Zentrale Koordinationsstörung- was heißt das? Gibt es erfahrene Mamis?

Hallo Janny,

leider hast du nicht geschrieben, wie alt deine Tochter ist und wie sich ihre Entwicklungsverzögerung bemerkbar macht.
Unser Sohn ist gerade zwei Jahre alt geworden und hat auch eine ausgeprägte Koordinationsstörung. Er ist sehr hypoton und fängt jetzt gerade erst mit dem Krabbeln an. Sitzen kann er mit abgestützten Armen. Er lautiert ganz nett, kann aber nicht sprechen, bildet auch keine Wortsilben. Er hat zudem eine Kontaktstörung (leicht autistische Züge), sodass eine Kommunikation nur eingeschränkt möglich ist. Er hat keinerlei Nachahmungsbereitschaft.
An Therapien machen wir Krankengymnastik und Frühförderung. Jan bekommt Pflegestufe 1 und hat einen Schwerbehindertenausweis (80%).
Leider haben wir keine Diagnose. Wir wissen also nicht, warum er behindert ist. Lt. MRT hat er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume, was auf einen Sauerstoffmangel hinweist. Nur weiß eben keiner, wann er den gehabt haben soll, denn meine Schwangerschaft war top und die Geburt auch völlig o.k.
Soviel erst mal von unserer Seite.
Leider sind die Zukunftsaussichten (gerade in der heutigen Zeit!) für Behinderte nicht besonders rosig. Wir dürfen froh sein, wenn unser Sohn als Erwachsener in einer Behindertenwerkstätte arbeiten darf und in einem Behindertenwohnheim unterkommt, wenn wir mal nicht mehr sind. Ob künftige Regierungen allerdings bereit sind, solche kostspieligen Projekte weiterhin zu unterstützen, bleibt abzuwarten. Das ist meine große Sorge.
Vielleicht ist deine Tochter aber auch gar nicht so stark behindert und kann
trotzdem später mal ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen.

Viele Grüße,
Sabrina