zurück| Geschrieben von Sonse123 am 12.05.2023, 21:03 Uhr |
PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Hallo zusammen,
mein Mann und ich hatten heute wahrscheinlich den Durchbruch bzgl der Diagnostik unserer großen Tochter.
Seit ca 3/4 Jahr plagt sie eine Erkrankung nach der anderen. Da der Herbst ziemlich heftig war, wurde natürlich immer auf Virusinfektion geschoben, was ja auch Sinn machte zu dem Zeitpunkt. Wir waren alle nach Corona angeschlagen.
Nun haben wir seit Feb den 4. Fieberschub, ohne jegliche Symptome außer letztes Mal eine Aphte und geschwollene Lymphknoten.
Seit gestern wieder ein Fieberschub, nur mit Kopfschmerzen und Bauchschmerzen. Ansonsten ist sie fit, nur müde durch Fieber.
So schnell wie der Schub kommt, so schnell verschwindet er auch wieder nach ca 3-4 Tagen.
Meist braucht sie keine Medikamente, einfach nur Ruhe, viel Schlaf und Trost.
Ich hatte keine Ruhe, schon wieder krank, aber nur Fieberschub, sonst nichts, was ist mit diesem Kind nur los?!
Nun haben wir anhand der Symptome das PFAPA-Syndrom erkannt.
Es beschreibt 1:1 die Symptome bei der Tochter.
Sie ist dazwischen beschwerdefrei, völlig gesund als wäre nichts gewesen.
Auch anhand der Zeitabständen kann es das doch nur sein.
Unsere Kinderärzte sind da ziemlich hilflos und sagen, Infekt. Ich sage nein, kann nicht sein.
Im kiga ist es ruhig was Krankheiten angeht, die kleine Schwester hat gar nichts, ebenso sind wir Eltern gerade gesund, also nichts ansteckendes.
Wie soll ich jetzt weiter vorgehen? Fieber-Tagebuch habe ich heute angelegt.
Beim nächsten Schub in die Kinderklinik?
Abklären lassen? Untersuchen von Blut und Urin?
Es muss ja eine offizielle Diagnose geben, irgendjemand muss sich doch mit diesem Krankheitsbild auskennen.
Seit ich das nun gelesen habe bin ich überzeugt, es ist alles okay, das gibt es wirklich, wir sind nicht verrückt (Umfeld: "schon wieder Kind krank? Sagt mal, wird das Kind gar nicht mehr gesund")
< Ständig ist dieses Kind krank, was stimmt da nicht, gebt dem Kind was gescheites zu essen, dann wird's auch nicht mehr krank>
Da die Krankheit irgendwann verschwindet, kann ich damit umgehen. Ich möchte nur irgendwie eine Bestätigung, dass wir nicht verrückt sind, dass das Kind eine Krankheit hat, einen Namen für das, was wir durchmachen.
Gibt es hier jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, sogar die Diagnose und mir Tipps geben kann.
Ärzte und Krankenhäuser sind momentan nicht gerade meine Freunde, irgendwie sind alle überfordert und wissen nicht mehr weiter.
Ich habe echt Angst, dass wir nicht ernst genommen werden.
Danke fürs lesen
Beitrag beantworten
Heikle Eigendiagnose…
Antwort von Jorinde17 am 13.05.2023, 10:16 Uhr
Hallo,
diese Eigendiagnosen sind manchmal richtig, sehr oft aber auch falsch. „Dr. Google“ ist kein Facharzt und hat nicht die zehn Jahre Medizinstudium, die ein Pädiater (Kinderarzt) hat: fünf Jahre Allgemienmedizin, fünf Jahre Facharzt plus Jahre an praktischer Erfahrung mit tausenden von Kindern. Könnte man als Laie Diagnosen ergoogeln, bräuchten wir keine Ärzte.
Natürlich könntest du theoretisch recht haben. Aber dann hast du sicher auch gelesen, dass es zahlreiche andere Erkrankungen mit derselben Symptomatik gibt. Wikipedia sagt ausdrücklich:
„PFAPA ist eine Ausschlussdiagnose. Im Einzelfall muss das Spektrum der autoinflammatorischen Syndrome differentialdiagnostisch berücksichtigt werden (vor allem zyklische Neutropenie, Familial Cold Auto-inflammatory Syndrome, Familiäres Mittelmeerfieber, Hyper-IgD-Syndrom, TNF-Rezeptor-assoziiertes periodisches Fiebersyndrom) sowie autoimmune, rheumatologische, infektiöse und maligne Prozesse.“
Das heißt: Nein, du hast nicht wirklich eine Diagnose. Sondern du hast eine Vermutung. Die muss aber nicht stimmen, zumal PFAPA eine seltene Erkrankung ist. Da Kinderarzt und Krankenhaus deine Diagnose offenbar nicht bestätigt haben (ohne dass sie deshalb „überfordert“ sein müssen), wäre ich vorsichtig.
Weißt du, Ärzte erleben jeden Tag googelnde Mütter, die besser wissen wollen als sie, was ihr Kind hat. Klar könntest du recht haben, aber man muss ein wenig aufpassen, dass man sich nicht in so eine Nummer reinsteigert, wonach alle Ärzte Idioten sind und nur man selbst die Wahrheit erkannt hat.
Wenn du googelst, achte auch auf die Symptome, die NICHT zu deiner Diagnose passen. Die überliest man nämlich gern. Und bedenke auch die Möglichkeit, dass gar keine – oder eine andere Erkrankung dahintersteckt. Ich würde mit dem Ki-Arzt im Gespräch bleiben.
LG
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Managerin am 13.05.2023, 19:24 Uhr
Ich sehe es auch so, dass man da den Arzt vertrauen soll und nicht Google.
Wir und sehr viele andere Bekannte mit Kindern sind auch seit November dauerkrank... Das ist diesen Winter wohl normal...
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von emilie.d. am 13.05.2023, 19:35 Uhr
Das passt auch zu normalen Infekten. Was heißt, die Ärzte wissen nicht weiter? Bei welchen Fachärzten wart ihr? Was kam bei den Blutbildern denn raus? Alles ohne Befund?
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Maikäferchen2017 am 13.05.2023, 23:20 Uhr
Hallo, unser Sohn hat auch des Öfteren Fieberschübe ohne Begleiterscheinungen. Er ist jetzt 3 und hat es quasi seit kurz nach Geburt. Es ist aber keine Regelmäßigkeit erkennbar. Letztes Jahr war's oft, so alle 6-8 Wochen immer für 1-4 Tage. Seit Dezember letzten Jahres hatte er es bis jetzt nur 1x
. Er wurde durchgecheckt, Blut abgenommen, alles in Ordnung, Leukämie ausgeschlossen. Er hat bei den Fieberschüben auch nichts weiter. Keine Erkältung, Husten, Schnupfen, nix... Ist in den Tagen nur etwas matschig und zack ist es auch schon wieder weg.
Wie hoch fiebert eure Tochter denn immer so? Bei uns sind wir schon immer im 39-40,5Grad-Bereich.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Sonse123 am 14.05.2023, 12:24 Uhr
Die große Tochter ist nun 4,5 und hat diese Schübe seit fast 3/4 Jahr und schon in regelmäßigen Abständen, ca 25-30 Tage.
Die Temperatur liegt auch so zwischen 38 und 40. Symptome gibt es seit den letzten 4 Schüben keinerlei, sie hat im Moment nicht einmal eine Schnupfenase.
Die KiA-Praxis ist eigentlich immer kompetent gewesen, in diesem Winter aber total überlastet, wie eigentlich alle Ärzte, unsere Hausärzte und Vertretungen.
Untersuchungen wurden nicht angestellt. Wir wurden mit dem Standartsatz "virusinfekt" nach 2 Minuten wieder weggeschickt. Ohne Untersuchung.
Danke für die Belehrung.
Natürlich ist Google kein Arztersatz, das weiß ich.
Da kann man mit Symptomen ganz schlimme oder ganz harmlose Krankheiten ergoogeln.
Je nachdem, wie man gepolt ist.
Ich weiß aber auch, aus eigener Erfahrung, dass Ärzte keine Götter in weiß sind.
Niemals käme ich auf die Idee, dem Arzt zu sagen, mein Kind hat die Krankheit X.
Das mache ich bei mir auch nicht. Wenn ich krank zum Arzt gehe, kann ich auch nur die Symptome aufzählen.
Mit meinem Post wollte ich eigentlich erreichen, zu erfahren, bei wem wurde dieses Syndrom tatsächlich diagnostiziert, wie wurde die Diagnose erreicht, wie geht ihr damit um?
Das letzte was ich mir für mein Kind wünsche, ist eine Krankheit. Ich bin auch nicht überängstlich und renne wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt. Im Gegenteil, wir gehen eher nur im Notfall, wenn es über die klassischen Symptome hinaus geht.
Aber ich mache mir Sorgen. Mein Kind leidet immer wieder und ich möchte erfahren und verstehen warum.
Sollten die Schübe aufhören, fein. Aber wenn nicht, wüsste ich gerne, wie seid ihr vorgegangen, bei welchem Arzt ward ihr, wie haben sich die Symptome gezeigt.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von emilie.d. am 14.05.2023, 19:09 Uhr
12 Infekte pro Jahr sind normal, wenn ihr ein 3/4 Jahr alle 30 Tage Fieber / Infekte habt, gilt das als normal und bedarf eigentlich keiner weiteren Abklärung.
Wenn Du es abklären willst: an der hiesigen Uniklinik hat die Immunologie eine Sprechstunde, wo man sich vorstellen kann. Gibt es eine UK in eurer Nähe mit Immu? Du brauchst dafür (wo ich lebe) neben der Überweisung vom KiA Differentialblutbild, Ig (A, G, M, E) und HIV Status. Das müsste im Vorfeld alles der KiA erheben, Du müsstest dort also als allererstes hin.
Man findet im Differentialblutbild wirklich häufig z.B. Neutropenien, weil parallel das Kind eimen Infekt laufen hat. Das sagt erstmal gar nichts aus.
Am UK würden sie dann Akute-Phase-Reaktanden messen in Schub und dazwischen,.aber im Falle des Falles würden sie Euch das dann eh erklären. Dein 1. Weg ist zum KiA für die Standard-Laborwerte.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von luvi am 16.05.2023, 22:46 Uhr
Hallo,
Kennst du das Forum rehakids.de?
Ich glaube, ich gäbe dort schon mal diese Diagnose gelesen.
LG luvi
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Melli. am 14.06.2023, 20:55 Uhr
Hey, bei uns wurde vor kurzem die Diagnose PFAPA gestellt…. Ich wurde von den Ärzten leider auch nicht ernst genommen.
Musste leider sehr dafür kämpfen.
Meld dich gerne, falls es dich noch interessiert.
Liebe Grüße 
Habt ihr ein Fieberprotokoll geschrieben?
Liebe Grüße
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Ella2002 am 25.07.2023, 20:55 Uhr
Hallo, meine Tochter Ella ist jetzt 21 und leidet am phapasyndrom. Sie bekommt alle 6-8 Wochen einen Schub und wenn sie das merkt, nimmt sie einmalig Prednisolon. Ist die Einnahme rechtzeitig kann sie den Schub damit abwenden. Jetzt sollte sie ein pflanzliches mittel einmal täglich nehmen, das verträgt sie aber überhaupt nicht, deshalb wurde es wieder abgesetzt. Sie ist in der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung und hatte seit sie 3 Jahre war manchmal 14 tägig ganz dolle Fieberschübe mit Aphten. Richtig hoch Fieber bekommt sie nicht mehr, aber totales körperliches Unwohlsein und grippeähnliche Symptome.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Mama_100 am 07.08.2023, 0:43 Uhr
Hi,
Unser Sohn (3 Jahre) hat ziemlich wahrscheinlich auch das Pfapa Syndrom. Die Entzündungswerte sind immer extrem hoch. Unser Kinderarzt hat uns daher auf die Rheumaambulanz der Kinderklinik überwiesen. Dort wurde zuerst mal durch Blutuntersuchungen eine genetische Variante ausgeschlossen. Leider ist die weitere Besprechung erst im Herbst. Dauert alles ewig. Vorraussichtlich wird er dann beim nächsten Schub mit Kortison behandelt um die Diagnose zu bestätigen.
Du kennst dein Kind am besten. Hab den Verdacht auch mit Google Zustande gebracht. Er hat sich bewahrheitet und die Ärzte im LKH sowie Kinderarzt unterstützen uns!
Alles alles Gute!!!! Viel Kraft.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von SonnenscheinJN am 03.09.2023, 19:56 Uhr
Hallo
Ich habe ihren obigen Beitrag gelesen.
Unser Sohn hat auch seit er 6 Monate ist Fieberschübe. Die Schübe verursachen eine Mandelentzündung und grünen übel Riechenden Stuhlgang. Es ist auch keine Regelmässigkeit erkennbar, deshalb laut Ärzte kein PFAPA. Er ist jetzt 2 Jahre jung und hatte seit 6 Monaten nur erhöhte Temperatur kein richtiges Fieber. Letzte Woche hatte er wieder etwas auch ohne erkennbaren Grund: kein Husten, Schnupfen oder sonst was.
Was sagen euch denn die Ärzte? Was hat ihr Kind? Normale sehr häufige Infekte?
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Monimaus am 03.10.2023, 18:44 Uhr
Hallo Ella,
Ich habe 3 Töchter im altr von 25,23 und 20.
Meine älteste und meine jüngste haben beide trotz 5 Jahren altersunterschied 2013 die DiagnosePfapa erhalten.
Meine älteste hat keine Synthome mehr aber meine Jüngste.
Die Schübe kommen nicht mehr regelmäßig, doch sie erkennt sie an ihren Symptomen.
Sie nimmt weiterhin dann ihr Prednisol 20mg, es wirkt innerhalb einer halben Stunde.
Ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden zu dem sie als Erwachsene in Behandlung gehen könnte.
Wir haben zwar eine Uniklinik in Augsburg, ich bin mir aber nicht sicher ob sie dort richtig wäre.
Ich bin Froh deinen Beitrag gelesen zu haben um zu wissen, dass es doch noch Erwachsene Kinder gibt, die unter Pfapa leiden.
Vielen Dank.
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Monimaus am 03.10.2023, 19:00 Uhr
Hallo Sonse,
Ich habe jetzt nicht alle Berichte bzw. Antworten gelesen, ich kann mich aber noch gut an unsere Odysee vor ca.10 Jahren bei unseren Kindern erinnern.
Wir wurden zufälligerweise damals vom Kinderarzt an einen Rheumatologen in Augsburg überwiesen, wir haben damals gemerkt, dass es unserem Kinderarzt zu viel wurde sich mit unserem Problem auseinander zu setzten.
Wir haben dann dem Rheumatologen die Symtome beschrieben und er hat sofort auf Pfapa getippt.
Glücklicherweise hatten wir 3 Tage vorher bei einem anderen Kinderarzt um eine Blutuntersuchung gebeten und hatten so gleich die Bestätigung von sehr hohen CRP Werten, die den Verdacht auf Pfapa bestätigten.
Meine Kinder nahmen und nehmen heute noch bei einem Schub ihr Cortison, das innerhalb von ca. einer halben Stunde wirkt.
Daran kann man sehr gut erkennen, dass es sich nicht um eine Virale- oder Bakterielle Erkrankung handelt.
Ich hoffe mein Beitrag kann Euch ein wenig weiterhelfen.
Viel Glück
Re: PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?
Antwort von Jugu16 am 11.02.2024, 22:29 Uhr
Liebe Sonse123,
ja, wir haben auch Erfahrung damit und jahrelang haben wir nach dem Auslöser gesucht und uns immer wieder Fragen gestellt was das für Fieberschübe sind. Wir waren in der UniKlinik, bei vielen Ärzten und einmal, durch Zufall, als wir zur Vertretung vom Kinderarzt gegangen sind hat er uns darauf aufmerksam gemacht, dass es das PFAPA Syndrom sein könnte. Testen kann man es indem man dem Kind Cortison gibt und sofort verschwindet das Fieber. Und ja, mittlerweile weiß ich, dass viele Eltern ihrem Kind Cortison geben (zumal Fiebersaft/Zäpfchen und Co auch nicht immer helfen und wenn dann sinkt das Fieber nur für eine kurze Zeit und kommt dann direkt in ein paar Stunden wieder). Aber weder Cortison noch Fiebermittel sind da eine Lösung, weil die Fieberschübe monatlich kommen und somit eine ständige Medikamenteneinnahme notwendig wäre.
Wir haben dann in der TCM eine Lösung gefunden. Auf Basis von einer Kräutertinktur wurde das Immunusystem unterstützt und nach 4 Monaten war der Spuk vorbei.
Ob diese Kräutertinktur allen Kindern gleich "gut" hilft, kann ich dir nicht sagen.
Aber jeder der es kennt was bedeutet wenn die Kinder unter diesen Fieberschüben leiden, und eigentlich für ca 1 Woche aus dem Leben aussteigen, weil sich das Fieber zB einen Tag vorher in Form vom Abgeschlagenheit zeigt und dann 3-5 Tage Fieber folgen und dann muss das Kind erstmal wieder zur Kräften kommen...und wenn es noch ganz kleine Babys sind und sich noch gar nicht sprachlich mitteilen können, so dass man gar nicht weiß, tut ihm oder ihr noch etwas weh...woher kommen diese Fieberschübe den nun, eigentlich war es doch gestern noch Kerngesund und man stelle da eine gewisse Regelmäßigkeit fest, so deutet vieles darauf hin, dass das das periodische Fiebersyndrom ist.
Werbung ist hier nicht erlaubt. Aber wer Interesse hat, kann sich gerne bei mir melden und ich leite euch die Kontakte weiter von dem Heilpraktiker und TCMer der uns die Kräuter verschrieben hat.
Liebe Grüße
Julia
