Geschrieben von teddy 2 am 15.12.2003, 12:13 Uhr |
spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!-
Bisher war ich nur stille Mitleserin. Seit Freitag haben wir die Gewissheit, dass unsere Kleine die seltene Muskelerkrankung "Werdnig-Hoffmann Typ 1 " hat. Wir sind total verzweifelt.
Unsere Kleine kam 9 Wochen zu früh auf die Welt, hat aber alles super gemeistert. Sie musste weder Beatmet werden, noch hatte sie Hirnblutungen oder sonstwas. Bisher noch nichteinmal einen Schnupfen. Und nun das. Wer kann uns helfen, hat Erfahrungen o.ä. ?
- spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!- - teddy 2 15.12.03, 12:13
- Re: spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!- - katja31 15.12.03, 13:25
Veröden der Äderchen in der Nase??
Kinder mit Spastik, etwas länger
Wer hat Erfahrung mit der "intrathekalen Baclofenpumpe"?
Schwerhörige Kinder
Hemifaziale Mikrosomie
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Eine Frage an die Eltern von Kiss-Kindern.
ADS und Homöopathie
@lunamariaelena