Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Sabrinau am 02.10.2003, 19:40 Uhr

Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Hallo!

Unser Jan ist jetzt fast zwei Jahre alt und hatte auch einen unerklärlichen Sauerstoffmangel. Das haben wir allerdings erst ein Jahr nach seiner Geburt in einem SPZ erfahren. Dort haben wir ein MRT (Schichtaufnahmen vom Kopf) machen lassen. Ergebnis: Jan hat asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Das haben eigentlich nur Kinder, die unter massivem Sauerstoffmangel gelitten haben. Es weiß nur keiner, wann oder warum Jan den gehabt haben soll.
Die Schwangerschaft war übrigens auch bei mir super verlaufen - es gab keine Komplikationen. Auch die Geburt war o.k. Jan hat sofort geschrien, war ganz rosig und hatte beste Apgarwerte. Mit einem angeblich gesunden Kind wurden wir nach Hause entlassen.
Erst im Laufe der kommenden Monate fiel uns auf, dass Jan sich nicht so schnell entwickelte wie Gleichaltrige. Er war sehr hypoton, konnte keinen Blickkontakt halten und hatte starke Wahrnehmungsstörungen.
Wir haben mit ihm zunächst nach Bobath, dann nach Vojta geturnt, später wieder die Bobath-Methode versucht. Ab November bekommt Jan Frühförderung.
Mit einem gleichaltrigen Kind können wir unseren Sohn nicht mehr vergleichen. Er kann nicht laufen und nicht sprechen und hat nach wie vor Probleme, seine Umwelt wahrzunehmen. Inzwischen geht er in den Vierfüßlerstand und versucht zu robben. Das Laufen wird er also wohl noch lernen. Ansonsten können wir heute sagen, dass Jan wohl geistig behindert sein wird. Umfangreiche Entwicklungsdiagnostiken haben wir hinter uns. Die Antwort aus medizinischer Sicht: Ein großes, großes Fragezeichen. Wir wissen nicht, warum Jan anscheinend einen Sauerstoffmangel gehabt hat. Eine leichte Epilepsie hat er auch - wir hoffen, sie mit Ospolot in den Griff zu bekommen.
Du kannst nur eins tun: Beobachte die Entwicklung von Felix intensiv. Wie sind seine motorischen Fähigkeiten? Dass er greift, ist schon mal gut. Kann er Gegenstände fixieren? Wie sieht´s mit dem Blickkontakt aus? Lacht er dich an? Erkennt er dich? Wie nimmt er seine Umwelt wahr? Wenn du hier keine Defizite bzw. Unterschiede im Vergleich zu Gleichaltrigen erkennen kannst, kannst du schon mal etwas beruhigter sein. Ansonsten kann man bei einem so kleinen Kind meistens noch nicht sagen, wohin die Reise gehen wird. Bei Jan hat sich mit etwa acht/neun Monaten gezeigt, dass er geistig behindert sein wird.
Ein gutes Buch zum Thema: Monika Aly, mein Kind im ersten Lebensjahr - kann ich nur empfehlen!!

Liebe Grüße und alles Gute von
Sabrina

 
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