Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von babymax am 08.11.2003, 13:36 Uhr

Ich hätte nie gedacht, einmal in diesem Forum schreiben zu müßen.

Hallo, ich bin Ende der 21-SSW und habe am 27.10.03 bei der Feindiaknostik erfahren, das mein kleines Mädchen sehr krank ist. Der Arzt (Facharzt für pränatale Diaknostik), welcher den Ultrschall durchführte, fällte ein sehr hartes Urteil. Prognose sehr schlecht, mein Kind würde entweder während der SS oder unter der Geburt sterben. Grund: eine tumoröse Veränderung der Lunge und somit keine Chance zur selbstständigen Atmung.Er riet uns zum Abbruch der SS. Zum Glück wollte er sich aber eine zweite Meinung einholen und überwies mich in die Berliner Charite. Dort war ich am letzten Donnerstag/ Freitag. Klar mußten auch die feststellen, das mein Mädchen schwer krank ist aber sie schwächten die Prognose ab und stellten eine andere Diagnose. Und sie wollen eine intrauterine Therapie wagen. Wir haben also eine Chance bekommen. Auch wenn sie noch so klein ist, wir haben wenigstens eine. Und nun kämpfen wir alle gemeinsam um das Leben meines Kindes. Auch wenn der Gedanke an einen Abbruch der SS nicht ganz aus der Welt zu schaffen ist, möchten wir doch nichts unversucht lassen, um userer Tochter ja vielleicht doch zu helfen.Ich bin den Ärzten dort in Berlin auf jeden Fall unheimlich dankbar, das sie mein Kind nicht gleich aufgeben sondern wenigstens einen Versuch starten zu helfen. Erste Maßnahmen wurden bereits eingeleitet und nun hoffen wir, das sich was tut.
Leider kann man hier in Deutschland auf keinerlei Erfahrungswerte zurückgreifen, da diese Art von Fehlbildung der Atemwege bisher noch nicht aufgetreten ist, aber in ihrer Fachliteratur haben sie wohl schon von solchen Fällen gelesen und auch, das eine kleine Hoffnung auf Heilung besteht.
Vor uns liegt auf jeden Fall ein langer, schwerer Weg für den wir auch Eure seelische und moralische Unterstützung brauchen. Wenn Ihr wollt, halte ich Euch gern auf dem Laufenden und ich selber hoffe, hier eine Stelle gefunden zu haben, wo ich all meinen Kummer und all meine Sorgen niederschreiben kann. Das mir jemand zuhört und vielleicht das eine oder andere mutmachende Wort schreibt.
LG vom babymax

 
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