Ullrich-Turner Syndrom

Hallo,
ich habe letzte woche erfahren, dass unsere tochter (15.sw) das ullrich-turner syndrom hat. deine webside würde ich mir gerne anschauen, aber leider stürzt die immer ab, wenn sich die einzelenen seiten aufbauen wollen.
wir haben es aufgrund der nackenfaltenmessung und dann eine fruchtwasseruntersuchung erfahren. nun haben wir uns auch beraten lassen und es sieht ja so aus, dass, wenn das kind auf der welt ist, es wirklich nicht so dramatisch ist.....die schwangerschaft ist jetzt das hauptproblem/risiko: wir müssen jetzt das organscreening abwarten (wegen herzfehler ...) und hoffen, dass sich die nackenfalte wieder zurückbildet. wir sind hin und hergerissen, zwischen hoffnung und verzweiflung, zumal es anfangs hieß, es bestehe ein verdacht auf down syndorm, aber der ist ja durch die fruchtwasser untersuchung ausgeräumt. wie ist denn nun eure tochter? was sind denn nun die besonderheiten im umgang mit turner? über eine antwort würde ich mich sehr freuen,
viele grüße,bettina schnell