Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von koesti am 22.03.2005, 8:52 Uhr

Nachtrag, Re: @koesti

Hallo Marion,

erstmal die direkte Frage: Guter Erfolg heißt, dass die Haut deutlich besser wird. Ganz ohne Creme werdet ihr wahrscheinlich so bald nicht auskommen, aber es wird Zeiten geben, wo ihr nur noch cremt, damit sich die Haut nicht mehr so trocken anfühlt, sie also nicht mehr gerötet ist.

Mit der Unverträglichkeit bzw den Allergien ist es so eine Sache. Einen Rast-test (Bluttest) könntet ihr durchaus schon machen. Meiner war ein Jahr, als er wegen seiner Neurodermitis und einer Superinfektion im Krankenhaus war, weil er da eh schon Blut abgenommen bekommen hat, haben sie auch gleich einen Rasttest gemacht. Und rausgekommen ist, dass er allergisch auf Milch ist (was wir schon wussten), aber auch auf Ei, Fisch, Nüsse, Meerschweinchen - was wir nicht erwartet hatten. Mit den Meerschweinchen hatte er bei seiner TAgesmutter KOntakt und da ist nicht die direkte Berührung ein Problem gewesen, sondern die Allgegenwärtigkeit der Allergene. Seit er nicht mehr dort ist, ist es besser geworden.

Das wirklich blöde bei der ND ist, dass es in der Regel nicht ein Auslöser ist, sondern viele.

Und was die Milch angeht: In der Kur habe ich ein Mädchen kennengelernt, die ganz schlimm ND hatte und wo nichts geholfen hat. Milch hat sie angeblich vertragen (wie bei Euch). Sie hat dann eine milchfreie Diät bekommen für ein paar Wochen, danach wurde eine Provokation mit Milch (unter ärztlicher Aufsicht!) gemacht und es stellte sich heraus, dass sie es eben nicht verträgt. Seit sie jetzt Milchfrei lebt, geht es ihr wesentlich besser.
Ich würde das einfach mal ausprobieren, weil es eben recht häufig ist. Und wenn die Milch einige Jahre konsequent gemieden wird, dann wird sie häufig anschließend wieder vertragen.

Als letztes würde ich Dir raten, einen Kurantrag zu stellen. Wir waren im Seehospiz auf NOrderney. Die Kur hat uns total geholfen. Dort gibt es zum einen natürlich Anwendungen für das Kind, aber dann auch eine Schulung für die Eltern, die mir viel gebracht hat. Auch einfach andere betroffene Eltern kennenzulernen war gut. Und für Euch wäre es auch eine Gelegenheit, von den Katzenhaaren wegzukommen, denn ich würde schon annehmen, dass auch das ein Problem sein kann. Aber die Katze einfach wegzugeben, ohne sicher zu sein, dass es was hilft, würde ich auch nicht tun.
Wenn Ihr wisst, dass Stress ein großes Problem ist, dann solltest Du versuchen, einen ganz strikten Tagesplan zu erstellen und durchzuhalten. Das ist zwar am Anfang schwer, aber ich habe Familien kennengelernt, denen es total geholfen hat.
Nochmal zurück zur Kur: Wenn Du einen Antrag stellen willst, brauchst Du einen Arzt, der den Antrag unterstützt. Und damit er auch genehmigt wird, solltest Du möglichst Fotos mitschicken. Wir haben Bilder gemacht, als es unserem richtig schlecht ging und die Kur wurde ruckzuck genehmigt.

Wenn Du noch weitere Fragen hast oder Dich sonst einfach mal austauschen willst, kannst Du mich gerne anmailen!

Liebe Grüße,

kirsten

 
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