Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von TanteEmma86 am 08.03.2014, 14:47 Uhr

Herzkrankes Kind mit Essstörungen

Hallo Anja78,
ich bin eigentlich nur Stille Mitleserin. Doch bei deinem Beitrag muss ich einfach mal antworten.
Meine Tochter kam auch mit einem großen VSD, einem ASD und einem offenen Ductus.
Sie kam mit 3500 g auf die Welt..der Herzfehler wurde festgestellt als sie ca. 6 Wochen alt war. Die Gewichtszunahme stagnierte da bereits schon..also erste Anzeichen einer Herzinsuffizienz..sie hatte zu diesem Zeitpunkt ca. 4200 g. Der Optermin war Ende Januar..zu diesem Zeitpunkt war sie 4 Monate und wog 4700 g. Als feststand, dass sie auf jeden Fall operiert werden muss, war das Hauptziel, dass unsere Kleine noch so viel wie möglich zulegt..die 500 g, die sie bis zur Op geschafft hat, waren für uns super!

In Absprache mit unserem KIA und der Kardiologin habe ich FM85 Frühchenzusatz in die Muttermilch getan..so war das Wenige was sie zu sich nahm wenigsten kalorienreich...wenn du Flaschenmilch fütterst kannst Du Dir Ceresöl aus dem Reformhaus holen und in die Milch geben. 1ml auf 100 ml waren es bei uns wenn meine Tochter zwischendurch mal Flaschenmilch bekam. Es kann passieren, dass die Kleinen etwas Durchfall von dem Öl bekommen..das ist bei uns nie passiert..daher genau auf die Dosierung achten. Aber bitte kläre das vorher mit deinem KIA!!
Bei uns hieß es auch, dass unsere kleine es eigentlich von der Kraft her schaffen würde mehr zu trinken..aber sie machte es einfach nicht..ich weiß wie frustrierend das ist!

Ende Januar wurde meine Tochter in Sankt Augustin operiert!Das ist eine super Adresse...ich würde dort immer wieder hingehen..meine Tochter hat jetzt in 8 Wochen 2 Kilo zugenommen. Zudem holt Sie in ihrer Motorik und in ihrer allgemeinen Entwicklung unheimlich auf...das hängt ja alles zusammen!

Ich habe am Anfang auch den Kardiologen gewechselt und mir eine Zweitmeinung geholt..der andere Kardiologe war sehr besorgt über den Zustand meiner Tochter und hat den Op-Termin ziemlich schnell veranlasst.
Also ich würde Dir in jedem Fall zu einer Zweitmeinung raten!

Ich wünsche Euch alle Guten und viel Glück!

 
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