. Nur wollen wir nicht ewig getrennt schlafen müssen. Milchsorten haben wir alles mögliche durch von Kuh Ziege laktosefrei Soja ... er nuckelt am schnulli aber sobald Milch dabei ist ist es furchtbar und schlimmstenfalls erbricht er wieder so gut wie alles. Wir bitten dringend um Hilfe oder auch um Ratschläge!!!
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Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von Schniesenase am 08.12.2019, 21:32 Uhr
Hallo Alessia,
was sagen denn die Ärzte? Was sagt die Hebamme? Ist die Sonde verordnet worden? Wann und aus welchem Grunde? Was wurde vorher alles versucht? Ich lese von Kuhmilch, Ziegenmilch etc. Ich hoffe, Ihr füttert aber Säuglingsmilch, also Premilch, oder?
Ich finde, das ist ein Fall für die intensive Beratung durch Fachleute.
Aber eines ist ganz bestimmt so: Ihr werdet nicht ewig getrennt schlafen müssen. Es wird sich alles früher oder später normalisieren. Von dem, was Du schreibst, ist das aktuell aber wohl eher nicht das Hauptproblem, und da würde ich den Druck wirklich rausnehmen. Ihr müsst ja erst mal überleben. Zusammen kommt Ihr schon wieder, früher oder später!
Was mir noch einfällt: Wie vehement füttert Ihr? Wird das Baby schon sehr genötigt? Habt Ihr es eine Weile sehr intensiv versucht und damit möglicherweise ohne es zu wollen, eine Abwehrhaltung verursacht? In diesem Falle wäre auch fachkundige Hilfe nötig. Und ganz viel Runterfahren bezüglich des Essens.
Von meinem Verständnis her würde ich jetzt versuchen, eine Fütterung so zu gestalten, dass zunächst eine sehr gemütliche, entspannte Situation hergestellt wird. Ihr kuschelt schön, Lied singen usw. Wenn Das Kind schön entspannt ist, darf es die Flasche nehmen, mit Hilfe natürlich. Darin ist ein wenig warme Premilch. Die darf getrunken werden oder auch nur mit der Flasche gespielt, mehr nicht. Von Eurer Seite wäre es wichtig, dem Kind nur zu helfen, bei seinen Versuchen, das damit zu tun, was es möchte. Vielleicht trinkt es einen kleinen Tropfen, Vielleicht trinkt es nichts. Ihr kuschelt einfach weiter, die Flasche ist dabei, nichts weiter. So lange das Kind sich herantastet, muss halt weiter sondiert werden.
Früher oder später, wenn IHR entspannt seid, wird das Kind mit der Flasche experimentieren und ggf. mal ein bisschen trinken. Das wird nicht als Nahrung ausreichen, aber hier muss ja alles neu gelernt und gewöhnt werden, was in diesem Alter eigentlich schon längst aus dem FF geht. So lange Druck gemacht wird, erreicht Ihr nichts!
Es ist auch möglich, dem Kind mal einen kleinen Trinklernbecher oder auch Eierbecher am Tisch zu geben, wenn Ihr esst, und ihm etwas zu helfen. Vielleicht mag er schon mal ausprobieren, wie das geht. Auch hier könnt Ihr probieren lassen, ohne Ernährungsanspruch.
Wie oben gesagt, ich sehe es so, dass hier enge ärztliche und ggf. psychotherapeutische Betreuung (auch für Euch, das ist ja eine riesige Belastund, Zwillinge eh, und dann noch diese Schwierigkeiten!) gefordert ist. Wenn allerdings die Ärzte Euch Druck machen, das Kind zum Essen zu bewegen, hilft es Euch in dieser Situation aktuell nicht weiter. Je mehr Druck, desto weniger Essen. Das erleben viele Eltern "schlecht essender" Kinder.
Alles Gute für Euch!
VG Sileick
Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von Alessia200486 am 08.12.2019, 22:09 Uhr
Vielen lieben Dank für Diese liebe und ausführliche Antwort liebe/r Sileick.
Also es ist so: unser Sohn war, wie unsere Tochter eigentlich kein extremes Frühchen mehr, sondern ich habe es bis zu Schwangerschaftswoche 37 + 0 ausgehalten. Die beiden kamen nach einer misslungenen Einleitung und 10 Stunden wehen, nach abfallenden Herztönen per spontane Sektio zur Welt. Mein Sohn wurde nach der Geburt kurz beatmet und lag dann auf Intensivstation weil er von Anfang an nicht getrunken hat. Am dritten Tag bekam er eine Nasensonde und war dann anschließend nach sieben Wochen im Krankenhaus weil er einfach die Flasche verweigert hat. Als er dann kurzfristig ohne Sonde für eine Woche besser getrunken hat, haben sie uns unseren Sohn nach Hause gegeben mit einer hochkalorischen Nahrung, Die er aber überhaupt nicht vertragen und nur gespuckt hat. Also nach vier Wochen nur noch schwach war und 200 g wieder abgenommen hat, Sind wir wieder in die Notaufnahme gefahren und dort kam er dann wegen Unterernährung wieder ins Krankenhaus. Zunächst hat man ihn dann zwei Tage über Infusionen versorgt und ihm anschließend wieder eine Nasensonde gelegt. Er wurde sowohl beim Kinderarzt als auch im Krankenhaus ausführlich auf Allergien getestet und es konnte nichts festgestellt werden. Auch sämtliche andere Untersuchungen die zum Beispiel mit dem PförtnerVerschluss am Magen oder mit dem Darm zu tun hatten, waren alle unauffällig. Unser Sohn erhält sowohl Physiotherapie als auch Logopädie, bisher aber ohne Erfolg und ohne sichtbare Besserung. Im Gegenteil mittlerweile trinkt er überhaupt nicht mehr an der Flasche, Schreit zwar dass er Hunger hat und meldet sich auch aber verweigert mit angewidert im Gesicht und zusammengepressten Lippen jegliches Fläschchen.
Das mit dem Trinkbecher haben wir versucht aber auch das war für ihn keine Option. Ich nehme mir inzwischen sehr viel Zeit für ihn, ich singe und spreche mit ihm, habe ihn fast ständig bei mir weil er ja so lange alleine war, aber keine Chance ... und er weint und schreit ganz bitterlich. Seinen schnulli liebt er aber wir glauben dieser ist Nutzung beruhigen, da er nicht Saugt an ihm sondern eher kaut und wenn er ihm rausfällt weint er ebenso... mittlerweile sind wir nur noch traurig und verzweifelt, erst recht wenn er so sehr weint. Leider fällt es uns obwohl wir vermeiden wollten zu vergleichen einfach auf wie schwach er neben seiner Schwester wirkt und dass er ziemlich aufholen müsste, auch im Verhalten (die Ärzte meinen er wäre jetzt schon zu langsam in der Entwicklung)
Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von tanzmit am 09.12.2019, 10:44 Uhr
Möglicherweise ist er einfach ein Spuckkind. Unser Kind 2 hatte auch 2 Jahre Sonde, erst 1 Jahr die Nasensonde, dann die PEG.
Seid ihr sicher, dass er das Saugen schafft? Bei uns waren einzelne Milliliter mit dem Habermann-Feeder (auch als Special Needs-Sauger bekannt) von Medela drin. Da wird die Milch eher herausgekaut. Ansonsten hält die Sonde leider den Magen etwas offen, da kommt es dann immer mal zu Rückfluss und entsprechend Erbrechen. Hochlagern nach der Mahlzeit hilft etwas.
Sondiert ihr per Bolusgabe?
Vielleicht nehmt ihr Kontakt auf mit notube in Graz.
Macht ihr in der Logopädie Schlucktraining nach Castillo Morales?
Auf jeden Fall solltest du dir Hilfe besorgen! Sowohl Leute, die mal dafür sorgen, dass du Schlaf bekommst als auch psychologische Hilfe. Ein nicht trinkendes Kind sorgt nämlich für die schönsten Selbstvorwürfe, was man nur für eine Mutter ist, die ihr Kind nicht einmal füttern kann...und führte zumindest bei uns zu einer Essstörung bei Kind UND Mutter. Je nachdem, was noch für Baustellen sind, wäre der Antrag auf Pflegegrad sinnvoll, das kannst du vorher online ausrechnen. Dann hättest du zumindest die Möglichkeit von Haushaltshilfe oder ggf einen Pflegedienst, der Mal zwei Mahlzeiten sondiert, damit du Schlaf bekommst.
Ihr schafft das!
Liebe Grüße
Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von Alessia200486 am 09.12.2019, 11:32 Uhr
Liebe tanzmit
Vielen Dank für deine Antwort und deine vielen Ratschläge. Zwei Jahre eine Sonde klingt ja jetzt für uns nicht gerade nach einem Hoffnungsschimmer. Darf ich fragen warum es so lange gedauert hat bei eurem Kind? Es ist sehr schwierig für uns da ich ab September wieder arbeiten gehen muss finanziellen Gründen und wir unter den Druck auch stehen, dass wir da nicht wissen was wir mit unserem Kind machen aber es ist keine Option zu Hause zu bleiben. Auch die Ärzte machen Ausdruck, da sie sagen wir müssen mit der Flasche üben Vielen Dank für deine Antwort und deine vielen Ratschläge. Zwei Jahre eine Sonde klingt ja jetzt für uns nicht gerade nach einem Hoffnungsschimmer. Darf ich fragen warum es so lange gedauert hat bei eurem Kind? Es ist sehr schwierig für uns da ich ab September wieder arbeiten gehen muss finanziellen Gründen und wir unter den Druck auch stehen, dass wir da nicht wissen was wir mit unserem Kind machen aber es ist keine Option zu Hause zu bleiben. Auch die Ärzte machen Ausdruck, da sie sagen wir müssen mit der Flasche üben, Weil er überhaupt keine Anzeichen innerlich und äußerlich hätte nicht trinken zu können wie gesagt er liebt seinen Schnulli über alles und laut unserer Logopäden und Physio hat er auch einen Saugreflex. Nur soweit Flüssigkeit hinzu kommt verweigert er alles! Sogar wenn man Milch auf seinen Finger gibt und in diesen versucht in den Mund zu schieben. Ja und Logopädin macht genau dieses Verfahren. Eine Haushaltshilfe habe ich beantragt allerdings verweigert meine Krankenkasse die Kostenübernahme und deswegen entscheide dies auch für uns aus, leider!
Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von tanzmit am 09.12.2019, 19:51 Uhr
Keine Panik, bei euch werden das sicher keine zwei Jahre. Unser Kind ist behindert und muskelschwach, das hätte nicht die Kraft zum Saugen oder schlucken gehabt. Das scheint bei euch nicht der Fall. Bei unserem Kind ist es ein genetisches Problem.
Den Pflegegradrechner könntest du trotzdem vielleicht versuchen, Pflegegeld nimmt auch finanziell Druck raus. Und zumindest früher mit der Berechnung nach Zeitaufwand hat das laaaange Sondieren viel ausgemacht.
Ich nehme an, Stillen geht gar nicht? Sonst kannst du nur versuchen, eine (unbedingt auch für dich!) entspannte Atmosphäre zu schaffen, ihr kuschelt euch im Halbschlaf im Warmen und mindestens Halbdunklen ein (wenn möglich, darfst du den Flaschenfüllstand nicht erkennen) und dann versucht ihr nur zu kuscheln und deine Maus spielt mit der Flasche. Versuch sie NICHT in den Mund zu zwingen! Ich habe das auch alles gemacht, verzweifelt um jeden Tropfen gekämpft, das Kind sozusagen nach jedem Schluck gewogen. Mein Seelenheil hing davon ab, ob das Kind am Tag 5ml (schlecht!) oder 6ml laut Briefwaage geschafft hat und ob es auf- oder abwärts ging.
Und, oh Wunder, Kinder merken deine Anspannung, egal wie winzig sie sind. Vielleicht lässt du (UNBEDINGT MIT DER LOGOPÄDIE ABSPRECHEN!) mal ein paar Stunden oder Tage die Milch weg und lässt ihn dann wieder experimentieren. Gerne auch nach der Mahlzeit. Vielleicht nicht die ganze Menge sondieren, sondern 2/3 und dann versuchen lassen, wenn der ärgste Hunger gestillt würde.
Es gibt auch einen sogenannten Fingerfeeder oder auch die Schläuche eines Brusternährungssets (ja, wir haben viel versucht), die man mit in den Mund geben kann mit dem Finger und erst beim Saugen des Kindes tröpfchenweise Milch beigeben kann.
Achtung, auch von Sondenkost und hochkalorischer Nahrung muss das Kind aufstoßen. Und wenn dann der einzige Geschmack, den dein Kind mit dem Grundgeschmack der Nahrung verbindet, die Magensäure vom Brechen und Aufstoßen ist bzw der teilweise schon frisch fiese Geschmack der Sondenkost, wird das nur negativ besetzt.
Lass ihn auch viel mit der leeren Flasche spielen, vielleicht beklebst du die schwarz-weiß oder klemmst eine Rassel darum herum. Die Flasche muss erst vom "Ich bin vom Druck überfordert" zu "Oh toll" wechseln. Dein Sohn ist noch ganz klein und hat schon viel hinter sich. Gebt euch beiden Zeit und versuche, die Sonde als Erleichterung zu betrachten, nicht als Feind oder Versagen deinerseits. Auch wenn das schwer fällt.
Re: Schlimme Trinkverweigerung & Nasensonde
Antwort von Schniesenase am 09.12.2019, 22:39 Uhr
Hallo Allessia,
irgendwie möchte ich Dich gern mal virtuell in den Arm nehmen! Das muss unheimlich schwer für Euch sein!!!
Ich stimme aber tanzmit zu: Ihr werdet nichts erreichen, wenn Ihr in Sachen Fütterung so angespannt seid, wie Ihr es NATÜRLICH sein müsst, denn es geht ja um das Leben des Kindes, und die Ärzte machen auch noch Druck.
Um das hinzubekommen, benötigt ihr die Hilfe von guten Psychologenen, Mann oder Frau, Hauptsache kompetent und erfahren und speziell ausgebildet in Bezug auf Kinder und Traumatherapie.
Ich versuche es mal aus der Sicht des Kindes zu beschreiben, so, wie es sich mir zeigt: Wann immer es um etwas geht, dass in den Mund gegeben werden soll und weich ist und flüssig und komisch schmeckt, werden alle Erwachsenen, die ohnehin schon ständig sehr gestresst sind, extrem gestresst. Das muss unbedingt gefährlich sein. Überhaupt ist die ganze Welt gefährlich, denn ich erfahre fast nur aufgeregte Menschen um mich herum, die nach Stress und Angst riechen und sich so anfühlen. Die ganze Welt, auf der ich gelandet bin, ist voller Angst, es muss unglaublich gefährlich hier sein. Aber am schlimmsten ist es, wenn es um diese Sachen geht, die in den Mund geschoben werden.
Vielleicht habe ich übertrieben, aber was Euer Kind jetzt braucht, ist, genau wie Ihr, etwas mehr Ruhe, lange Ruhe, lange, ewig lange kuscheln und liebhaben und geborgen fühlen. Es muss bei Euch sein, getragen im Tuch, gehalten, nie losgelassen, es muss neue Dinge erleben, die ganz ohne Aufregung sind, und davon unheimlich viele. Das Kind muss alles, was mit essen und trinken zu tun hat, ganz neu erleben, die schlimmen Gefühle, die damit verbunden sind, müssen langsam gegen gute ersetzt werden. Das wird dauern. Diese Zeit muss gegeben werden, und gerade in dem Moment, in dem Du das liest, wird Dein Stresslevel wieder steigen, weil Du verzweifelt bist, wie Ihr das, Arbeit und alles, leisten sollt.
Deswegen ist es notwendig für Euch, dass Ihr unbedingt umgehend fachkundige Hilfe auf psychologischer und Familienunterstützerebene bekommt. ProFamiila ist sicher eine Anlaufstelle, um zu erfahren, wo und wie Ihr entlastende Unterstützung bekommen könnt. Auch bezüglich Pflegestufe wäre nachzuhaken, und nicht locker zu lassen. Gibt es in Eurer Umgebung tatkräftige Verwandte oder Freunde, die Euch bei solchen Gängen begleiten können? Es wäre auch gut, wenn z.B. von Wellcome (google das mal) jemand regelmäßig kommen könnte, um das Kind frei von all den Erlebnissen, die Ihr schon hattet, mal übernehmen kann und ebenfalls für nervliche Beruhigung sorgen könnte.
Die Psychologische Betreuung für Euch finde ich aktuell am wichtigsten, eine solche Überweisung hättet Ihr längst schon erhalten sollen. Bitte den Hausarzt darum. Schildere Eure extreme Belastung und Überforderung mit der Situation und den beiden Kindern, so, wie es ist. Auch eine stationäre Kur könnte hilfreich sein. Ihr könntet Euch dafür auch zeitweilig trennen, ein Elternteil mit Tochter, eins mit Sohn.
Der Test hat eine hilfreiche Seite, auf der Ihr weitere Infos zu Hilfsmöglichkeiten bekommen könnt. Ich füge jetzt mal den Link bei, auch auf die Gefahr, dass er wieder gelöscht wird:
https://www.test.de/Kinder-mit-Behinderung-Wie-Eltern-sich-moeglichst-viel-Hilfe-sichern-5458822-0/
Ihr solltet Euch mit dem Gedanken vertraut machen, dass Ihr, zumindest jetzt, ein besonders beeinträchtigtes Kind habt, damit aber auch besondere Hilfen beanspruchen könnt. Ihr benötigt dafür Diagnosen. Wenn die Ärzte feststellen, das Kind sei in seiner Entwicklung bereits zurück, dann mögen sie diese Diagnose entsprechend so formulieren, dass deutlich wird, dass dieses Kind besonderer Pflege bedarf und diese dann gewährleistet werden muss. Anträge werden sehr oft abgelehnt, LEIDER! Ihr solltet IMMER schriftlich, per Einschreiben, Widerspruch einlegen. Dann muss genauer geprüft werden, und es steigt die Chance, dass Ihr an jemanden geratet, der versteht, was los ist.
Lass Dich nicht unterkriegen! Haltet zusammen! Kämpft für Eure beiden Kinder! Nehmt alle Hilfe an, die sich Euch bietet! Ihr habt alle Hilfe VERDIENT! Sorgt für Auszeiten, indem Ihr anderen Eure Kinder überlasst, auch wenn es ihnen nicht immer leicht fällt. Ein gemeinsamer Kurzausflug, Essen gehen oder Café, etwas, das Ihr als Paar immer gern getan habt, Haushalt und all der Kram ist nebensächlich, soll es halt mal nicht so gut aussehen. Das ist eigentlich auch normal bei Leuten mit Babys, mit Zwillingen erst Recht. Schaut, ob Relaktation möglich wäre, Brusternährungsset und dem Kind ermöglichen, an der Brust zu nuckeln, egal oder nutritiv oder nicht.
Alles, was versucht wird, muss lange Zeit versucht werden, damit das Kind lernt, dass es ok ist und nichts passiert. Ständig neue Versuche mit anderen Dingen bringen nur neue Verunsicherung, schaffen kein Vertrauen. Wenn also etwas nicht gleich klappt, weitermachen, stoisch, sachlich, ruhig. Mit hat da bei meinem ewig schreienden Kind geholfen, einfach Atemübungen zu machen, während das schreiende Kind dann eine gewisse Zeit brauchte, um endlich doch einzuschlafen.
Ich hoffe, Du liest das hier noch. Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute und auch die Fähigkeit, kleine Fortschritte als große Meilensteine zu sehen, damit Ihr optimistischer in die Zukunft sehen und dem Kind Euren Optimismus zu fühlen geben könnt!
Alles Liebe und Gute!
Sileick
