Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von katrinv481 am 09.03.2014, 21:09 Uhr

Herzkrankes Kind mit Essstörungen

Die Medikamente kennen wir. ... schon wenige Wochen nach der OP konnten wir beides absetzen :-)
Ich würde mich auch nicht nur an Größe und Gewicht orientieren, sondern auch an ihrem Allgemeinzustand. Wenn sie permanent ausgebremst wird, weil das Herz nicht mitmacht, stagniert ja die Entwicklung auch irgendwann. Unsere Tochter hatte zum Beispiel kurz vor der OP gelernt, sich umzudrehen. Aber sie war spürbar angestrengt, hatte immer ein blassblaues Munddreieck, blaue Ränder unter den Augen. Baden konnten wir sie nur ein paar Minuten, beim Trinken war sie nassgeschwitzt. Ich habe ihre täglichen Trinkmengen immer aufgeschrieben und es gab Tage, da kam sie kaum auf 300 ml.
Wir hatten wahnsinnige Angst vor der Operation, und es war auch eine harte Zeit, aber rückblickend kann ich sagen, dass ich ein anderes Kind mit nach Hause genommen habe!
Sie ist jetzt 18 Monate alt und zierlich (trägt Größe 74-80 und hat gerade die 9 kg-Marke geknackt! ) Aber sie läuft, ist total quirlig und isst ganz normal. Manchmal einen ganzen Pfannkuchen, manchmal nur drei Nudeln, aber wir haben keinen Essensstress mehr und führen auch nicht mehr Buch über ihre Ernährung. Wobei ich dazu sagen muss, dass meine Söhne auch sehr schlank sind und das auch ein bisschen in der Familie zu liegen scheint. So, jetzt ist es ziemlich lang geworden, aber ich hoffe, mein Bericht macht dir Mut, noch eine weitere Meinung einzuholen und sie evtl. tatsächlich früher operieren zu lassen. St.Augustin halte ich für eine sehr gute Adresse. Ich wünsche euch alles Gute! Und wenn du Fragen haben solltest wg. OP , dann scheu dich nicht sie zu stellen. Mir hat es geholfen, gut informiert in diese Zeit zu gehen. LG!

 
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