ergebnis von organscrenning

Re: ergebnis von organscrenning

Antwort von Ellert am 17.03.2003, 18:44 Uhr

Hallo Kerstin,

klingt auf den ersten Blick katastrophal was Du schreibst
aber auch die Hoffnung, man könnte es doch operieren...
Ich drück Dir ganz feste die Daumen !!!!

habt Ihr denn ne Selbsthilfegruppe in der Nähe, die sich mit den Spezialkliniken auskennen ?
Ellert wurde auch in der Uniklinik geboren
sonst hätte er sicher nicht überlebt,
Intensivstation kannte ich gar nicht
aber so erschreckend es war auf den ersten Blick
umso mehr habe ich mit den Monaten erkannte, welche fähige Leute dort waren
und dass sie alles taten was machbar war !!!

Liebe Grüße

dagmar

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Re: ergebnis von organscrenning

Antwort von ConnyP. am 17.03.2003, 20:59 Uhr

Hallo Kerstin,

als ich mit Marcel in der Uniklinik Mainz war, waren dort auch ein paar Kinder, die sowas hatten. die sind direkt nach der Geburt (per Kaiserschnitt) operiert worden (die Arterien werden "einfach" abgeschnitten und andersrum wieder angenäht) und haben es ganz gut überstanden. Wenn man das vorher weiß, kann man ja gleich reagieren. Und die Löcher sind ganz gut, dann kann das Blut sich etwas mischen im Herz (durch die verkehrt angewachsenen Arterien hätte sie sonst 2 getrennte Kreisläufe, einen nur für Lunge, einen nur für Körper => unsinnig, da ja so kein Sauerstoff in den Körper kommt. Und kleine Löcher kann man sehr gut bei der OP mitverschließen, oder sie wachsen von selbst zu.
Es ist sehr hart, so ein kleines neugeborenes Baby an 100 Schläuchen und Kabeln zu sehen, aber sie erholen sich meist sehr schnell!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Kraft, auch, falls ihr es nicht schafft. Aber die Herzchirurgen sind heutzutage echt Spitze!! Also nicht die Hoffnung aufgeben, ja?
Wenn Du magst, kannst Du mich auch gerne privat anmailen, Adresse s.o.
Ganz liebe Grüße, ich halte die Daumen gedrückt,
Conny

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Liebe Chyrine, ich drück Dich einfach mal ganz doll. LG Silvia o.T.

Antwort von Sie31 am 17.03.2003, 21:13 Uhr

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Re: ergebnis von organscrenning@conny

Antwort von chyrine2 am 17.03.2003, 22:06 Uhr

hallo conny
danke für dein lieben beitrag muss erhlich sagen das du mir besser erklärt hast als der arzt .er hat mir nur den fehler gezeigt sonst nichts und auch das die kleine wenn es ueberlebt mehrere monaten in klinik bleiben muss.und bonn ist sehr weit von wuppertal wo ich herkomme,ich muss mich mal informieren ob ich es auch an der uni duesseldorf machen kann. zumal ich ja noch drei kinder zu hause habe.der arzt sagt ich soll auch zur der humangentec beratung, obwahl ich schon alles ueber ds kinder weisst . oder machen diese leute was mit mir??natürlich gebe ich die hoffnung nicht auf,ich glaube fest daran das sie ueberlebt. und werde alles tun was in meiner macht steht.aber ein hat mich stolz gemacht als der arzt mir sagte, ihre entscheidung das kind zu behalten war sehr gut. also bis bald mal ciao grüsse kerstin

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Re: @conny

Antwort von ConnyP. am 18.03.2003, 6:27 Uhr

Liebe Kerstin,

wenn die OP gutgeht, dann muß sie nicht mehrere MONATE in der Klinik bleiben, vielleicht Wochen, aber nicht Monate! Erkundige Dich nach der besten Klinik! Die Uniklinik Mainz ist übrigens spezialisiert auf solche Herzgeschichten... die sind echt Spitze! Aber vielleicht gibt es ja noch Kliniken in Deiner Nähe, die spezialisiert sind. Du hast ja jetzt noch etwas Zeit, such Dir die beste Klinik aus! Und achte darauf, daß sie auf Babys spezialisiert sind!! Diese Herzchen sind sooo winzig, da braucht es Erfahrung bei der OP...
Die beste Klinik ist übrigens auch die, die Dir alles solange erklärt, bis Du es richtig verstanden hast!!

Ich drück Dich ganz fest, Du kannst wirklich stolz auf Dich sein! - Wenn ich so freiheraus fragen darf: Was meint denn Dein Mann mittlerweile? Oder gar nix mehr? - Mußt auch nicht antworten, wenn Du nicht magst. Oder privat (s.o.).

Liebe Grüße, Conny

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Re: @conny

Antwort von chyrine2 am 18.03.2003, 12:12 Uhr

hallo conny
ja mein mann ist ja noch bei mir und leider streitet wir fast jeden tag und er sagt mir immer er zieht aus,ist aber noch bei uns. gestern habe ich ihm auch erzaehlt was noch passiert,und ein wenig war er geschockt und meinte es musste ja auch so kommen.ich blicke irgendwie bei ihm nicht durch,er hat einfach zuviel angst.meine hoffnung ist meine schwiegermutter die ich bald nach deutschland holen werde und ihm mal den meinung sagt.und ich werde eine sehr gute klinik finden für die kleine und hoffe auch das es nur wochen ist nicht monate.ich werde schon schaffen zumal ich weisst das die kleine im bauch schon starke ueberlebungwille hat.morgen muss ich zu mein fa gehn und alles weiter mit ihm besprechen. grüsse kerstin

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Re: ergebnis von organscrenning

Antwort von PeggyF. am 18.03.2003, 14:40 Uhr

Hall Kerstin



sei erst mal ganz leib umarmt.
Ich kann dir zwar nicht aus eingener Erfahrung berichten, aber durch hören sagen ist das KK in Bonn sehr gut.
Auch die Ärzte sind dort sehr net.
Ich wohne auch in Bonn. daher die Informationen.


LG peggy

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Re: ergebnis von organscrenning

Antwort von Yara am 19.03.2003, 21:40 Uhr

Liebe Kerstin,

Sei auch von mir ganz lieb gedrückt, ich bin mir auch sicher, dass Du für Dein Kind schon das richtige tun wirst. Und - siehst Du - das Organscreening haat doch einen Sinn, denn auch wenn die Diagnose erst einmal schlimm ist, aber nur so wird Dein Kind eine Überlebenschance haben - und das verdankt Dein Kind ganz alleine Dir !
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen !
LG
Elke

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