Ich war lange weg...BITTE LESEN! Schwangerschafts- Kardiomyophathie !

Hallo ihr alle!Ich war ewig nicht mehr hier... ich erklär euch warum wenn ihr Interesse habt! :)

Also ich möchte eins vorweg nehmen, ich erzähle euch meine Krankheitsgeschichte nicht um Mitleid zu bekommen oder jemandem Angst zu machen, denn ich hatte sehr viel Glück!
Glück das andere Frauen nicht hatten!

Ich möchte einfach, dass mehr Frauen davon erfahren und im Notfall den Ärtzen auf die Sprünge helfen können, um sich und ihr Herz zu retten!!

Aber von Beginn an...

Ich war von Mo-Mi vor der Geburt meines Sohnes im Krankenhaus, weil meine Leberwerte nicht so gut waren. Da es aber auch keine Verschlechterung gab wurde ich wieder entlassen!
Am Sonntag kam dann unser Strahlemann Max auf die Welt
Ich muss sagen, dass ich wirklich als Erstgebärende eine super Geburt hatte! 7.30h Blasensprung, ohne Reißen oder ähnliches kam mit 2-3 Presswehen mein Sohn um 15.33h zur Welt! Also ich kann nicht meckern!:)
Und wie jede Mutter war ich die nächsten Tage noch ganz schön kaputt u. durch den Schlafentzug Hundemüde! Alles war fremd und neu und schön und schrecklich! Der normale Wahnsinn nach einer Geburt!

Wir wurden Mittwochs entlassen und in der Nacht von Do. auf Fr. fing dann (für mich bemerkbar) eine schwere Zeit an!

Ich bekam sehr schlecht Luft, hörte mich irgendwie selbst Rasseln beim Luftholen, wollte immer vorm geöffneten Fenster oder draußen sitzen.
Also waren mein Mann und ich um 8h morgens mit meinem 5 Tage alten Sohn die ersten bei meinem Hausarzt, ich bekam eine Überweisung fürs Krankenhaus!

Dort war ich dann eine Woche lange! Zu Beginn mit einer Sauerstoffmaske und vielen Ärtzen, die mich zwar sehr interessant fanden, aber keine Ahnung hatten, was mir fehlte!Es war deprimierend!!
Ich war nicht mehr in der Lage mein Kind zu versorgen, weil ich die Kraft zum Aufstehen alleine nicht mehr hatte.
Da ich zu dem Zeitpunkt noch stillte, wurde ich bei der Aufnahme nicht auf die Intensivstation gelegt, sondern auf die Gyn, damit Max bei mir sein konnte.
Nach der zweiten Nacht durften dann meine Mutter oder mein Mann bei uns schlafen, da die eine Nachtschwester nicht auffangen konnte, was mir an Kraft fehlte!

Irgendwann wurde unter anderem vermutet, dass ich eine Schwangerschafts-Kardiomyopathie habe —bekommt 1 von 4000 Frauen nach/während der Geburt - eine Herzschwäche, bei der sich das Herz durch die Anstrengung der Schwangerschaft und Geburt z.B. weitet und in meinem Fall schloss somit die Herzklappe nicht mehr richtig!—
Ich bekam Betablocker und ACE -Hemmer und meinte ich könne weiter stillen, die Medikamente wären nicht schlimm für Max und sie würden mir trotzdem alle Medikamente die notwendig waren geben sowie alle Untersuchungen machen. Dies wurde mir immer wieder gesagt.
Da Max aber wirklich ein Traum-Kind ist (ich habe von Beginn an das Gefühl gehabt, dass er wusste dass seine Mama sich gerade nicht so um ihn kümmern kann wie sie es sich wünschen würde...) konnte ich ihn tagsüber stillen und nachts gab meine Mutter ihm dann die Flasche!

Ab einem gewissen Zeitpunkt stillte ich einfach ab! Ich nahm heftige Medikamente und war schwer krank,.. ich beschloss, dass mein Kind besser eine gesunde Mutter zu Hause haben wollte als eine kranke im Krankenhaus, die dafür stillte.
Nach 24 std (...ich denke die meisten wissen, wie sich meine Brüste da angefühlt haben...) sagte ich den Ärtzen Bescheid, ich bekam Stunden später endlich ein Abstillmedikament und komischerweise folgten am Folgetag eine Menge Untersuchungen, die vorher doch nicht möglich waren, außerdem habe ich noch mehr Medikamente bekommen und mir ging es bald ein wenig besser!Eine große Unverschämtheit ! Lasst euch niemals einreden alle anderen wissen besser was für euch und euer Kind gut ist! Stillen ist toll u wichtig und wenn es geht sollte man es versuchen! Aber nicht wenn es um euer Leben geht! Flaschenkinder sind auch tolle Kinder und wachsen auch super! (... sorry, ich bin immer noch sauer deshalb!!)

Nun gut... ich wurde mit der vagen Diagnose, ein paar Betablockern und einem Termin in 6 Wochen(!!!!) zur Kontrolle beim Kadriologen entlassen.

Mein wahres Glück war meine Schwägerin, die gerade Medizin studiert, sich sehr bemüht und nicht locker gelassen hat!
Sie hat die MHH (Uni-Klinik Hannover) ausfindig gemacht, in der eine Studie zu dieser seltenen Krabkheit gemacht wird, hat diese angeschrieben und ich bekam am Mittwoch nach meiner Entlassung direkt einen Termin dort!

Das zu Beginn der Krankheit gehörten Rasseln (das war das Wasser, welches sich bereits hoch in meiner Lunge befand) in mir, war zu diesem Zeitpunkt schon wieder sehr akut, genauso wie die Luftnot! ... von wegen Kontrolltermin in 6 Wochen. Mit etwas Pech wär da mein Herz schon irreparabel beschädigt gewesen!!

Ich wurde von Kopf bis Fuß untersucht, mir alles genau erklärt, ein Therapieplan sowie Medikamentenplan erstellt und direkt weitere Kontrolltermine vereinbart!! Ich war endlich in kompetenten Händen, die mein Herz gerettet haben!
Zu diesem Zeitpunkt lang meine Herzpumpleistung gerade mal noch bei 30% (Der normalbereich beginnt bei 65%)!

Einige Frauen mit dieser Krankheit warten tatsächlich auf ein Spenderherz, weil die Diagnose und die Therapie einfach viel zu spät kamen!!! Die Krankheit wird einfach zu selten direkt erkannt, weil sie so selten auftaucht, dass die meisten Ärzte sie einfach nicht kennen!

Darum war es mein Anliegen meine Geschichte zu erzählen, damit durch das Weitererzählen vl irgendwann mal eine Frau sich selbst retten kann!

Meinem Sohn Max (heute 5 Monate) geht es prächtig und er kann heute schon bei Oma schlafen ... durch die Krankenhausaufenthalte notgedrungen, aber die beiden haben ein tolles Verhältnis und ich nen guten Babysitter :)
Mir geht es soweit ganz gut! Ich nehme noch viele Medikamente ein, aber meine Herzpumpleistung lag bei der letzten Untersuchung bei 53% (alle 2 Monate muss ein groß-Check in der MHH gemacht werden, alle 4 Wochen macht mein Hausarzt das)!
Über die 54% habe ich mich sehr gefreut! Weil ich durch die schnelle Therapie, die kleine Chance habe, irgendwann in den nächsten 6 Jahren (hoffentlich) nochmal ein Kind zu bekommen ! Zwar nur unter Dauerbeobachtung, aber es besteht die Chance! :)

Danke euch, die bis hier hin gelesen haben! Erzählt euren Freundinnen von dieser Krankheit! Einfach nur, damit sie es schon mal gehört haben! Wer weiß wie viele dadurch bessere Chancen haben ein langes krankheitsfreies Leben zu leben!!!

:)