@Sabrina

Hi Sabrina!

Die beiden SPZ haben ziemlich viele Untersuchungen gemacht, aber bisher kam nix bei raus. Z.B. wurde bei Kenneth am Anfang mal eine Ektodermaldysplasie vemutet - er hatte zwar bei der Geburt Haare, aber die sind recht flott alles ausgefallen und Wimpern/Augenbrauen hatte er gar keine. Wimpern sind mittlerweile, wenn auch nur kurz und dünn, gewachsen und vor ein paar Wochen haben wir 2 neue Haare entdeckt. Augenbrauen gibt's immer noch nicht :-( Ebenso keine Zähne.

Das SPZ in BS scheint recht gut zu sein, trotzdem hat uns der Arzt von dort nochmal zur Sicherheit nach GÖ (SPZ in der Uni-Klinik) geschickt. Da waren wir Anfang Februar und erst jetzt ist der Bericht eigetrudelt!!! Unser örtliche Kinderarzt meinte, wir sollen erstmal den Bericht abwarten und dann die nächsten Schritte (CT/MRT) einleiten. Dazu müssen wir dann wohl wieder nach GÖ (diesmal stationär). Die Entscheidung fällt in 2 Wochen, dann sind wir eh zum Impfen beim KiArzt...

Kenneth ist im Rumpf-Schulterbereich hypoton (wenn ich die KG richtig verstanden habe). Das kann sich sicherlich bis in den Mund fortsetzen. Er bekommt ja jetzt auch KG nach Castillo-Morales, die zielt ja genau auf diese Problematik.

Habt Ihr wegen der Eßprobleme außer abwarten und immer weiter probieren noch was anderes konkret unternommen?

LG
Simone