Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 07.11.2009, 7:53 Uhr

@Suka

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lg phi

 
2 Antworten:

Re: @Suka

Antwort von Suka73 am 09.11.2009, 8:00 Uhr

habs gelesen, jetzt muss ich doch mal fragen ähm, was hat deine tochter?! gern per pn

lg sue

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Re: @Suka

Antwort von phifeha am 09.11.2009, 17:33 Uhr

Ich kopiere es frecherweise einfach mal hier her....
......
Hallo,
mache es mir mal einfach und stelle eine Vorstellung aus einem anderen Forum rein.
Zoé ist die jüngste und um sie geht es.
Als die U6 anstand, stellte man auch "amtlich" fest, das etwas nicht stimmt. Wir ahnten es schon vorher, stempelten es aber damit ab, das das Kind einfach noch Zeit braucht.
Mit 13,5 Monaten kam sie dann ins KH und zu dem SPZ um festzustellen warum sie sich nicht drehen kann, sich nicht alleine hinsetzten kann ( aber sie konnte gut sitzen, wenn wir sie hinsetzten), warum sie nicht krabbelt, warum sie so gut wie keinen Laut von sich gibt, warum sie nach wie vor nur Milchpulverpulle und Gläschen/Breie bis zum max 6. Monat zu sich nimmt. Warum sie nichts anderes trinkt, ausser halt die Milchpullen.
ORganisch konnte man absolut nichts feststellen. im SPZ stellte man fest, das sie in allem auf dem 6-7 Monat Standart fest hängt. Wir wurden zur KG ab August geschickt. Dort lernte sie dann endlich zwischen Weihnachten und Neujahr das krabbeln. Aber alles andere blieb wie es ist.
im Januar wurde sie nochmals von unserem Amtsarzt vom Gesundheitsamt untersucht. Von dort wurden wir bei der heilpädagogischen Frühförderung angemeldet, die dann endlich Anfang März begann.
Diese Therapeutin hat sich alles an Akten durchgeschaut, hat Zoé selber sehr genau unter die Lupe genommen.
Sie stellte dann halt fest, das sie unter Taktiler Abwehr leidet. Sie will alles können, wie normale Kinder auch, kann es aber aus dem Grund einfach nicht. Therapien über Monate sollen dabei Abhilfe schaffen.
Das, was ich dazu im Internet gefunden habe ( sehr wenig) traff aber genau auf unser kleines Mädchen zu.

Nun suche ich "Gleichgesinnte" mit denen ich mich austauschen kann und hoffe, das ich hier einen "Anpack" finden werde.

So, nun noch der IST-Zustand......
Zoé ist auf dem Stand von ungefähr 14 Monaten ( motorisch)
Sprachlich und essenstechnisch weiterhin auf dem Stand von 6-7 Monate.
Allerdings hat man nun festgestellt, das sie Lactose nicht verträgt und von daher bekommt sie seid Mai Laktosefreie Milch und Sojamilch zum trinken.
An der Glas/Breikost hat sich soweit nix verändert, ausser, das wir natürlich darauf achten, das auch diese Milchfrei ist.
Inzwischen kann sie an zwei Händchen relativ gut laufen, frei stehen im Raum ist noch Fehlanzeige und ohne die wird sie auch nicht frei laufen können.
Sprachlich kommen ein paar Brabbellaute mehr, ansonsten noch Fehlanzeige.

Zur Zeit hat man sich auf folgende Aussagen ( SPZ und Gesundheitsamt) geeinigt:

globale Entwicklungsverzögerung, taktile Wahrnehmungsstörung, Ernährungsstörung mit orofazialer Dysfunktion,autistische Züge, GdB 90, aG, G, H und B bis 03/2011

Sie bekommt PS 1 aber wir sind mitten im Widerruf das wir PS2 bekommen, aber jeder, der Ahnung davon hat, weiss, das dies noch lange dauern kann, bis wir das durch haben. Aber wir sind durch den SoVD sehr gut beraten, sie haben diese Dinge für uns übernommen.

Sicherlich ist das hier alles nur in Kürze aufgeschrieben, bei konkreten Fragen stehe ich aber natürlich gerne zur Verfügung.

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