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Geschrieben von Amalammula am 18.03.2021, 8:01 Uhr

Herzfehler

Hallo meine Lieben, ich bin neu hier und brauche eure hilfe.Ich habe am 19.12.2020 meine Tochter entbunden,leider kam sie mit einem Herzfehler und eine Niere auf der Welt und sie hat ein Ohr größer als das andere.Der Herzfehler wird per Hertkatheter operiert und mit der Nier ist alles gut .Wir waren 3 wochen in der Uniklinik in Göttingen und dort haben sie mich total verrückt gemacht sie haben meine tochter so untersucht das sie die augen die ohren die lidachsen hände und füße beobachtet haben was so gemein ist fürs kind.Die Krankenschwestern haben mir alle gesagt ich soll mich nicht verrückt machen meine Tochter sieht ganz normal aus.Und angeblich hat eine Oberärztin eine gaumenspalte bei ihr gesehen wo sie deswegen sondiert wurde obwohl sie keine gaumenspalte hat.In Göttingen wurde sie von einem Humangenetiker untersucht er konnte keine syndromale auffälligkeiten an ihr sehen und hat mir gesagt das ich eine süße tochter habe und hat mir gesagt wir müssen halt warten wie sie sich entwickelt da sie diese fehlbildungen hat.Bei mir in der Schwangerschaft wurde die chorionzottenbiopsie gemacht und da waren die chromosomen unauffällig .meine tochter ist jetzt 3 monate und entwickelt sich sehr gut sie hat schön zugenommen und hat ist 10 cm größer geworden.die kinderärztin hat mir gesagt das sie neurologisch sehr gut entwickelt ist und das sie schon sachen macht die sogar früh sind für ihr alter und soll erstmal keine genetische untersuchung machen und die humangenetiker halt nur abstempeln wollen das sie was hat durch die fehlbildung.Der Kinderkardiologe der auch Humanmedizin studiert hat ,hat sie untersucht und hat mir auch gesagt das nichts auffällig zu sehen ist. Aber das problem ist ja ich mach mich seitdem total verrückt ich achte auf jede kleinigkeit bei ihr... sehe sachen an ihr die gar nicht gibts und mach mir soviele sorgen das ich sogar depressionen habe ich komm da nicht mehr raus.Bitte helft mir was soll ich machen ich meine es muss ja nichts schlimmes sein wenn sie eine niere hat und einen herzfehler.Sorry für den langen text und die schreibfehler ich kann nicht so gut deutsch.

 
15 Antworten:

Re: Herzfehler

Antwort von Assen08 am 18.03.2021, 8:08 Uhr

Manchmal, da ist das eben eine Laune der Natur.
Meine Tochter ist auch mit einer Fehlbildung geboren und es hieß immer, sie wird schwerst behindert. In der Schwangerschaft gabs eine Fruchtwasseruntersuchung. Alle Chromosomen ok, aber es liegt ein Gendefekt vor, der nicht mit einem Syndrom zusammenhängt. Da es das einzige ist, ist es nicht schlimm. Meine Tochter ist jetzt 7,5 Monate alt und ist komplett normal entwickelt.

Manchmal, da ist das eben so. Ich kenne die Gedanken und habe auch immer Angst. Jeden Tag.
Aber wir müssen damit leben lernen und uns über das freuen, was wir haben
Ales Gute dir!

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Re: Herzfehler

Antwort von Pebbie am 18.03.2021, 8:31 Uhr

Sorry, jetzt musste ich Schmunzeln....
Das der Kardiologe Humanmedizin studiert hat will ich hoffen, denn ein Tierarzt nützt Euch eher nicht

Aber zurück zum Thema: Wenn die Ärzte das Kind gründlich untersuchen wollen kann man das nicht durch äußere anschauen, da muss auch mal was "grobes" gemacht werden, was Dir als Mutter nicht gefällt. Ich weiß noch, als ich mein erstes Kind geboren hatte wurde im Krankenhaus dieser Test gemacht, wo sie von der Ferse Blut abgenommen haben.
Mein Sohn schrie, ich war auch kurz davor. Ich habe ihn danach auf den Arm genommen, ein bisschen hin und her geschuckelt, und er war schnell wieder ruhig. Das war bei der Untersuchung Deiner Tochter bestimmt auch so, nicht wahr ? Und ich würde mir die Worte der Krankenschwester merken, und Dich an Deiner Tochter freuen, sobald es Probleme gibt, kann man immer noch was machen.

Ich wundere mich allerdings, das Dich Eingriff mit dem Herzkatheder nicht zu beeindrucken scheint. Angst ist da zwar auch nicht angebracht, aber das fällt mir an Deiner Schilderungen auf.
Ich wünsche Euch alles Gute !

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Re: Herzfehler

Antwort von Vonny+5Kids am 18.03.2021, 8:57 Uhr

Mein Sohn hat auch nur eine Niere, es gab noch nie Probleme damit und heute ist er bereits 16 Jahre alt.

Entspanne dich, genieße die Babyzeit und vertraue auf die bisherigen Aussagen, dass alles soweit ok ist.

Liebe Grüße,
Yvonne

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Re: Herzfehler

Antwort von Port am 18.03.2021, 9:39 Uhr

Herzkatheter-Untersuchung ist keine OP und reine Routine. Ich habe in der Kinderkardiologie gearbeitet, da passiert nix.

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Re: Herzfehler

Antwort von Chillimohn am 18.03.2021, 10:07 Uhr

Hallo,

mit all den verständlichen Sorgen würde ich dir raten, dass du jemanden suchst, mit dem du reden kannst, um diese schlimme Zeit zu verarbeiten.
Vielleicht gibt es die 'frühen Hilfen' in der Nähe oder eine Hebamme? Oder psychologische Hilfe.
Alles Gute!

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Re: Herzfehler

Antwort von BB0208 am 18.03.2021, 14:01 Uhr

Also ersteinmal HUT AB! Für eine Mama, die nicht gut deutsch kann, hast Du einen super langen Text gut geschrieben. Da haben manche Deutsche eine schlechtere Rechtschreibung!

Die Sorgen sind normal und Mütter von gesunden Kindern finden das oft übertrieben, aber man kann nicht aus seiner Haut, wenn mit dem eigenen Kind etwas nicht stimmt. Man wird ängstlich. Man darf nur nicht in der Panik versinken, man muß lernen damit zu leben.

Unser Sohn hatte 13 HerzkatheterEingriffe und eine große, lange und komplizierte OP mit anschließendem Koma und etlichen Komplikationen.
Sein Herzfehler ist nicht zu heilen und zu beheben, wir leben mit dieser Belastung seit fast 11 Jahren.

Freu dich über alle Fortschritte!! Alles Gute!!

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Re: Herzfehler

Antwort von Amalammula am 18.03.2021, 16:29 Uhr

Ooh wünsche euch auch alles gute...hat man schon bei der fruchtwasseruntersuchung ein gendefekt festgestellt?? Bei mir war alles unauffällig.

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Re: Herzfehler

Antwort von Amalammula am 18.03.2021, 16:34 Uhr

Na klar ist die angst vor eine herzkatheter op da aber meine tochter hatte in der klinik eine herzkatheter untersuchung gehabt..und ja der kinderkardiologe bei dem meine tochter in behandlung ist hat schon vorher humanmedizin studiert

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Re: Herzfehler

Antwort von Amalammula am 18.03.2021, 16:37 Uhr

Danke..wünsche euch alles gute.

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Re: Herzfehler

Antwort von Amalammula am 18.03.2021, 16:41 Uhr

Das tut mir leid für dein sohn ich fühl mit dir...ich wünsche euch alles gute und danke für die liebe worte

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Re: Herzfehler

Antwort von Assen08 am 18.03.2021, 19:27 Uhr

Ja, aber wir haben speziell testen lassen über eine Micro Array Analyse.
Das wird nicht „automatisch“ gemacht.

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Re: Herzfehler

Antwort von Andee92 am 18.03.2021, 19:29 Uhr

Ich kann dir absolut nicht weiterhelfen. Aber mein Mitgefühl hast du und ich drücke alle Daumen für dein Kind!

Wegen der Niere, meine Mutter hat auch nur eine funktionierende Niere (scheinbar schon immer) und wird im Sommer 55. Es muss nicht immer alles schief laufen.

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Re: Herzfehler

Antwort von Pebbie am 19.03.2021, 0:27 Uhr

Ich lag bereits 2mal zum Herzkather auf dem Tisch und weiß wie das abläuft. Ich habe auch nicht behauptet das das eine OP ist.
Ich finde es nur seltsam wenn sie der Eingriff am Herzen weniger beeindruckt, als eine körperliche Untersuchung ihres Kindes.
Ich weiß nicht ob bei Kindern bei dem Katheder sediert wird ? Erwachsene dürfen und sollen ja wach sein. Babys zappeln ja eher rum

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Re: Herzfehler

Antwort von misssilence am 19.03.2021, 18:55 Uhr

Humanmedizin = Medizin für Menschen.
Human ist lateinisch für Mensch

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Re: Herzfehler

Antwort von Amalammula am 20.03.2021, 11:11 Uhr

Danke dir das ist lieb...es muss nichts schlimmes sein hat der Humangentiker mir gesagt ist ja halt das sie gucken wollen wie sie sich entwickelt und neurologisch entwickelt sie sich gut das sind ja schon positive zeichen und die kinderärztin ist zufrieden ist ja halt nur das man als mama die angst immer da ist

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