zurück| Geschrieben von Tweety0280 am 23.06.2023, 8:43 Uhr |
Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Hallo, mein Sohn ist jetzt 10 Jahre. Er hat schon sehr lange 3 größere Café au Lait Flecken, über welche ich mir nie Gedanken gemacht habe bis ich im Internet einen Artikel gelesen habe. Nun ist es so, dass er noch einige kleinere Flecken davon hat, welche aber auch größer als 5mm sind. Gibt es hier auch Menschen mit mehr als 6 Café au Lait Flecken, welche gesund sind? Im Internet steht dass es sehr wahrscheinlich dann NF1 (Neurofibromatose) ist. Er hat auch direkt unterhalb der Leiste am Oberschenkel einen kleinen Café au lait Fleck (ca. 0,5 cm). Ich habe so Angst, dass es sich dabei um einen Freckling handelt. Ich bin die letzten Monate schon nur noch ein psychisches Wrack. Könnte nur noch heulen. Habe so doll Angst um ihn. Termin in der NF Ambulanz ist erst im November.
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Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Lena_1922 am 23.06.2023, 9:36 Uhr
Ja!
Ich hab deutlich mehr und hatte bis vor 2 Minuten auch keine Ahnung das es ein Problem sein könnte.
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Tweety0280 am 23.06.2023, 9:38 Uhr
Sind deine Flecken denn auch schon seit der Kindheit vorhanden und auch alle größer als 5 mm im Durchmesser?
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Tweety0280 am 23.06.2023, 12:28 Uhr
Bzw. größer als 1,5 cm. Bei erwachsenen gilt ein anderer Durchmesser als bei Kindern.
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Zwerg1511 am 25.06.2023, 19:57 Uhr
Ja, mein Sohn. Er hat seit er 5 Jahre alt ist Café au lait Flecken. Es kam jedes Jahr einer hinzu, alle knapp über 0,5 cm.
Ich habe mich auch verrückt gemacht. Unser Kinderarzt meinte, er glaubt nicht dass das NF 1 wäre, da es sonst keinerlei Anzeichen gäbe. Das einzige, was wir regelmäßig gemacht haben, war beim Augenarzt regelmäßig den Sehnerv auf Auffälligkeiten prüfen lassen. Das letzte Mal vor vor 2 Jahren.
Er ist jetzt fast 14 und kerngesund.
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Lena_1922 am 26.06.2023, 13:11 Uhr
Ja, deutlich und auch schon als Kind vorhanden gewesen bzw. später haben sich auch welche gebildet - mein Kind hat auch welche - wir waren auch schon bei der Hautkrebsvorsorge - selbst da hat niemand von einem Risiko gesprochen
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Tweety0280 am 27.06.2023, 18:55 Uhr
Darf ich dir mal eine PN schicken?
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Lena_1922 am 28.06.2023, 11:21 Uhr
klar
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Tweety0280 am 29.06.2023, 8:45 Uhr
Wart ihr auch in einer NF-Ambulanz? Habt ihr einen Gentest gemacht? Und wieviele Flecken hat dein Kind insgesamt?
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Zwerg1511 am 30.06.2023, 9:34 Uhr
Nein, wir waren weder in einer Ambulanz noch haben wir einen Gentest gemacht. Die Augenuntersuchung wird vom niedergelassenen Augenarzt durchgeführt. Wieviel Flecken er genau hat, weiß ich nicht, da immer wieder mal welche dazu kamen. Mit 5 Jahren waren es zwischen 6-8, aber es dürften inzwischen um einige mehr sein.
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von kuddelmuddel am 04.07.2023, 11:56 Uhr
hat er denn noch andere symptome? die Flecken an sich sind ja erstmal ohne krankheitswert
LG
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Tweety0280 am 04.07.2023, 12:40 Uhr
Er hat ja unter der Leiste direkt diesen sommersprossenartigen Café au Lait Fleck. Und es sieht halt so aus wie ein Freckling. Damit wäre das 2. Kriterium erfüllt. Ausserdem hat er auch Probleme in Deutsch. Allerdings könnten die auch sein, weil er ein Frühchen ist und sein Vater ebenfalls Probleme in deutsch hat.
Re: Mehr als 6 Café au Lait Flecken/Angst vor Neurofibromatose
Antwort von susafe am 13.08.2023, 10:12 Uhr
Hallo :-)
mein Sohn ist 11 Monate alt, wir haben die Diagnose Neurofibromatose Typ 1 bekommen, er hat allerdings keinerlei Symptome der Neurofibromatose. Der Befund war eine Zufallsdiagnose in einer genetischen Untersuchung auf Grund einer neugeborenen Epilepsie. Die Ärzte haben uns erklärt, das Kinder die keine Symptome oder „nur“ Café Au lait Flecken haben meist einen leichten Verlauf haben und im weiteren Verlauf keine Probleme aufweisen. Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen die Angst nehmen und drücke euch die Daumen das alles gut ist!!
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