Unser Forum ist wohl eingeschlafen...

Hallo meine liebe

Ich habe jetzt auch mal hier seit langem wieder geguckt...

Toll, dass du geschrieben hast. Ich finde ich es auch schade, habe irgendwann angefangen mich bei Instagram und fb "auszutoben".
"Rheumakind" (insta) bzw. "Bloggermama" (bei fb).
Ich zeige uns... alida vorallem bewusst.
Ich zeige unseren steinigen -aber glücklichen- Weg.
Es ist meine "art" mit unserem Leben "klarzukommen" weil es alles andere als leicht geworden ist...

Alida hat ja seit dem Frühjahr 2018 Rheuma.

Sie bekommt nach wie vor zwei sehr schwere Medikamente gespritzt.
Leider nicht regelmäßig -wie es sein soll-
Weil ihr Immunsystem arg leidet.
Wegen den Medikamenten (eines davon eine kleine Chemotherapie, das zweite ein "biologika" welches ihr Immunsystem noch mehr ausbremst. Ausserdem hat sie zusätzlich eine angeborene Immunschwäche, an denen die Medikamente nicht schuld sind... bek rheuma sei das wohl typisch, dass bei aktiver Phase das Immunsystem gut... ZU GUT ist und somit der Wert falsch vorgetäuscht ist.
Wisst ihr noch, wie stolz ich immer war, dass alida bis zum Mitte zweiten lebensjahr kaum krank war und nie fieber hatte? Die kuhmilcheiweisunverträglichkeit? Erste Zeichen, dass etwas kommen kann...

Jedenfalls... hat sie einige baustellen. Psychisch muss sie viel einstecken. Im Sommer hatte sie pfeifferisches drüsenfieber, sie lag tagelang in der klinik lit Verdacht auf Leukämie weil die Blutwerte so schlecht waren... täglich mehrmals blutentnahmen und und und... immer wenn sie fieber hat sofort wieder blutkontrollen... Zuhause aussitzen ist immer nur unter Vorbehalt...
Alle 3 Monate in der rheumaklinik, in der sie sehr gerne ist und sich drauf freut weil die dort einfach toll sind...

Sie geht seit dem Sommer in den wald in den kindergarten. Wir haben eine zweite Eingewöhnungszeit gebraucht aber jetzt ist sie so super glücklich dort dass ich es nicht fassen kann.
Im regelkiga hätte ich auf aufgrund der Immunschwäche rausnehmen müssen laut Ärzte.. der wald tut ihr gut...

Sie hat viele Therapien, die ich dennoch versuche so wenig wie möglich zu belassen weil das rheuma aktuell ruht.

Sie entwickelt sich sowohl in fein- als auch grobmotorik "weiter" als andere Kinder in ihrem alter. Keine Spur von rheuma auch hier... sie sing so viel... sie liebt es schwimmen zu gehen...
Sie lacht sehr viel... ist nicht nachtragend wenn sie wiedermal zum Arzt muss und alles gegen ihren Willen Geschieht... sie ist so eine tolle Persönlichkeit geworden.

Ich habe aufgrund unseres Alltags keine Chance arbeiten zu gehen, geschweigedenn zeit für mich zu haben... die Nächte sind kurz -nebwnwirkungen von Medis- aber dennoch alles gut...
Es geht ihr gut... es geht uns gut... was will ich mehr...
Es gäbe noch so viel zum schreiben... aber das ist einfach zu viel und sprengt den Rahmen...

Wie geht es denn euch?
Ich wünsche dir, euch anderen (falls es tatsächlich noch jemand liest) frohe Festtage, alles erdenklich gute und dir meine liebe sowieso auch...