zurück| Geschrieben von teddy 2 am 15.12.2003, 12:13 Uhr |
spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!-
Bisher war ich nur stille Mitleserin. Seit Freitag haben wir die Gewissheit, dass unsere Kleine die seltene Muskelerkrankung "Werdnig-Hoffmann Typ 1 " hat. Wir sind total verzweifelt.
Unsere Kleine kam 9 Wochen zu früh auf die Welt, hat aber alles super gemeistert. Sie musste weder Beatmet werden, noch hatte sie Hirnblutungen oder sonstwas. Bisher noch nichteinmal einen Schnupfen. Und nun das. Wer kann uns helfen, hat Erfahrungen o.ä. ?
Beitrag beantwortenRe: spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!-
Antwort von katja31 am 15.12.2003, 13:25 Uhr
Hallo Teddy,
oh, ihr Armen. Ihr seid im Moment sicher fertig mit dem Rest der Welt.
Ich kann euch nur alles gute für eure Kleine Wünschen, Biggi, die Mama von Niesl, ist sehr engagiert und auch eine betroffene Mutter.
Wende die doch über ihre Homepage an sie:
www.niesl-online.de
Alles Gute
Katja
Veröden der Äderchen in der Nase??
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Wer hat Erfahrung mit der "intrathekalen Baclofenpumpe"?
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