help!!!

Ihr lieben,
ich habe heute einen Bescheid vom Versorgungsamt bekommen, dass mein Frühchen (32+4, Analatresie), einen GdB von 80 hat. Was soll ich denn jetzt machen??? Was muss ich denn jetzt machen??? Zusätzlich ist auf dem Ausweis ein H für Hilflosigkeit vermerkt, hat irgendjemand Erfahrung oder Ahnung davon??? Ich fühle mich absolut überfordert und weiß überhaupt gar nicht, was ich jetzt machen muss. Soll oder muss ich dem Kinderarzt davon erzählen? Die Sozialarbeiterin aus unserem Krankenhaus hatte mir gesagt, dass wir, wenn überhaupt etwas anerkannt werden würde, mit 30 rechnen könnten und dann einen Freibetrag geltend machen müssten. Aber nun das... Und ich weiß wirklich nicht weiter. Ich habe mich nun schon durch so viele Seiten im Internet durchgewühlt, dass mein Kopf nur so brummt. Kann uns jemand helfen???
Liebe Grüße,
Melanie