Geschrieben von Norweger81 am 11.07.2009, 22:10 Uhr |
Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???
Unsere Maus jetzt 7 monate alt hat zwar kein Dravet Syndrom nachgewiesen, aber sie hat eine schwere therapieresiestente Epilepsie seit dem 3. Lebenstag! (EEG=Burst-Suppression EEG)
In dem Alter wirds noch schwieriger für Säuglinge zugelassene Medis zu finden.
Keppra war auch unter den vielen schon dabei! Hat aber bei uns leider nicht geholfen. Ich denke, jedes Medi bringt seine Nebenwirkungen mit. Bei den meisten Medis kam es immer zu müdigkeit! Klar in dem Alter schlafen sie eh viel aber bei uns war sie dann immer nur alle par Tage wach! Aber wenn so ein Medi reingenommen wurde war sie immer unter beabachtung! Ach so nicht dass du denkst, unsere Maus war noch kein Tag zu Hause. Sie ist schon von anfang an auf der Kinderintensiv, leider kommen bei ihr noch ein paar andere Probleme dazu!
Ich denke ihr solltet es probieren und euer Arzt wird euch bestimmt nichts empfehlen, wo er selbst dahinter steht. Er hat sein Titel bestimmt auch nicht aus dem Internet
Also liebe Grüße und meld dich mal Ines mit Lea
- Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - Sternenstrahl84 10.07.09, 16:55
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - Xusal 10.07.09, 17:16
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - Norweger81 11.07.09, 22:10
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - 4hamänner 10.07.09, 18:24
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - hannilein 10.07.09, 22:14
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - feeli78 11.07.09, 8:11
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - Sternenstrahl84 11.07.09, 16:35
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - nava 06.08.09, 12:37
- Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend??? - Xusal 10.07.09, 17:16
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