Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von mama1,5 am 05.10.2003, 17:40 Uhr

Bescheid: Leonie kann nicht hören...

hilfe. seit letztem freitag wissen wir, dass unser erst 3monatiges töchterchen nicht hören kann. wir sind geschockt und unheimlich traurig.

vielleicht kann uns hier jemand trost spenden...

wir sind noch ziemlich verwirrt und durcheinander und wissen gerade kaum weiter.

rahel mit leonie und noah

 
5 Antworten:

Re: Bescheid: Leonie kann nicht hören...

Antwort von like am 05.10.2003, 21:05 Uhr

O je,
schau mal unter http://www.schwerhoerigenforum.de/cgi-bin/cutecast/cutecast.pl
Da findest Du sicher ganz viel Unterstützung und Tipps und kannst Dich mal durchlesen, was andere so für Erfahrungen gemacht haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft, und Eurer Tochter ganz viel Lebensfreude!!!

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Re: Bescheid: Leonie kann nicht hören...

Antwort von Jeannette Malina am 06.10.2003, 8:08 Uhr

Hallo,

ich kann mich like nur anschließen. Schaut Euch die Seite an, sie enthält viele nützliche Tipps.
Meine Tochter hat eine Schwerhörigkeit links und das rechte Ohr verliert immer mehr an Hörfähigkeit. Meine Tochter konnte einmal gut bis ausreichend hören und nun mit 8 Jahren wird es immer schwieriger. Das ohnmächtig mit anzusehen war für uns sehr schwer. Erst ein Gespräch mit einem sehr guten Päd.-Audiologen holte uns aus unserm Tief heraus. Um es kurz zu machen, ES GIBT VIEL SCHLIMMERE DINGE ALS EIN KIND DAS NICHT HÖREN KANN. Das waren seine Worte.
Sie brachten uns erst auch nicht weiter, und machten uns erst sehr wütend, aber er hatte recht. Beim Arzt traffen wir auch auf einen gehörlos Geborenen kleinen Jungen von drei Jahren. Er bekam seine Hörgeräte schon sehr früh und er reagiert auf seine Eltern, auf Töne, auf alles was er eben hört. So kleine Kinder bekommen oft "Knöpfe" ins Ohr und eine gezielte Förderung hilft schon früh das Gleichgewicht zu schulen.
In Berlin gibt es einen weit bekannten Spezialisten. Prof Gross vom Benjamin Franklin Klinikum.
Ich weis es hilft erst nicht, wenn man gesagt bekommt, welche Möglichkeiten es heute für Gehörlosgeborene und Schwerhörige gibt,aber ein wenig später, wenn der erste Schock überwunden ist, dann realisiert man erst, das es tatsächlich schlimmere Dinge gibt, die einem Menschen widerfahren können.
Ich wünsche Euch Kraft und Gelassenheit damit umzugenen und viel Freude mit Eurem kleinen Sonnenschein.

LG
Jeannette

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Re: Bescheid: Leonie kann nicht hören...

Antwort von Juli26 am 10.10.2003, 11:26 Uhr

Hallo!!!

Unser Sohn, jetzt 3,5 jahre alt, kam gehörlos zur Welt. Für uns war das auch erstmal ein Schock.
Mit einem halben Jahr bekam er dann seine ersten Hörgeräte. Diese wurden dann getestet und nach einer gewissen Zeit haben uns die Ärzte gesagt das die ihm nichts bringen.
Wir sollen uns doch mit dem Gedanken anfreunden ein Cochlear Implantat machen zu lassen.
Dieses sog. CI ist ein Implantat mit dem die meisten Kinder super zurechtkommen. Sie können damit hören und können unter Umständen auch Sprache erlernen!
Wir waren dann mit Julian in Würzburg und die haben dann die Voruntersuchung gemacht. Leider wurde da festgestellt das für Julian ein CI nicht in Frage kommt. Seine Schnecke ist deformiert und mit seinem Hörnerv stimmt auch was nicht.
Dann sind wir noch nach Hannover um eine zweite Meinung einzuholen. Leider haben auch die gesagt das ein CI nicht geht.

Aber Julian ist trotz seiner Hörbehinderung ein so fröhliches Kind. Er wird auch so ein "normales" Leben führen!!
Julian kennt es ja nicht anders. Er findet sich in seiner Welt super zurecht.
Er fängt jetzt auch schon an zu gebärden und kann sich so verständigen. Er ist in einem integrativen Kindergarten. Dort ist außer ihm niemand hörbehindert. Aber die KInder dort sind so nett und zeigen Julian einfach alles. Die Erzieherin hat den Kindern erklärt das Julian nichts hört und das sie ihm alles zeigen müssen. Und es klappt!!

Ich kann diese beiden Kliniken nur epfehlen!!!!
Wenn du noch mehr wissen willst oder einfach nur zum quatschen oder Erfahrungen auszutauschen, kannst du mich gerne anmailen.

Viele Grüße Inka mit Julian

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Re: Bescheid: Leonie kann nicht hören...

Antwort von hasi am 11.10.2003, 13:51 Uhr

Unsere Tochter wird im November 2 Jahre alt und ist auch gehörlos. Mit einem halben Jahr bekamen wir die Diagnose. Anfangs war es für uns ein großer Schock und wir waren sehr traurig, aber mittlerweile haben wir die Situation akzeptiert und versuchen das beste daraus zu machen.
Unsere Frühfördering hat uns ein gutes Buch empfohlen: „Diagnose hörgeschädigt – was Eltern hörgeschädigter Kinder wissen sollten“, Autoren sind Olaf Fritsche und Karin Kestner, Verlag Karin Kestner, ISBN 3-00-009469-5. Darin werden medizinische Grundlagen und Untersuchungsmethoden erklärt, die verschiedenen technischen Hilfsmittel, verschiedene Kommunikationsformen, finanzielle Zuschüsse , Adressen sind enthalten, und wie man am besten mit der Hörschädigung umgeht. Ich kann dieses Buch nur empfehlen, gerade bei manchen medizinischen Fachausdrücken oder Verfahren ist es hilfreich, wenn man nochmal nachlesen kann.

Ich wünsche euch alles Gute, lasst den Kopf nicht hängen. Ich tröste mich damit, dass die Kinder trotz ihrer Hörschädigung später ein eigenständiges Leben führen können und nicht dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen sind. Sie werden ihren Weg schon machen.
Wenn Du willst, kannst Du mir ja mal mailen.

Viele Grüße

Heike & Lena

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Besondere Menschen

Antwort von surfingMama am 14.10.2003, 22:08 Uhr

Hallo,
bei uns in der Familie sind meine Mutter und ihre zwei Brüder gehörlos. Sie haben einen hörenden Bruder. Ich habe also sehr viel Kontakt gehabt mit gehörlosen Menschen. Für mich sind das ganz besondere Menschen. Meiner Meinung nach sehr sensibel und liebenswert. Oft habe ich überlegt, wie es wäre, wenn meine Mutter hören könnte. Und sie wäre eben nicht so, wie sie jetzt ist. Ich habe eine sehr enge Bindung zu meiner Mutter und allgemein zu den gehörlosen, da sie einen auch oft um Hilfe bitte. Denn leider haben sehr viele Menschen heutzutage noch Berührungsängste und eine große Hemmschwelle, um sich mit allgemein behinderten Menschen zu unterhalten, umgeben...etc.
Ich bin der Meinung, daß es schlimmere Behinderungen gibt, als gehörlos zu sein. Meine Mutter kann fast alles: Autofahren, Tanzengehen...Was viele nicht glauben können...komisch.
Aber, was ich noch sagen wollte, meine Mutter ist die Beste. Auch wenn sie mich früher nicht hören konnte, als ich geweint habe.
LG Janine

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